Mala Sofija napokon dobila lek, uspeh zahvaljujući humanim građanima
Jednogodišnja devojčica Sofija Markuljević obolela od spinalne mišićne atrofije napokon je dobila lek "Zolgensma" koji se koristi specifično u terapijama za lečenje ovog stanja kod dece mlađe od dve godine.
"Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili deo naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas", objavljeno je na Tviter nalogu "Za Sofijin prvi korak".
02.09.2020. Sofija je konačno dobila Zolgensmu ❤️. Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili deo naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas❤️ pic.twitter.com/1J1wQ3nOwY
— Za Sofijin prvi korak (@797na3030) September 3, 2020
Akcija prikupljanja novca je organizovana putem fondacije "Budi Human - Aleksandar Šapić" za bebu kojoj je potreban izuzetno skup lek za ovu neuromišićnu bolest. Novac su prikupili građani, a put do Amerike obezbedili su Miodrag Kostić i Novak Đoković.
Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Uprkos terapijama koje je dobijala, Sofija nije mogla potpuno uspravno da drži glavu, da je odigne, da puzi, da sedi, da se okrene samostalno, da podiže nogice.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Macut odgovorio Đokiću: Nema razloga za odlaganje uvođenja SPIRI sistema na fakultetima
19.12.2025.•
0
Predsednik Vlade Srbije Đuro Macut odgovorio je na apel rektora Univerziteta u Beogradu na odlaganje primene Sistema za pripremu, izvršenje, računovodstvo i izveštavanje (SPIRI) u visokoškolskim ustanovama u Srbiji.
Hrvatski ministri o izjavi Borisa Bratine: Treba se zabrinuti zbog narativa u Srbiji, ministar poput Gebelsa
18.12.2025.•
15
Ministar spoljnih i evropskih poslova Hrvatske Gordan Grlić Radman je oštro osudio izjave ministra informisanja Borisa Bratine o Hrvatskoj, rekavši da svi treba da se zabrinu zbog takvog narativa u Srbiji.
Amerikanci usvojili Zakon o Zapadnom Balkanu: Oštre kritike za Srbiju, sankcije povezanima sa korupcijom
18.12.2025.•
42
Američki Kongres usvojio je obiman Zakon o demokratiji i prosperitetu Zapadnog Balkana, u kom se navodi i da je stanje demokratije u Srbiji zabrinjavajuće i da su izborni uslovi nepravedni.
Tužilac: Četiri puta više prijavljenih fizičkih napada na novinare u ovoj godini u odnosu na 2024.
18.12.2025.•
0
Tužilac Vrhovnog javnog tužilaštva Branko Stamenković izjavio je da je od početka 2025. svim tužilaštvima u Srbiji prijavljeno 117 slučajeva u kojima je došlo do ugrožavanja bezbednosti novinara.
Advokat Beljanski: Vučić pomilovanjima priznaje da ne veruje pravosuđu da će biti poslušno
18.12.2025.•
5
Advokat Slobodan Beljanski izjavio je da data i najavljena pomilovanja po službenoj dužnosti svedoče o bojazni da pravosuđe neće biti poslušno.
Vlada Srbije preporučila da Badnji dan i 24. decembra i 6. januara bude neradan
18.12.2025.•
14
Vlada Srbije preporučila je poslodavcima da Badnji dan - 24. decembra 2025. po gregorijanskom kalendaru i 6. januara 2026. po julijanskom kalendaru bude neradan za vernike.
Tužilaštvo: Snimak razgovora direktora Telekoma i Junajted grupe o promeni uređivačke politike N1 montiran
18.12.2025.•
25
Više javno tužilaštvo u Beogradu navodi da je audio snimak razgovora između direktora Telekoma Srbija Vladimir Lučić i direktora Junajted grupe Stana Milera montiran.
Poznato koliko je koštala obnova dva bulevara koja su oštetila vojna vozila tokom parade na Novom Beogradu
18.12.2025.•
13
Nakon vojne parade "Snaga jedinstva" u septembru, rekonstrukcija Bulevara Mihajla Pupina na Novom Beogradu koštala je 196,7 miliona dinara, dok je rekonstrukcija Bulevara Nikole Tesle koštala 79,07 miliona dinara.
Režim pravi ideološke udžbenike istorije za razvijanje "patriotskih vrlina": Da li se iza svega krije novac?
18.12.2025.•
12
Najava države da odustane od objavljivanja nacionalnih udžbenika za najavljenih sedam predmeta, uz zadržavanje isključivo udžbenika iz istorije i geografije, ne predstavlja pedagošku, već pre svega političku odluku.
Rektor Đokić uputio apel premijeru Macutu da odloži primenu SPIRI sistema: "Sprečiti teške posledice"
18.12.2025.•
31
Rektor Univerziteta u Beogradu Vladan Đokić uputio je otvoreno pismo premijeru Đuru Macutu, u kome traži odlaganje primene Sistema za pripremu, izvršenje, računovodstvo i izveštavanje (SPIRI).
Poljoprivrednik iz Klenja prekinuo štrajk glađu: Ministarstvo pristalo na sastanak
18.12.2025.•
0
Poljoprivrednik iz sela Klenje u Opštini Bogatić, Nemanja Lacković, odlučio je da prekine štrajk glađu.
Tanja Soldatović nova rektorka Državnog univerziteta u Novom Pazaru, zamenila Zanu Dolićanin
18.12.2025.•
3
Savet Državnog univerziteta u Novom Pazaru (DUNP) izabrao je Tanju Soldatović za novu rektorku te visokoškolske ustanove.
Više javno tužilaštvo pokrenulo postupak po tužbi Mrdića protiv Dolovac i drugih tužilaca
18.12.2025.•
11
Više javno tužilaštvo u Beogradu podnelo je Trećem osnovnom javnom tužilaštvu zahtev za prikupljanje potrebnih obaveštenja u cilju ispitivanja navoda krivične prijave Uglješe Mrdića protiv četiri javna tužioca.
A1 Ultra 5G je stigao – mobilni internet i do osam puta brži u većini urbanih zona Srbije
18.12.2025.•
0
A1 Srbija lansirao je A1 Ultra 5G mrežu, obezbeđujući korisnicima od prvog dana znatno brži i pouzdaniji mobilni internet.
Vučić izjavio da neki roditelji-negovatelji ne žele da rade: Uvredio one koji se 13 godina bore za osnovno
18.12.2025.•
33
Predsednik Aleksandar Vučić je prilikom gostovanja na RTS rekao da će država izaći u susret roditeljima-negovateljima, ali da "moramo da vidimo kako to da ograničimo jer će doći do bezbroj zloupotreba".
Monarhisti: Država ni dinar ne da za Dvorski kompleks, to je osveta princu Filipu za podršku studentima
18.12.2025.•
19
Monarhisti - Pokret za Kraljevinu Srbiju osudili su danas odluku vlasti da u budžetu za 2026. godinu u potpunosti ukine sredstva za održavanje Dvorskog kompleksa na Dedinju.
Poslanici Skupštine Srbije izabrali sudije Ustavnog suda koje je predložio Vučić
18.12.2025.•
3
Poslanici Skupštine Srbije izabrali su većinom glasova sudije Ustavnog suda koje je predložio predsednik Aleksandar Vučić.
Sa tržišta Srbije i Hrvatske povučena hrana za odojčad zbog mogućeg prisustva bakterije
18.12.2025.•
0
Sa tržišta Srbije povučena je hrana za odojčad Aptamil AR1.
Prosečna plata samo na momenat uspela da pokrije prosečnu potrošačku korpu - koja je ponižavajuća
18.12.2025.•
9
U statistici se u prvoj polovini ove godine desilo nešto izuzetno retko pa je prosečna zarada pokrila prosečnu potrošačku korpu.
Komentari 8
Vujadin
Alex
Crni
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar