"Zojin zakon" kao model za novi zakon u EU
"Zojin zakon" usvojen pre tri godiine, poslužiće kao osnova za kreiranje evropske platforme za rešavanje problema dijagnostike retkih bolesti.
Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, kako glasi njegov pun naziv, inicirali su roditelji Zoje Mirosavljević koja je preminula od Batenove bolesti, a podršku zakonu dale su sve poslaničke grupe. Ovaj zakon do sada je predstavljen na 44 svetska i evropska kongresa, navodi "Blic".
Zojina majka Bojana predstavila je zakon u Evropskom parlamentu koji je taj pravni akt prepoznao kao najbolje rešenje problema dijagnostike retkih bolesti.
Poslanici Evropskog parlamenta bili su oduševljeni efikasnošću zakona, jer ih je posebno zanimalo koliko je tačno osoba dobilo dijagnozu. Za tri godine primene, pomoću tog zakona utvrđena je dijagnoza kod 1.023 mališana, rekla je Bojana Mirosavljević.
""Srbija treba da bude ponosna na 'Zojin zakon', a Zoja je sigurno ponosna na vas" - rečenica je koju su nam uputili poslanici Evropskog parlamenta kako bi naglasili važnost ovakvih građanskih inicijativa", izjavila je ona za "Blic".
"Zojin zakon" obavezuje lekare da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, daju nalog da se uzorak tkiva i krvi pošalje u laboratorije u inostranstvu o trošku države, a Evropski parlament želi da kreira jedinstvenu platformu koja će unaprediti dijagnostiku i lečenje na tom principu.
Posle Evropskog parlamenta, Bojana Mirosavljević, koja je predsednica Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život", predstavila je "Zojin zakon" i u Ujedinjenim nacijama, na velikom svetskom skupu o retkim bolestima.
"Srbija je mala zamlja sa puno problema, ali ponos koji sam u momentu predstavljanja 'Zojinog zakona' osećala nema ni veličinu, ni dimenziju. Prevazilazi sve granice ovoga sveta. Moguće je da je jedna mala Zoja iz jedne tako male zemlje srušila velike barijere i učinila tako velike stvari", kaže Bojana Miroslavljević.
Ona je dodala da su u UN bili oduševljeni time što je "Zojin zakon" delo jednog običnog čoveka, koje nema političku težinu.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Bivši načelnik Vojnobezbednosne agencije: Vučić lično rukovodi represivnim merama
09.09.2025.•
0
Bivši načelnik Vojnobezbednosne agencije (VBA) Momir Stojanović ocenio je da predsednik Srbije Aleksandar Vučić lično rukovodi represivnim merama protiv građana i studenata.
Paradoks u prosveti Srbije: Nedostaje skoro 80.000 nastavnika, a njih skoro 2.000 proglašeno viškom
09.09.2025.•
4
U Srbiji se poslednjih meseci prosvetni radnici suočavaju sa otkazima, neprodužavanjem ugovora i pritiscima. Pored njih i direktori škola su se suočavali sa pritiscima.
Podnet novi zahtev za građevinsku dozvolu za Nacionalni fudbalski stadion
09.09.2025.•
3
Ministarstvo finansija podnelo je novi zahtev za građevinsku dozvolu za izgradnju Nacionalnog fudbalskog stadiona.
"Ogoljeno nasilje jedino što je Vučiću preostalo"
09.09.2025.•
3
Ko zna koja brutalna reakcija policije prema većinom mirnim demonstrantima pokazuje da vlast jedino nasiljem misli da opstane, kažu sagovornici Dojče velea. Ali, to bi se režimu moglo obiti o glavu.
EP danas raspravlja o upotrebi sile nad demonstrantima i demokratiji u Srbiji
09.09.2025.•
5
Poslanici Evropskog parlamenta danas će na plenarnoj sednici u Strazburu raspravljati o upotrebi sile nad srpskim demonstrantima.
CEPRIS o poštenim i nepoštenim sudijama i tužiocima i Vučićevoj "izmaštanoj obojenoj revoluciji"
09.09.2025.•
3
Centar za pravosudna istraživanja (CEPRIS) ocenio je da vlast ponovo pokušava da politički zastraši tužioce i sudije koji časno obavljaju svoj posao.
Selaković najavio nove mere za zaštitu ćirilice: Podsticaji i manji porez za one koji je koriste
09.09.2025.•
28
Ministar kulture Nikola Selaković najavio je nove mere za zaštitu ćiriličnog pisma.
Jer ih je Vučić nazvao ološem i pretio im: Lideri Evropske zelene partije pisali čelnicima EU, evo šta traže
09.09.2025.•
18
Petoro najviših članova Evropske zelene stranke zatražilo je od čelnika EU da "javno osude lične uvrede, pretnje, zastrašivanja i kampanju dezinformacija" Aleksandra Vučića na račun evropskih političkih predstavnika.
Društveni front najavio protest u subotu u Beogradu
08.09.2025.•
4
Asocijacija radničkih kolektiva, sindikata i strukovnih zajednica "Društveni front" najavila je protest "Javna dobra = vrednost, a ne roba" za subotu, 13. septembar na beogradskom trgu Slavija.
Poslanici EP sutra raspravljaju o protestima u Srbiji i upotrebi sile protiv demonstranata
08.09.2025.•
2
Poslanici Evropskog parlamenta raspravljaće u utorak, 9. septembra, o protestima i upotrebi sile protiv demonstranata u Srbiji sa predstavnicima Saveta i Komisije, saopšteno je na portalu Evropskog parlamenta.
VIDEO: "Deratizacija Borče" nakon Vučićeve "spontane" šetnje protiv blokada
08.09.2025.•
12
Na poziv Palilulskog zbora Borča i Ovča okupili su građani kako bi sproveli akciju "Deratizacija Borče" na Vidovdanskom terenu.
VIDEO: Protest u Užicu zbog hapšenja šest stanovnika Kosjerića koji su navodno ometali skup SNS
08.09.2025.•
2
U Užicu je u toku okupljanje zbog hapšenja šest Kosjeraca koji su navodno juče ometali šetnju pristalica Srpske napredne stranke pod nazivom "Stop blokaderima".
DNEVNI KVIZ: Deset pitanja - iz ciklusa u ciklus
08.09.2025.•
9
Novi nedeljni ciklus 021.rs dnevnog kviza je pred vama.
Evropska komesarka za proširenje: "U Beogradu imamo problem"
08.09.2025.•
13
Evropska komesarka Marta Kos oštro je reagovala na uvrede koje je predsednik Srbije Aleksandar Vučić uputio poslanicima Evropskog parlamenta, koji su se u petak pojavili na protestu u Novom Sadu.
VIDEO: Završen studentski protest "Indeks je jači od pendreka" u Beogradu: "Do konačne pobede, vidimo se"
08.09.2025.•
13
U Beogradu je održan protest pod nazivom "Indeks je jači od pendreka" na koji su pozvali studenti u blokadi, kao odgovor na policijsku represiju.
Evropske demokrate: Zemlja koja nasilno ućutkuje studente ne može tvrditi da je na evropskom putu
08.09.2025.•
2
Evropske demokrate ocenile su da događaji na protestu koji je u petak održan u Novom Sadu predstavljaju "brutalnu demonstraciju represije".
Studentkinja Nikolina Sinđelić: "Njihove palice ne mogu da slome ono što nosimo u grudima"
08.09.2025.•
5
Studentkinja Nikolina Sinđelić obratila se okupljenima na protestu "Indeks je jači od pendreka".
Nikodijević: Postupajući po prijavi DRI ugrozili bismo sistem predškolskog obrazovanja u Beogradu
08.09.2025.•
2
Predsednik Skupštine grada Beograda, Nikola Nikodijević oglasio se povodom odluke Državne revizorske komisije koja traži razrešenje gradonačelnika Aleksandra Šapića zbog "teškog kršenja obaveze dobrog poslovanja".
Radnicima javnih preduzeća u Zaječaru nisu isplaćene plate, zaustavljen gradski prevoz
08.09.2025.•
5
Radnicima Gradske uprave Zaječar kao i radnicima javnih preduzeća, nisu obračunate niti isplaćene zarade za avgust, a od danas je "stao" i javni prevoz.
Novo istraživanje: Građani Srbije pesimistični povodom članstva u EU, najbolja saradnja sa Kinom
08.09.2025.•
6
Među građanima Srbije postoji jasan pesimizam o pitanju članstva u Evropskoj uniji, ali i opreznost prema odnosima s Kinom, dok smatraju da Rusija najviše doprinosi nacionalnim interesima Srbije.
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar