Piše: Gorica Nikolin
To znači da oboleli od multiple skleroze (MS) žive kao građani drugog reda, bez mogućnosti da se leče ravnopravno sa drugim obolelima, sa eventualnim pristupom samo najmanje efikasnim lekovima koji su odavno prevaziđeni.
MS je najčešća neurološka bolest, a pogađa mlade između 20 i 40 godina. Manifestuje se propadanjem nervnih vlakana sa pojavom takozvanih relapsa - napadima koji dovode do drastičnog pogoršanja stanja obolelog i do napretka bolesti. Što više relapsa, to gore stanje obolelog, a sprečavaju se redovnim uzimanjem terapije.
Međutim, osim toga što samo 12 odsto obolelih od MS u Srbiji ima pristup terapiji, kriterijumi po kojima oboleli mogu da dobiju lekove nisu transparentni - ono što je poznato je da je potrebno da osoba doživi dva relapsa u toku jedne godine da bi, kao osoba na "rang listi", imala šanse za lek.
O katastrofalnom stanju u kojem se oboleli bore za svoja prava za 021 govori Ivana Bogdanović iz organizacije MS Platforma Srbije, koja okuplja kako obolele od MS, tako i sve građane koji su spremni da pomognu u borbi za normalne uslove za život sa MS, koje imaju oboleli širom sveta.
Ivana kaže da vlada mnogo predrasuda o MS, između ostalog da je reč o neizlečivoj bolesti sa kojom niko ne može da ostvari normalan život. To, međutim, nije tačno.
"Danas se u svetu slika o MS mnogo promenila u odnosu na pre 20 ili 30 godina, a zahvaljujući korišćenju adekvatnih, savremenih terapija uz koje se bolest drži pod kontrolom. Ljudi koji imaju MS mogu da vode potpuno normalan život, sa malim oštećenjima, ali ukoliko koriste terapiju. Doduše, problem je najveći kod pacijenata koji imaju neki oblik invaliditeta jer se u Srbiji i dalje borimo sa nemogućnošću prilaza institucijama koje nemaju rampe, čak ni neke bolnice nemaju prilaze. Takođe, svi oboleli nemaju pristup rehabilitaciji jer ona nije potpuno pokrivena zdravstvenim osiguranjem", počinje priču naša sagovornica.
Obolelima od MS u Srbiji na raspolaganju su četiri leka prve generacije, a to su prvi lekovi ikada korišćeni u tretmanima u svetu i do sada su višestruko prevaziđeni. Oni su i dalje efikasni za određeni broj pacijenata, ali su daleko od standarda i, dodaje Bogdanovićeva, koristi ih samo mali broj obolelih u Srbiji.
"U Evropi postoji 14 registrovanih terapija koje modifikuju tok bolesti, a to su lekovi i druge i treće, najnovije generacije. Samo jednom delu odabranih pacijenata u Srbiji dostupna su pomenuta četiri leka jer, kad dobijete dijagnozu, dospete na jednu vrstu 'liste čekanja' ili rang liste za pacijente. Ne dospeju čak ni svi oboleli na tu listu jer im se ne predstavi mogućnost lečenja. Što je najgore, ne postoje nikakvi jasni kriterijumi za dospevanje na listu, za rangiranje i dobijanje terapije, ne postoji ni uvid u tu listu, na kojoj pacijenti provedu godine, neki čak po 20 godina", kaže Ivana Bogdanović iz MS Platforme, koja je od Ministarstva zdravlja i RFZO tražila da obrazlože zbog čega je ova oblast toliko neuređena, ali nisu dobili nikakvo pojašnjenje. Naišli su samo na zid ćutanja.
Ivana je jedna o retkih, tačnije spada u 12 odsto obolelih u Srbiji koja je ostvarila pravo na terapiju o trošku Fonda. Kako je to uspela, ne zna ni sama, ali zna da je njoj kao okolnost uzeto to što je imala dva relapsa (pogoršanja stanja) u poslednjih 12 meseci, te da može samostalno da se kreće. Ovi uslovi su, u najmanju ruku, neverovatni i diskriminišući jer, kako kaže, aludiraju da niste dovoljno bolesni ako imate jedan relaps u godinu dana, te ako ne možete samostalno da se krećete.
"Nekima se dešavalo da jedno vreme nemaju ili imaju malo pogoršanje, pa ne ostvare uslov za lek, a posle nekoliko godina imaju nekoliko relapsa pa opet ne ispunjavaju uslove. Ili ste nedovoljno, ili previše bolesni. Ja sam bila dovoljno bolesna da dobijem terapiju, ali smatram da sam ispunjavala uslov i mogla da dobijem lek i godinu dana ranije. Lek sam dobila dve i po godine nakon dijagnoze, a da sam dobila ranije, mogla sam da izbegnem sve relapse koje sam imala - prve godine dva pogoršanja, druge godine tri i poslednje godine čak šest relapsa. Na terapiji sam već šest godina i od tada nemam nikakva pogoršanja i nova oštećenja na centralnom nervnom sistemu, ali primećujem neke probleme koji nisu svima vidljivi", govori za 021 Ivana Bogdanović iz MS Platforme.
Deo kolektiva MS Platforme Srbije
Sa odlaganjem terapije, pacijenti dolaze u sve gore stanje i na kraju imaju tolika oštećenja nervnog sistema da postaju potpuno nesposobni za samostalan život. Osim neuzimanja terapije, stanje pogoršava i loš životni stil - pušenje, neaktivnost, gojaznost i generalno nepravilna ishrana, a životni vek obolelih je svakako skraćen u odnosu na zdrave ljude.
Nadležni uporno ćute
"Naš cilj je da stupimo u kontakt sa Ministarstvom zdravlja i fondom, ali do sada nismo od nih dobili nikakvu povratnu informaciju da žele da sarađuju sa nama. Dobili smo podršku od, na primer, Ministarstva omladine i sporta, koje nam je uputilo javno pismo podrške. Razgovarali smo i sa Poverenicom i zaštitnikom građana o načinima na koje možemo da sarađujemo i da nam pomognu. Zanimljivu situaciju smo imali sa Ministarstvom zdravlja, koje je odgovorilo na poslaničko pitanje narodne poslanice Tatjane Macure u Skupštini Srbije o nepristupačnosti terapije. Ministarstvo je u odgovoru tvrdilo da u Srbiji postoji osam lekova za MS, što nije tačno - to su različite doze četiri leka i ne možete da posmatrate 4mg i 20mg kao drugačiji lek", navodi naša sagovornica.
Ni u Ministarstvu zdravlja, ni u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje nisu odgovorili na pitanja 021 u vezi sa netransparentnim tretmanom obolelih od multiple skleroze u Srbiji, kao ni na pitanja u vezi sa (ne)pristupom lekovima.
Predsednica Vlade Srbije Ana Brnabić nedavno je pozvala predstavnike MS Platforme na sastanak, koji je održan početkom meseca. To je bio prvi zvaničan poziv institucija Srbije obolelima od MS na razgovor o mogućnostima lečenja.
.jpg "FOTO: Mladić poginuo u sudaru automobila i kamiona kod Leskovca")
Komentari 14
Valentina zlatkovic
Dača
Anon
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar