Bez savremene terapije, prosečni životni vek obolelih iznosi oko 25 godina, a sredstva za lečenje godinama su dostupna samo delu pacijenata, piše
Insajder.
Danas Trikaftu prima oko 120 pacijenata u četiri referentna centra u Beogradu, Sremskoj Kamenici i Novom Sadu, dok više od 200 obolelih i dalje čeka odobrenje terapije.
Sličan problem imaju i oboleli od Dišenove mišićne distrofije, progresivne bolesti koja slabi mišiće i može dovesti do gubitka sposobnosti samostalnog hoda.
Nataša Babić iz te inicijative "Trikafta za sve" i majka deteta obolelog cistične fibroze navela je da je incijativa prikupila 23.000 potpisa građana podrške zahtevu da terapija Trikafta bude pravovremeno i kontinuirano dostupna svim obolelima od ove bolesti u Srbiji.
Ona je navela da od Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i dalje nisu dobili konkretan plan za rešavanje tog problema, dok bolest napreduje, a vreme za obolele je dragoceno.
"Nama je potreban konkretan plan i odgovor koji do danas od Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje nismo dobili. I naša deca rastu, bolest napreduje i nama je svaki mesec važan", rekla je Babić.
Ona je objasnila da je Trikafta inovativni lek koji značajno poboljšava funkciju pluća, smanjuje podložnost bakterijama i infekcijama, kao i potrebu za hospitalizacijama, čime obolelima pruža šansu za kvalitetniji život i planiranje budućnosti.
Prema njenim rečima, da bi pacijent dobio terapiju, potrebno je da ima određene mutacije i da bude stariji od dve godine, u skladu sa globalnim preporukama. Međutim, kako je navela, u Srbiji ti uslovi nisu dovoljni da bi svi pacijenti kojima je terapija potrebna mogli da je dobiju, zbog čega pojedini na nju čekaju godinama.
"Zato smo mi i tražili od države da obezbedi mogućnost da terapija bude dostupna svim pacijentima i da se pravovremeno svi oboleli pokriju terapijom", rekla je Babić, podsećajući da postoje i oboleli koji nisu dočekali lečenje.
Dodala je da se inicijativa obraćala Ministarstvu zdravlja i Ministarstvu za brigu o porodici, u okviru kog postoji Kancelarija za retke bolesti, ali da su iz tih institucija dobili odgovor da nisu nadležne za ovo pitanje i da su ih uputile na RFZO.
Prema njenim rečima, na brojne mejlove upućene Fondu nisu dobili odgovor.
Babić je navela i da, prema informacijama kojima raspolaže inicijativa, sve države u okruženju obezbeđuju terapiju za svoje obolele, dok Crna Gora i Bosna i Hercegovina najavljuju uvođenje Aliftreka, unapređene verzije leka.
"Umesto da se bavimo samo lečenjem naše dece, mi pišemo dopise, obraćamo se institucijama, izlazimo u medije i pokušavamo da skrenemo pažnju na problem koji bi trebalo sistemski da se rešava", istakla je ona.
Prema njenim rečima, porodice su umorne od neizvesnosti i stalne borbe da institucije podsete na pravo obolelih na lečenje.
"Vreme kod progresivnih bolesti je zaista dragoceno i svako čekanje ima svoju cenu. Zato ne želimo da se ovo pitanje predstavlja kao političko nadmetanje, jer nije važno ko će dobiti zasluge za rešenje ovog problema. Važno je da do rešenja problema dođe", zaključila je Babić.
OGLASI RADNO MESTO! Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar