Menu 021

Maloj Lani iz Rakovca potreban najskuplji lek na svetu koji košta 2,1 milion evra

Šestomesečnoj Lani Jovanović iz Rakovca ustanovljeno je da boluje od retke bolesti spinalne mišićne atrofije, a lek za ovu bolest postoji, ali je izuzetno skup i košta 2,1 milion evra.
Novi Sad 02.06.2020. | 08:28 > 13:05
Lana je rođena sa jakom ocenom 10/10 i izgledala je kao zdrava beba. Tada se činilo da je sve u redu jer je pomerala i ruke i nogice i samo se smejala. Sa dva i po meseca roditelji primećuju da više ne mrda nogice, da su joj ruke oslabile i brzo su je odveli kod doktora. Upućeni su na dečijeg neurologa i na dalja ispitivanja.
 
Ubrzo odlaze u bolnicu i tamo ostaju tri nedelje, gde nakon brojnih ispitivanja uspostavljaju dijagnozu - spinalna mišićna atrofija, tip 1. Radi se o vrlo progresivnoj bolesti koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Rečeno im je da postoji lek koji će da zaustavi ovu bolest. Imala je pet meseci kada je primila lek koji stopira njenu bolest, što je on to i uradio - samo ju je zaustavio, a svaka doza koštala je 80.000 evra i plaća ih država do detetove osme godine. 
 
Pre nedelju dana u EU je počela proizvodnja leka zolgenesma, koji malu Lanu može da izleči, ali je u pitanju najskuplji lek na svetu koji košta čak 2,1 milion evra. Roditelji ne mogu sami da prikupe novac za njegovu kupovinu, već im je potrebna pomoć.
 
 
Maloj Lani možete pomoći slanjem SMS poruke sadržaja 808 na broj 3030.
 
Takođe, pomoć se može i uplatiti na:
 
Dinarski račun: 160-6000000069907-42
 
Devizni račun: 160600000006991130
IBAN: RS35160600000006991130
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Autor: 021.rs
Preuzimanje delova teksta ili teksta u celini je dozvoljeno bez ikakve naknade, ali uz obavezno navođenje izvora i uz postavljanje linka ka izvornom tekstu na www.021.rs. Preuzimanje fotografija je dozvoljeno samo uz saglasnost autora.
  • hm
    07.06.2020 22:01
    da
    Kakav je to lek koji toliko kosta? Zasto je tako nesto uopste moguce? Ispada da samo milioneri mogu da se leche!
  • seljak
    05.06.2020 11:35
    ima se para
    ma preusmerite malo para od ne vladinih organizacija koje nista ne rade ili stite neke retke insekte ili razvijaju demokratiju kod nas.
  • Cofi
    04.06.2020 08:41
    Jel se pravi lek od antimaterije?
  • Iwitsa
    03.06.2020 13:37
    fondacija
    A da se obratite gospodji Dragici Nikolic i njenoj fondaciji.... Nestala je sa mape i scene, a sta je sa prikupljenim nivcem?

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.

Napiši komentar



Preostalo 1500 Karaktera


* Ova polja su obavezna
O nama Oglašavanje Kontakt Impresum Uslovi i pravila korišćenja Pošalji vest