Prikupljen novac za osmomesečnog Boška: Sve spremno za lečenje u Budimpešti

Autor: 021.rs

Novi Sad

18.08.2021.

13:12 > 13:28

Prikupljeno je i preostalih 120.000 evra neophodnih da bi osmomesečni Novosađanin Boško Gugleta otišao na lečenje u Budimpešti.

Novac za lečenje osmomesečnog Boška koji boluje od spinalne mišićne atrofije je prikupljen, a to je potvrđeno i na Tviter nalogu "Da i Boško pobedi SMA".

Kako je navedeno u objavi, nakon tačno 80 dana sakupljanja sredstava za najskuplju terapiju na svetu konačno je prikupljeno 2,5 miliona evra.

"Naša sreća je ogromna, a zahvalnost večna. Ne postoje reči kojima bismo mogli da opišemo koliku zahvalnost osećamo. Srećni smo i ponosni to je naš dragi dečak ujedinio sve dobre i humane Ijude, sve vas koji ste nam ovu radost omogućili", stoji u objavi.

Ovom objavom Boškovi roditelji zahvalili su se svim medijima, poznatim ličnostim, kompanijama, svim malim preduzetnicima, i onima bez čije podrške, kažu, ovo ne bi bilo moguće.

"Hvala Boškovom timu, našoj porodici i prijateljima koji su hrabro stajali uz nas, bila naša podrška i oslonac u svim lepim i onim manje lepim trenucima. Hvala svima vama koji ste bili uz nas. Trudićemo se, ali ne verujem da ćemo ikad moći dovoljno da vam se odužimo za sve što ste uradili za nas", piše u objavi.

Kako dodaju, iako su veoma srećni zbog velikog uspeha, ne smeju se zaboraviti ostali korisnici Fondacije koji se i dalje bore i kojima je pomoć i dalje potrebna, te su zbog toga zamolili da ljudi i dalje šalju poruke, organizuju bazare i licitacije, te da doniraju.

Apel državi da uradi obećano: Nadamo se da će Boškov slučaj biti poslednji

Za jedini lek protiv spinalne mišićne atrofije, a ujedno i najskuplji lek na svetu Zoolgensmu potrebno je 2,5 miliona evra, a nakon više od dva i po meseca tokom kojih su organizovane su mnogobrojne akcije, novac je konačno prikupljen.

Ovom prilikom oni su apelovali i na državu da što pre uvede obećani skrining kako bi deca rođena sa SMA što ranije dobila terapiju koja im je prekopotrebna i za njih znači život.

"Kada je reč o terapiji Zolgensma, nadamo se da će ona uskoro biti odobrena u Srbiji i od srca želimo da Boško bude poslednje SMA dete za koje smo strepeli da li će se dovoljan broj poruka poslati na vreme", poručuju Boškovi roditelji.

Boško je tokom tog perioda tretiran lekom koji predstavlja prvi korak u lečenju bolesti Spinrazom. On se već dva meseca nalazi u bolnici, a veći deo vremena proveo je na respiratoru usled nedovoljne razvijenosti pluća koja je prouzrokovana progresom bolesti.

Kao što su Boškovi roditelji više puta naveli, rok za prikupljanje bio je petak, 20. avgust.

Teme

boško gugleta

Komentari 21

Hronološki Najpopularniji

Goran

19.08.2021 • 23:49

Srećice mala, svi smo te zavoleli.

0 0 0
Pmila ns

18.08.2021 • 20:10

Bosko

Srecno Bosku i porodici, brinula sam ovih dana mnogo. Velikodusni smo i puni empatije. Dobri smo ljudi

6 0 +6
***

18.08.2021 • 17:38

@ Nana

"Svi cute dok ih sistem ne udari u glavu a onda kukaju. Boze sacuvaj da se neko buni pre nego sto je on direktno ugrozen"

Upravo tako. I onda krece pritisak - narode pomagaj, vadi kestenje iz vatre, uplacuj, salji SMS. Dokle vise...?

5 1 +4

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.