Zdrav čovek ima hiljadu želja, a bolestan samo jednu.
Za Sanju Petrović, majku osmogodišnjeg Petra, koji boluje od teške i neizlečive bolesti, ova izreka nije samo rečenica, već svakodnevica.
Sanja i njen suprug, koji se staraju o Petru, žive u neprekidnom stresu i iscrpljenosti.
Petar je dete sa retkom progresivnom bolešću - Leš Nihanovim sindromom (Lesch Nyhan syndrom - LNS).
Ne govori, komunicira plačem i pogledom.
Ne koristi ruke ni noge, kontrola glave se menja iz dana u dan, a kako raste sve više ulazi u stanje bolne mišićne distonije (grča).
Ruke su mu obavijene mobilizatorima (štitnicima), jer bi bez njih mogao da se povredi grizući prste do krvi, čak do amputacije.
„Stres nosim u ramenima, stalno sam napeta i ne znam kada sam poslednji put spavala duže od tri sata u komadu", kaže Sanja.
Pojedine majke koje su sličnoj u situaciji kao Sanja, okupile su se zajedno sa decom 22. oktobra ispred Vlade Srbije tražeći usvajanje zakona.
U domu Petrovića, koji žive na Bežanijskoj kosi, u mirnom i zelenom delu Beograda, vode se dve bitke.
Jedna je neprekidna i svakodnevna, briga o Petru, detetu koje zahteva potpunu pažnju i njihovo prisustvo.
I druga, jednako iscrpljujuća - borba sa administracijom i zakonom koji nikako da prizna stvarnost u kojoj žive.
Sanja smatra da bi se osećala sigurnije i mirnije da se predlog zakona o roditelju- negovatelju konačno našao pred poslanicima Skupštine Srbije i bio usvojen.
Cilj tog zakona je da roditeljima teško obolele dece obezbedi platu i radni staž, kako bi mogli da brinu o njima bez straha od egzistencijalne nesigurnosti.
Uprkos dugogodišnjoj borbi roditelja, predlog ni ovog puta nije ušao u skupštinsku proceduru, te su porodice poput Petrovića još jednom ostale bez sistemske podrške, sa osećajem da ih država ne vidi i ne priznaje.
„Osetila sam se poniženo što se o zakonu nije ni raspravljalo", kaže Sanja.
„On mora da se donese, ne zbog privilegije, nego zbog prava na dostojanstven život", zaključuje.
Međutim, iz Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja stiže drugačije objašnjenje zašto se o predlogu zakona nije govorilo u Skupštini, kao ni zašto nije usvojen.
Ministarka Milica Đurđević Stamenkovski izjavila je da zakon nije odbijen jer država ne želi da ga usvoji, već zato što je predlog bio loše pripremljen.
„Država nije rekla 'ne' roditelju negovatelju, već lošim rešenjima“, rekla je ona tokom gostovanja u jutarnjem programu televizijie Prva.
Trenutni predlog zakona o kome se nije govorilo u Skupštini predložila je Irena Živković, narodna poslanica i aktivistkinja za prava osoba sa invaliditetom.
Predlog definiše roditelja-negovatelja kao čoveka koji svakodnevno brine o detetu sa teškim invaliditetom i predviđa mu radni staž i platu u visini minimalne zarade tokom nege.
Đurđević Stamenkovski je rekla da će se narednih dana prikupljati predlozi roditelja i održavati regionalni sastanci.
Roditelj - negovatelj je onaj koji svakodnevno i neprekidno brine o detetu sa teškim i neizlečivim zdravstvenim problemima
Zbog potreba deteta, oni često nisu u mogućnosti da rade.
Status roditelja-negovatelja omogućio bi im primanje plate, radni staž i socijalno osiguranje.
Ovaj status je ključan da bi porodice sa teško bolesnom decom imale osnovnu ekonomsku sigurnost i dostojanstvo, navode iz Udruženja Evo ruka, koje su osnovali roditelji dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom.
Sanja i njen muž svakodnevno se suočavaju sa velikim finansijskim pritiskom zbog troškova nege i terapija za Petra.
Mesečno plaćaju fizijatra oko 120.000 dinara, a pored toga snose troškove defektologa, logopeda, lekova i pelena.
Većinu tretmana, kao i terapije defektologa i logopeda, plaćaju, jer u državnim institucijama ne mogu da ih koriste onoliko koliko je to Petru potrebno.
Sredstva koja dobijaju, poput dečijeg dodatka i naknade za negu, nisu ni blizu dovoljna da pokriju sve neophodne troškove.
Dečiji dodatak za roditelje deteta sa smetnjama u razvoju i deteta sa invaliditetom iznosi 6.617 dinara , a novčana naknada za pomoć i negu drugog lica u Srbiji iznosi 33.171,53 dinara mesečno.
Skupština grada Bora donela je 13. septembra 2025. godine Odluku o statusu „Roditelj Negovatelj“.
Roditelji - negovatelji u Boru dobijaju mesečnu nadoknadu u visini minimalne zarade i uplaćene doprinose za penziju.
Minimalna zarada u Srbiji od 1. oktobra 2025. iznosi 58.630 dinara mesečno, što je povećanje od 9,4 odsto u odnosu na prethodni iznos, piše Forbs.
Prethodno su slične odluke donele Sremska Mitrovica i Kula, dok u Leskovcu, gradu na jugu Srbije, roditelji dece sa smetnjama u razvoju mesečno dobijati naknadu u iznosu minimalne plate.
Sanja naglašava da različita tumačenja zakona zaposlenih u institucijama, kao što su socijalne službe i Sekretarijat za socijalnu zaštitu stvaraju konfuziju i nesigurnost, zbog čega predlog mora biti jasno definisan i nedvosmislen.
Za nju je ključno da izmena zakona donese stvarnu finansijsku sigurnost porodicama, sa naknadom koja odgovara prosečnoj zaradi, a ne minimalnoj, jer su troškovi ogromni.
„Potrebno je da država konačno prepozna našu stvarnost i omogući nam da barem malo olakšamo ovu neizmernu borbu, jer naša deca nemaju vremena za čekanje", kaže Sanja.
BBC na srpskom je od sada i na Jutjubu, pratite nas OVDE.
Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru, Instagramu, Jutjubu i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
Komentari 1
Л
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar