Šestomesečna beba iz Novog Sada u borbi za život: Boško boluje od spinalne mišićne atrofije
Šestomesečni Novosađanin Boško Gugleta boluje od spinalne mišićne atrofije, neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod.
Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza, koji je dostupan u Srbiji. Prva doza ovog leka trebalo bi da uspori progres ove opake bolesti.
"Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos", navodi se na sajtu Fondacije "Budi Human".
Pomoć je moguće dati:
slanjem SMS poruke sadržaja 1032 na na 3030
slanjem SMS poruke iz Švajcarske human1032 na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
"Informatika" poslala opomene Novosađanima za dugovanja: Ko ne plati - reaguje izvršitelj
10.03.2026.•
0
"Informatika" je poslala opomene za dugovanja na adrese Novosađana.
SU: Nove pretnje profesorima novosadskog univerziteta na nacionalnim frekvencijama
10.03.2026.•
0
Slobodan univerzitet reagovao je na novi, kako kažu, kvazidokumentarac u produkciji Centra za društvenu stabilnost, koji je emitovan na više tabloidnih medija, ali i na televizijama sa nacionalnom frekvencijom.
Jakov Jozinović ne otkazuje koncert na Spensu uprkos zahtevima branitelja
10.03.2026.•
8
Mladi pevač iz Hrvatske Jakov Jozinović, po svemu sudeći, neće odustati od koncerta na Spensu, zakazanog za 14. mart, uprkos zahtevima braniteljskih udruženja.
Umesto garaže koja je uklonjena: Iza SNP-a parking prostor sa 84 mesta, sat parkiranja 50 dinara
10.03.2026.•
7
"Parking servis" je pustio u rad parking prostor na mestu bivše garaže kod Srpskog narodnog pozorišta.
Sirene za uzbunu oglasiće se u sredu u Novom Sadu, Sremskim Karlovcima i drugim mestima
10.03.2026.•
1
Sirene za uzbunu biće testirane u sredu, 11. marta u Novom Sadu, Sremskim Karlovcima i drugim mestima u Južnobačkom okrugu.
U Novom Sadu za jedan dan rođena 21 beba, među njima i blizanci
10.03.2026.•
0
U Novom Sadu je u protekla 24 časa rođena 21 beba.
Vanredna Kritična masa zbog nastradalog bicikliste: Vožnja i postavljanje memorijalnog "ghost bike-a"
10.03.2026.•
18
Novosadska biciklistička inicijativa organizuje vanrednu Kritičnu masu i postavljanje memorijalnog "ghost bike-a", nakon što je biciklista preminuo nakon nesreće na Bulevaru kneza Miloša.
"Antićevi dani" počinju u petak: Pero Zubac dobitnik nagrade "Miroslav Antić"
09.03.2026.•
1
Manifestacija "Antićevi dani", koja se u Novom Sadu održava 19. put, počinje u petak, 13. marta i trajaće do 20. marta.
VIDEO Jovović: Pao deo plafona u Kliničkom centru Vojvodine, povređena medicinska sestra
09.03.2026.•
15
Pokrajinski poslanik Radivoje Jovović objavio je večeras da je u Kliničkom centru Vojvodine pre nekoliko dana pao deo plafona i da je tada, kako tvrdi, povređena medicinska sestra.
Vedar utorak pred nama: Novosađani, evo šta vas očekuje
09.03.2026.•
0
Ovaj "dan posle ponedeljka" u naš grad donosi vedro vreme i nekoliko događaja koje ne treba propustiti.
Apelacioni sud smanjio iznos naknade za porodice stradalih u padu nadstrešnice
09.03.2026.•
32
Apelacioni sud u Novom Sadu delimično je preinačio presudu Višeg suda o isplati nematerijalne štete članovima porodica stradalih u padu nadstrešnice Železničke stanice 2024. godine.
I sutra sunčano i toplo u Novom Sadu, u sredu i četvrtak 20 stepeni
09.03.2026.•
0
I utorak će u Novom Sadu biti sunčan i topao.
Linta: Podmukla laž da je Spens bio logor
09.03.2026.•
10
Predsednik Saveza Srba iz regiona Miodrag Linta najoštrije je osudio izjavu hrvatskog pevača Tonija Cetinskog da je Spens u Novom Sadu bio logor za Hrvate.
Nova godina, stari problemi ličnih pratilaca - plate
09.03.2026.•
3
Lični pratioci i asistenti dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u Novom Sadu ponovo se suočavaju sa brojnim problemima, a jedan od glavnih jesu plate.
Novosađani pozvani na služenje dobrovoljnog vojnog roka u junu
09.03.2026.•
16
Javni konkurs za prijavu kandidata za dobrovoljno služenje vojnog roka sa oružjem i kurs rezervnih oficira Vojske Srbije je otvoren, navodi Centar Ministarstva odbrane Novi Sad.
VIDEO Vučić ponovo bio u Novom Sadu: "Žena hoće sigurnost i stabilnost"
09.03.2026.•
55
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić boravio je u nedelju, na Dan žena, u Novom Sadu.
Novosađanke pozvane da se priključe skrining programu za rano otkrivanje raka grlića materice
09.03.2026.•
0
Dom zdravlja Novi Sad podseća Novosađanke na Skrining program za rano otkrivanje raka grlića materice, a povodom toga što je mart mesec borbe protiv raka.
Vikend doneo lepe vesti: U Novom Sadu rođeno 27 beba
09.03.2026.•
0
U Novom Sadu je proteklog vikenda rođeno 27 beba.
.jpg "Danas u Novom Sadu vedro i vetrovito")
Danas u Novom Sadu vedro i vetrovito
09.03.2026.•
0
Danas će u Novom Sadu biti sunčano, uz hladno jutro, ali tokom dana toplo.
Komentari 11
Mikica
Vera
NIA
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar