Šestomesečnom Novosađaninu Bošku Gugleti novac jedina prepreka do izlečenja
Lečenje šestomesečnog Novosađanina Boška Guglete koji boluje od spinalne mišićne atrofije u najvećoj meri zavisi od novca za najskuplji lek na svetu, koji mu jedini može doneti ozdravljenje.
Različitim akcijama, kako Novosađana, tako i ljudi iz svih krajeva Srbije, poznatih ličnosti i mnogih drugih prikupljen je deo novca za najskuplji lek na svetu - Zolgensmu.
Nažalost, preostali put do cilja je još uvek dug, pogotovo ako imamo u vidu da je cena leka 2,5 miliona evra.
Boško trenutno prima lek Spinrazu koji je dostupan u Srbiji, a koji usporava progresiju njegove bolesti i održava ga u životu, te kupuje vreme njegovim najbližima kako bi stigli do krajnjeg cilja.
Lečenje u inostranstvu lekom Zolgensma, odnosno genskom terapijom je dogovoreno, ali novac još uvek predstavlja jedinu prepreku.
Kako Boškova tetka navodi za 021.rs, ona i ostatak porodice bore se svim snagama kako bi prikupili potreban novac i pružili Bošku šansu da ima dug i normalan život.
"Svaka pomoć mu je prekopotrebna. Nada postoji, jedina prepreka je novac. Takođe, Boško već duže vreme, bio u bolnici ili kod kuće, koristi razna pomagala u vidu medicinskih aparata koja mu omogućavaju da guta i diše", kaže Ljubica Gugleta.
Ona dodaje i da je pre dve nedelje Boško hitno hospitalizovan, te da se do danas nalazi u jedinici za intenzivnu negu u Dečijoj bolnici u Novom Sadu.
Na sajtu "Budi human" navodi se da je lečenje za sada imalo izrazito dobre rezultate.
"Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku", stoji na sajtu.
Pomoć je moguće dati:
slanjem SMS poruke sadržaja 1032 na na 3030
slanjem SMS poruke iz Švajcarske human1032 na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti
MUP pozvao na manifestaciju "Zajedno i bezbedno kroz detinjstvo" u ponedeljak ispred Spensa
20.04.2024.•
2
Manifestacija povodom projekta "Zajedno i bezbedno kroz detinjstvo" koji Ministarstvo unutrašnjih poslova realizuje tokom školske 2023/2024. godine održaće se u ponedeljak, 22. aprila kod Spensa.
SSP podnosi prijave protiv braće iz Kaća povezanih sa SNS-om zbog napada na Vrsajkova
20.04.2024.•
4
Gradski odbor stranke Slobode i pravde podneće krivične prijave protiv M. Š. i M. Š. iz Kaća zbog napada na Vladimira Vrsajkova.
Kritična masa ovog puta u ponedeljak, na Dan planete Zemlje
20.04.2024.•
7
Kritična masa će se ovog puta održati u ponedeljak, 22. aprila, povodom Dana planete Zemlje.
U sredu licitacija za zakup poslovnih prostora na novosadskim pijacama
20.04.2024.•
0
Javna licitacija za davanje u zakup slobodnih poslovnih prostora održaće se u sredu, 24. aprila u prostorijama JKP "Tržnica" u Ulici Žike Popovića broj 4.
Lepe vesti iz Betanije: Za dan rođeno devet devojčica i 12 dečaka
20.04.2024.•
1
U Novom Sadu je u protekla 24 časa rođena 21 beba.
Povodom Svetskog dana knjige: U utorak popust na upis u Gradsku biblioteku
20.04.2024.•
4
Deca i odrasli u utorak, 23. aprila moći će da se učlane u Gradsku biblioteku uz popust.
REM usvojio listu kandidata za člana Upravnog odbora RTV-a
19.04.2024.•
0
Savet Regulatornog tela za elektronske medije (REM) utvrdio je danas listu kandidata za člana Upravnog odbora Radio-televizije Vojvodina (RTV).
Skupština ponovo nije smanjila plate gradskoj administraciji, uprkos preporukama Državnog revizora
19.04.2024.•
16
Skupština grada ponovo nije glasala da se smanje plate administraciji, tako da će se nastaviti nezakonita isplata većih zarada birokratiji koja traje duže od decenije.
.jpg "Čistoća kupuje još jedan kamion")
Čistoća kupuje još jedan kamion "autosmećar" i četiri manja vozila
19.04.2024.•
1
Čistoća je raspisala javni tender za nabavku jednog autosmećara i četiri manja vozila.
.jpg "Na uvidu plan za prostor između Sadova i radne zone: Zelenilo i poslovni objekti")
Na uvidu plan za prostor između Sadova i radne zone: Zelenilo i poslovni objekti
19.04.2024.•
2
Nacrt plana detaljne regulacije prostora između radne zone "Istok" i Sadova u Petrovaradinu na javnom uvidu je do 11. maja.
.jpg "Ko je prvi direktor novog javnog preduzeća u Novom Sadu?")
Ko je prvi direktor novog javnog preduzeća u Novom Sadu?
19.04.2024.•
17
Prvi vršilac dužnosti novog novosadskog Javnog komunalnog preduzeća "Regionalni centar za upravljanje otpadom" biće diplomirani pravnik Svetozar Lekić.
Uređuje se parking u Balzakovoj ulici
19.04.2024.•
1
Parking servis počeo je sa radovima na uređenju parking prostora u Balzakovoj ulici, kod broja 13.
VIDEO: Borba, guranje i otimanje na otvaranju prodavnice kozmetike u Novom Sadu
19.04.2024.•
66
Otvaranje prodavnice "Sephora" u TC "Promenada" u Novom Sadu izazvalo je stampedo korisnika.
FOTO: Gradonačelnik Novog Sada u Banjaluci na skupu protiv Rezolucije o Srebrenici
19.04.2024.•
34
Gradonačelnik Novog Sada Milan Đurić prisustvovao je skupu "Srpska te zove", koji je organizovan u Banjaluci u znak protesta zbog rasprave o Rezoluciji o Srebrenici u Ujedinjenim nacijama.
Vujasin: Još jedna odluka u korist investitora, a na štetu građana
19.04.2024.•
23
Odluka o izmeni Plana generalne regulacije za prostor na Novom naselju, koji je bio predviđen kao sportski park, izaziva sumnje u prioritet koji vlast daje interesima građana, saopštila je Istina.
Lepe vesti stižu iz Betanije: Za jedan dan rođeno 15 beba
19.04.2024.•
0
U Novom Sadu je u protekla 24 časa rođeno 15 beba.
.jpg "Odlazeći odbornici danas donose odluke u ime Novosađana: Pogledajte o čemu se radi")
Odlazeći odbornici danas donose odluke u ime Novosađana: Pogledajte o čemu se radi
19.04.2024.•
15
Odbornici u Skupštini Novog Sada će danas razmatrati 48 stavki.
VIDEO: Zapalio se voz u Batajnici, saobraćaj iz Novog Sada ka Beogradu ponovo uspostavljen
18.04.2024.•
11
Večeras nešto pre 21 sat zapalio se BG voz u Batajnici, a niko nije povređen.
Stiže petak, a evo šta donosi Novosađanima
18.04.2024.•
2
Novosađani, ko čeka taj i dočeka. Stiže nam petak i donosi mnoge lepe stvari.
.jpg "Tužilaštvo istražuje onlajn pretnje smrću ambasadoru SAD i Dinku Gruhonjiću")
Tužilaštvo istražuje onlajn pretnje smrću ambasadoru SAD i Dinku Gruhonjiću
18.04.2024.•
0
Tužilaštvo za visokotehnološki kriminal saopštilo je da je po službenoj dužnosti formiran predmet u vezi sa pretnjama ambasadoru SAD u Srbiji Kristoferu Hilu i profesoru i novinaru Dinku Gruhonjiću.
Biblioteci Karlovačke bogoslovije uručeno novih 185 knjiga od Pokrajinske vlade
18.04.2024.•
5
U Sremskim Karlovcima danas je potpisan ugovor o dodeli 185 knjiga za potrebe biblioteke Bogoslovije "Arhimandrit Ilarion Ruvarac".
Komentari 2
/
Stefan
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar