Podrška. Nisu mi jasni ljudi koji ne daju podršku ovakvim stvarima. Da je neko njihov u pitanju i da je zdravlje njihovih voljenih u pitanju da li bi nas smatrali botovima i tada. Pomozimo koliko je u našoj moći, svako zaslužuje priliku da živi normalno. Terapija postoji, ne treba da se gubi vreme na prazne priče.
@@čudno
O ne dragi gospodine ili gospođo, od slobodnomislećih, demokratskih i proevropskih građana sam naučio da etiketiram ljude kao botove a vas "etiketiram" jer ste bolno očigledni da jedni isti pišete gomilu komentara sa različitim potpisima, ukazujući time na besmisao takve upotrebe vremena naspram toga da se bavim teorijom zavere ili umišljam "snagu zajedništva" koju želite postići takvim falsifikatima i to na mestu koje nikako ne utiče na ostvarenje vašeg cilja. Izvinite ako je cilj ipak bio kako na najgluplji i najnesvrsishodniji način utrošiti svoje vreme, taj cilj ste definitivno ostvarili.
Možda niste nikada osetili snagu zajedništva, pa odmah ove ljude posmatrate i etiketirate kao botove. To su prijatelji porodica koje se bore sa cističnom fibrozom, za koju verovatno niste ni čuli, čim se bavite ovim trivijalnostima i teorijama zavere.
Ne čekaj da terapija zatreba nekom tvom bliskom, ne čekaj da bude kasno. Sada je prilika da se ujedinimo, da se terapija obezbedi svim ovim borcima. Potpiši peticiju.
Šta li to još stoji iza ovoga? Ovolika aktivnost botova gde samo menjaju i muške i ženske potpise i ostavljaju providne komentare je dosta neuobičajena.
Velika podrška ovoj majci i svim roditeljima koji se svakodnevno bore za svoju decu. ❤️ Nijedno dete ne sme da čeka na terapiju koja mu može pomoći, niti roditelj treba da moli za ono što bi trebalo da bude osnovno pravo. Nadam se da će nadležni konačno čuti ove majke i omogućiti terapiju svoj deci kojoj je potrebna. Budite jaki, mali borci! ❤️
Žalosno je što se na ovaj način moraju rešavati ovako bitne stvari za decu, koja su naša budućnost. Puna podrška svim roditeljima u ovoj borbi. Svim srcem sam uz vas.
Novca ima za Notre Dam, stadione i Expo, a za bolesnu decu nema. Kada je lek stigao u Srbiju prva dama je bila uključena u sve, sada svi ćute i prave se da oboleli od ove bolesti ne postoje. Kada je trebalo skupljati političke poene vrlo su ih koristili u te svrhe!
Da li je normalno da u jednoj drzavi mora da se moli za zivot? Da li je moguce da institucije cute na ovoliku podrsku gradjana?
Sta se kalkulise? Kome to smeta da 400 ljudi dise i zivi? Pomozimo obolelima o cisticne fibroze. Ovo je oboljenje koje oduzima dostojanstven zivot i detinjstvo
Trikafta nije luksuz nego osnovno pravo na život. Sramota je da od 400 obolelih samo trećina ima pristup terapiji dok se ostali prepuštaju slučaju. Puna podrška ovoj inicijativi lek mora biti dostupan svima kojima je neophodan!
Sramota za ovu državu i vlast da ne mogu omogućiti adekvatno lečenje našoj deci, i da im to nije u prioritetima... Novca kažu da ima, i vidimo da se rasipa na sve strane, ne vidim prepreku da se deci omogući lečenje...
Kada je potrebno pune su im reci napretka, boljitka, prosperiteta, a nazalost i decu i odrasle lecimo porukama, drzavno zdravstvo ne funkcionise, i mnogi su primorani da lekarima iz drzavnih sluzbi daju svoje poslednje pare u privatnim klinikama. Za odabrane predsednik preko telefonskog poziva, uz komentar, manite me procedura, sredjuje lek!!!
Šaljemo najveću podršku svim mamama i obolelima od ove retke u teške bolesti u ovoj borbi!
Država hitno mora da reaguje kako bi svima bilo omogućeno lečenj!
Ogromna podrška svim majkama koje se lavovski bore za lijekove i bolje sutra svoje djece. ❤️ Niste same u ovoj borbi! Uz vas su naše misli, podrška i nada da će svako dijete dobiti lijek koji mu je potreban. ❤️
U ovoj borbi treba da budemo ujedinjeni. Ovo nije pitanje politike i na čijoj ste strani, ovde smo svi na istoj strani… Ovo je pitanje života. Podrška za sve naše Dane od jedne Dane.
Pa čim se izgradi nacionalni stadion u Beogradu, biće para i za lekove koji postoje već 6 godina. Od tih 900 miliona moglo se nešto dati i za RFZO i lekove.
Prema zvaničnim najavama izgradnja nacionalnog stadiona je oko 460 do 560 miliona evra, dok pojedine procene i analize troškova celog projekta navode cifre i do oko 900 miliona ili jedne milijarde
Velika podrška svim porodicama koje se bore sa cističnom fibrozom. Nadležni moraju reagovati i obezbijediti svu potrebnu terapiju i podršku – zdravlje djece ne smije da čeka.
Tuzno je da se za lecenje dece uvek mora prvo podici javnost na noge, da bi institucije reagovale. Ako je terapija dostupna i medicinski opravdana, zasto dostupnost iste mora da zavisi od peticija i medijskog pritiska?
Ljubav za uporne i glasne roditelje i njihove male borce
Šaljem ljubav i podršku za svu decu i sve roditelje koji se lavovski bore za njih. Nadam se da će istrajati u svojoj borbi i da će sva deca dobiti potreban lek.
Po kom principu komisija odlučuje da li neko dete ili odrasla osoba ima pravo na lek koji će mu omogućiti kvalitetniji život? Zar je jedan život vredniji od drugog?
Pomozimo ovim roditeljima da se izbore za svoju decu. To je najmanje što možemo da uradimo u ovom sistemu.
Komisijski odredjivati ko zaslužuje lek koji već postoji na tržištu i dokazano daje rezultate je nezamislivo i nehumano! Ovakve terapije bi morale da budu obezbedjena bez izuzetka, samo što u ovakvom zdravstvenom sistemu ništa ne dolazi bez borbe...ako i tad
Neverovatno je kako država uvek pronađe novac za sve što nije hitno, a kada su u pitanju bolesna deca, odjednom novca nema. Zar lečenje dece treba da zavisi od humanitarnih brojeva i dobre volje građana? Deca nisu trošak – njihovo lečenje mora biti prioritet.
Podrška za sve koji se bore i nadam se da ćemo vrlo uskoro krenuti ovakve stvari da rešavamo na način kako to i treba da se rešava, pravedno, humano, dostojno i ljudski!
Ovo je teška diskriminacija obolelih od ove retke bolesti od strane institucija ove države. Osobe obolele od iste bolesti nemaju ista prava na lečenje.
Važno da se hvali doktorima koje vraća u zemlju, a što im ne omogućava sredstva da pacijente i leče, manje je bitno. Doktori su postali više birokratija koja bulji u računar od bilo čega drugog.
Sramota je da ljudi na ovaj način moraju da se bore za osnovna prava.
Pardon! Majke dece sa ovom bolešću su svakodnevni borci i heroji kao i njihova bespomoćna dečica, a pored svih svojih nedaća one se ne bore samo za svoju decu, već se nesebično zalažu za SVE osobe u Srbiji sa ovim problemom. Naslov govori drugačije, trebalo bi ga korigovati!
Ovo je tema koja treba da bude na svim portalima. Svako ima pravo na zivot i nedopustivo je da komisija uskracuje lecenje za koje postoji adekvatan lek i terapija!
Nedopustivo je da majke moraju javno da mole za lek koji njihovoj deci može da promeni život. Kada su zdravlje i budućnost dece u pitanju, nema opravdanja za ćutanje i čekanje...
Ja se nadam da će se uzeti u obzir da je stvar svakako goruća i da što se pre krene sa terapijom, pacijentima se pruža šansa za normalan život. Presaberite prioritete.
Žalosno je što od peticija i upornosti roditelja oboljele djece zavisi da li će oni dobiti lijek na vrijeme! Svako dijete zaslužuje normalan život i ovo apsolutno mora biti imperativ svih nadležnih institucija. Djeca ne mogu čekati da se kojekakve procedure sprovode po nekoliko godina i da njihovo zdravlje zavisi od dobre volje pojedinaca. Njihovo vrijeme je sada i odmah.
Kako to da drzava koja tezi ulasku u Evropsku uniju preskace ovako bitna pitanja, poput zdravstvene zastite? Placamo zdravstveno osiguranje, a decu ne mozemo da lecimo.
Poenta neonatalnog skrininga trebalo bi da bude da se, cim se utvrdi da dete ima retku bolest, odmah uvede odgovarajuca terapija, a ne da se oboleli dovodi na ivicu smrti i da mu propadaju svi organi.
Podrska za sve CF borce, posebno one najmanje.
Igrati se zivotima dece koja treba da odrastu u drzavi kojoj nije bio prioritet da im omoguci normalan zivot, nosi velikuuuu odgovornost. Ta deca ce odrasti, a kako ce se u ovom slucaju oduziti i ophoditi prema drzavi, ne zavisi od njih.... Drzavo reaguj dok je vreme!!!
Kao i uvek, u nasoj Srbiji za sve se ceka... Valjda ce konacno bar nesto pozitivno da se uradi pa da podele taj lek svima kojima je potrebno bez cekanja i bez potrebne debele veze
Iza svake ove borbe stoji majka koja noću strahuje za svoje dijete, otac koji traži način da pomogne i porodica koja ne traži ništa osim šanse da njihovo dijete živi. Zar je zaista previše tražiti lijek koji postoji? Nijedno dijete ne bi smjelo biti uskraćeno za liječenje zato što se neko negdje nije dovoljno brzo ili dovoljno hrabro zauzeo za njega. Pomozimo ovoj djeci da ne moraju da se bore za ono što im po rođenju pripada – pravo na život. Podrška za sve hrabre roditelje!
Ne mogu da pojmim da se ovo uopšte dovodi u pitanje. Po kom principu komisija dodeljuje lek? Mogu da pretpostavim. Pravo na život imaju svi, ali nažalost u ovoj zemlji to nije prioritet. Svaka čast na borbi i srećno. O ovome trebamo više da pričamo i dižemo svest.
Pod jedan, niko "sa ulice" ne može u Klinički centar a da nije preko veze. Pod dva, zdravstvena zaštita u Srbiji i Nemačkoj su nebo i zemlja, naravno u korist Nemačke.
Tako da, draga Senka, 'ajte Vi, ako Vam je u toj Nemačkoj tako loše i ako je EU tako loša, vratite se za Srbiju ili možda još bolje odselite ae za Rusiju. Ne znam zašto sedite u tuđini a ne prija Vam?!
Ako postoji terapija koja može da promeni tok bolesti, uskraćivati je dok bolest napreduje nije čekanje. To je odluka. A najteže je prihvatiti da iza te odluke stoji svest da bolest ne čeka procedure, komisije ni budžetske odluke. Svaki izgubljeni mesec može značiti trajno izgubljeno zdravlje.
Ne traže roditelji privilegiju niti nešto što ne postoji. Traže šansu da njihova deca dobiju terapiju koja postoji. Zato pitanje nije zašto se roditelji bune, već ko je odlučio da neka deca mogu da čekaju dok im bolest napreduje??? i ko će odgovarati za posledice te odluke??!?
Triko, generika, za odrasle je 13.000 € godišnje, a za decu pola od toga. E, ako nema toliko para za 400 pacijenata, onda smo svi u ozbiljnom problemu i to neko treba da nam saopšti.
I još jednom pokazuju i dokazuju da rade samo na podizanju mržnje, nekulture i zlobe. Sve bitno postaje “nebitno”. Odbijam da verujem da je bilo koji pacijent nebitan, a kamoli deca i odrasli koji boluju od ove retke bolesti. Borim se za njih i držim fige! ❤️
Pa jesmo hteli Zapad,EU i kapitalizam? Jesmo i hocemo- ali tamo ne udjes na Klinicki centar Vojvodine s ulice ko ovde. Tamo te ceka opste bolnica ko po okruzima jer koliko placas osiguranje,u takvoj bolnici mozes da se leci pa tacno da umires. Znamo mi koji radimo u Nemackoj. Tamo ni Trikaftu ne dobiju svi,sve je po principu " koliko para,toliko muzike"! A ovde kako tako,svi mogu svuda. Mozda se ceka,mozda se ne smeju na tebe,ali uput mozes dobiti
Osnovni problem ove države je što ne ume da prepozna prioritete, a zdravlje je jedno od njih. Uvek čekamo veći problem,kako bismo preduzeli osnovne korake u rešavanju istog. Čekamo pojavu posledice,a ne lečimo rano stanje odnosno uzrok koji je izazvao posledicu. Želim da roditelji koji su pokretači ove borbe i koji daju svoj maksimum (pored zdravstvenog problema dece koji je deo njihove svakodnevice) izdrže do kraja i izađu kao pobednici,odnosno da uspeju da omoguće dostupnost leka svim obolelima od CF. Ajde da se i mi ostali građani udružimo i pomognemo im u ovoj teškoj situaciji i konačno dokažemo da ipak imamo nešto vredno i da nije sve tako nemoguće. Ajde da se zajedno izborimo da hrabrim borcima omogućimo bolje sutra i lagodan život ❤️!
Tuzno je da postoji dostupna terapija koja olaksava i produzava zivot obolelih i da se roditelji stave u situaciju da moraju oni pored svoje muke da se zalazu,pisu,mole
A da odgovora nema.
Sta je bitnije od zivota i zdravlja gradjana jedne zemlje?
Podrska za CF borce
Postoji jedan (!) covek koji jednim pozivom moze da resi sve vrste problema, od bandere do lecenja... samo treba da pozove Slavicu ili Biljanu ili Svetlanu... i trazi da mu to rese bez previse formalnosti... za 7-10 dana. Gledali smo nedavno.
Ovo klasična srpska "genijalnost" nesposobnjakovića i neznalica iz RFZO-a.
Umesto da se lekom preveniraju teška stanja, oni čekaju teška stanja i onda lek ne deluje. Kao što ništa ne ulažu u prevenciju i obavezne skrininge već kad je došlo do teških oblika bolesti lekari vam kažu "zašto niste ranije došli?"
Poenta ovde jeste da ne postoji opšta i široka dostupnost zdravstvene zaštite, ne postoji prevencija i skrining i nema dovoljno lekara.
Inače da se razumemo, prevencija i obavezan skrinig košta mnogo manje nego lečenje kasnije teško obolelog pacijenta koji pri tom pitanje da li će i preživeti.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Majke traže lek za svoju decu obolelu od cistične fibroze, nadležni ne reaguju
Autor: 021.rs
Info
•25.08.2026.
•12:30 > 12:15
Komentari 124
Milan
Kristina
Natasa
Nataša
Sandra
Čudno
O ne dragi gospodine ili gospođo, od slobodnomislećih, demokratskih i proevropskih građana sam naučio da etiketiram ljude kao botove a vas "etiketiram" jer ste bolno očigledni da jedni isti pišete gomilu komentara sa različitim potpisima, ukazujući time na besmisao takve upotrebe vremena naspram toga da se bavim teorijom zavere ili umišljam "snagu zajedništva" koju želite postići takvim falsifikatima i to na mestu koje nikako ne utiče na ostvarenje vašeg cilja. Izvinite ako je cilj ipak bio kako na najgluplji i najnesvrsishodniji način utrošiti svoje vreme, taj cilj ste definitivno ostvarili.
Катарина
Andjela
Tanja
@čudno
Marija
Lenka
Marko
Milica123
Srđan
Aleksa
Podrška
Dragana
Čudno
Sanja Radišić
Jovana
Nikola
BIH, CG, HR imaju
Ivana A.Đ.
Ivana
Igor
Sara T
Gordan
Zoran
Bobana
DdD
Nevena
NSPODRSKA
Milana
Sofija
Milica
Sta se kalkulise? Kome to smeta da 400 ljudi dise i zivi? Pomozimo obolelima o cisticne fibroze. Ovo je oboljenje koje oduzima dostojanstven zivot i detinjstvo
Ime
Podrska
Visnja
Zorana
Zoran
Nenad
Lek treba biti dostupan svima, a ne komisija da odlučuje o tome.
Jelena Marjanovic
Milan
Brana
Tuga
Mladen
Jelena
Verujem u vas!
Vanja
Maki
Država hitno mora da reaguje kako bi svima bilo omogućeno lečenj!
Anja Ećimović
Jovana
Milica
Sloba
J
Mihajlo
Ivana
Jana
Danica
Marina
Andrea
Darko
Novac u ZDRAVSTVO, a ne u obnovu voznog parka funkcionerima.
Zvezdana
Sara
Isidora Petrović
Jelena Maric
Dana
Milica
Milana
Prema zvaničnim najavama izgradnja nacionalnog stadiona je oko 460 do 560 miliona evra, dok pojedine procene i analize troškova celog projekta navode cifre i do oko 900 miliona ili jedne milijarde
Aleksandra
Jelena
Vaso Gavrilovic
Bojana
Gorica
Ljubav za uporne i glasne roditelje i njihove male borce
Maja
Snezana
Maja
Pera
Maja
Jovana
Tijana
Stoja
Milica
Pomozimo ovim roditeljima da se izbore za svoju decu. To je najmanje što možemo da uradimo u ovom sistemu.
Koviljka
Ceca
S
Tamara
Ivan Stojkovic
Miljan
Dunjica
Jana
Sramota je da ljudi na ovaj način moraju da se bore za osnovna prava.
Milica
Lidija
Marko
Jo
Žorž
Kristina
Kaja
Milana
koji mogu i koji će učiniti nešto po ovom pitanju.
Ljilja
Tetka
Jelena
Maja Vuković
Gagili
Jovana
Jovana
Poenta neonatalnog skrininga trebalo bi da bude da se, cim se utvrdi da dete ima retku bolest, odmah uvede odgovarajuca terapija, a ne da se oboleli dovodi na ivicu smrti i da mu propadaju svi organi.
Podrska za sve CF borce, posebno one najmanje.
Emina
Podrška
Potpišite peticiju za bolji život obolelih.
Stole
Nataša
Milica
Andjelija
Ivana
@Senka
Pod jedan, niko "sa ulice" ne može u Klinički centar a da nije preko veze. Pod dva, zdravstvena zaštita u Srbiji i Nemačkoj su nebo i zemlja, naravno u korist Nemačke.
Tako da, draga Senka, 'ajte Vi, ako Vam je u toj Nemačkoj tako loše i ako je EU tako loša, vratite se za Srbiju ili možda još bolje odselite ae za Rusiju. Ne znam zašto sedite u tuđini a ne prija Vam?!
Majka
Ne traže roditelji privilegiju niti nešto što ne postoji. Traže šansu da njihova deca dobiju terapiju koja postoji. Zato pitanje nije zašto se roditelji bune, već ko je odlučio da neka deca mogu da čekaju dok im bolest napreduje??? i ko će odgovarati za posledice te odluke??!?
Zoran
Nevena
zoro
Senka
Slobodan
Gorana
A da odgovora nema.
Sta je bitnije od zivota i zdravlja gradjana jedne zemlje?
Podrska za CF borce
Lenka
Gradjanka
Ivana
Umesto da se lekom preveniraju teška stanja, oni čekaju teška stanja i onda lek ne deluje. Kao što ništa ne ulažu u prevenciju i obavezne skrininge već kad je došlo do teških oblika bolesti lekari vam kažu "zašto niste ranije došli?"
Poenta ovde jeste da ne postoji opšta i široka dostupnost zdravstvene zaštite, ne postoji prevencija i skrining i nema dovoljno lekara.
Inače da se razumemo, prevencija i obavezan skrinig košta mnogo manje nego lečenje kasnije teško obolelog pacijenta koji pri tom pitanje da li će i preživeti.
Civilizacija
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H