Majke traže lek za svoju decu obolelu od cistične fibroze, nadležni ne reaguju
Grupa majki dece obolele od cistične fibroze pokrenule su peticiju kako bi Ministarstvo zdravlja svima pravovremeno obezbedilo lek za ovu bolest.
Foto: 021.rs
U pitanju je retka i teška nasledna bolest koja izaziva promene na plućima i pankreasu zbog kojih se stvara gust, mukozni sekret koji može dovesti do zapušenja bronhiola i pankreasnih kanala, što dovodi do čestih zapaljenja i insuficijencije ovih organa.
Cistična fibroza u Srbiji predstavlja najčešću retku bolest od koje trenutno boluje oko 400 odraslih osoba i dece.
Bez adekvatne terapije obolelima od ove retke bolesti životni vek, u proseku, bio je svega 25 godina.
Međutim, sada postoji lek "Trikafta", pomoću kojeg je moguće da se zaustavi proces napredovanja bolesti i omogući znatno bolji kvalitet života.
Iako je ovaj lek uvršten u spisak terapija koje pokriva Republički fond za zdravstveno osiguranje, terapiju je do sada primilo 120 ljudi iz Srbije, međutim veliki broj dece i odraslih i dalje čeka na njega.
Iz tog razloga, grupa majki čija deca boluju od cistične fibroze pokrenula je peticiju kako bi Ministarstvo zdravlja i Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) obezbedili pravovremenu i kontinuiranu dostupnost terapije leka "Trikafta" svim osobama sa cističnom fibrozom.
Prema jednoj od majki čije dete boluje od ove bolesti Nataši Đerić Ilić, do sada je peticiju potpisalo više od 20.000 ljudi. Ipak, nadležni organi se još uvek nisu odazvali i učinili da neophodan lek bio dostupan svima.
"Pisali smo predsedništvu, pisali smo Ministarstvu zdravlja, pisali smo Fondu. Međutim, nemamo nikakvu reakciju još uvek, iako je prošlo gotovo mesec dana od pokretanja peticije i preko 20.000 potpisa. Javnost, društvene mreže, mnoge javne ličnosti su podelile peticiju. Samo Poverenik za ravnopravnost je reagovao, pokrenuo je inicijativu da lek bude dostupan svima, odnosno da se izmeni pravilnik za lečenje cistične fibroze", navodi Đerić Ilić.
Prema sadašnjem pravilniku za lečenje protiv cistične fibroze mnogima je otežan put do terapije koja im je neophodna.
"Do sada je lek dobijan preko komisije, odnosno pacijenti koji imaju medicinske indikacije za primanje leka, komisija je odlučivala da li će i ko će dobiti lek. Za pet godina smo došli tek do 120 pacijenata (od 400 obolelih), to je mali broj, a imamo životno ugrožene adultne pacijente kojima doslovno život zavisi od tog leka", upozorava Đerić Ilić.
Pročitaj još
Imajući u vidu prirodu ove bolesti, od najveće važnosti je da se sa terapijom počne što je pre moguće jer štetu koju pretrpe organi najčešće je nemoguće "popraviti".
"Trebalo bi da se promeni pravilnik i da deca mogu da prime lek od druge godine, i da komisija svima kojima je medicinski indikovana bolest automatski dodeljuje lek, da se ne čeka ništa, jer samo čekanjem dajemo šansu bolesti da razara organe, jer ona to radi: utiče na pluća, utiče na gastrointestinalni trakt, utiče na pankreas, i to su oštećenja koja 'Trikafta' ne može da popravi", poručuje majka obolelog deteta.
Svi zainteresovani građani mogu da potpišu peticiju na OVOM LINKU.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Vučević: Novi Pazar prava adresa da se promoviše lista "Ujedinjena Srbija"
11.10.2026.•
0
Predsednik Srpske napredne stranke (SNS) Miloš Vučević poručio je večeras, na predizbornom skupu u Novom Pazaru, da je taj grad "prava adresa da se u njemu promoviše lista 'Aleksandar Vučić – ujedinjena Srbija'".
Liste čekanja: Posledica blokada ili pogubne politike SNS?
11.10.2026.•
0
Ministar zdravlja u tehničkom mandatu Zlatibor Lončar je, u predizbornoj debati na N1, okrivio blokade za to što problem sa listama čekanja nije rešen.
DNEVNI KVIZ: Deset pitanja - rešite sve
11.10.2026.•
10
Novi 021.rs dnevni kviz je tu za vas i nedeljom.
Održan predizborni skup Studentske liste u Valjevu
11.10.2026.•
0
U Valjevu je danas održan predizborni skup "Studentske liste – Studenti pobeđuju", na kom su na centralnom gradskom trgu govorili kandidati za poslanike i dvoje studenata.
Dačić na skupu u Beogradu: Sa socijalistima nema neizvesnosti
11.10.2026.•
0
Nosilac izborne liste "Ivica Dačić - Faktor stabilnosti" Ivica Dačić izjavio je na predizbornom skupu u Beogradu da su se okupili da bi pokazali svoju brojnost i demantovali tvrdnje da je SPS nestao sa političke scene.
Nikezić: Vučić zadužio Srbiju više nego sve ostale vlasti zajedno - od Karađorđa do Tadića
11.10.2026.•
3
Dušan Nikezić, kandidat na listi "Evropska Srbija" izjavio je da "Siniša Mali uporno pokušava da ubedi građane da je bolje ako dugujemo više nego manje".
Diklić: Vučić misli da će posle izbora sve moći da "pegla" u Briselu, ali to više neće prolaziti
11.10.2026.•
3
"Ovi izbori su više od parlamentarnih, oni su na neki način odrednica i rezultati će biti da li hoćemo ili nećemo u Evropsku uniju", ocenio je predsednik Evropskog pokreta u Srbiji Radomir Diklić.
Kamioni na Batrovcima čekaju četiri sata
11.10.2026.•
0
Kamioni na prelazu Batrovci sa Hrvatskom na izlaz iz zemlje čekaju puna četiri sata, a putnička vozila oko 30 minuta, ukazuju podaci granične policije.
Uhapšen zbog pokušaja ubistva nakon rasprave u saobraćaju
11.10.2026.•
3
Beogradska policija je uhapsila 21-godišnjeg mladića osumnjičenog za pokušaj ubistva nakon rasprave zbog incidenta u saobraćaju.
Arhiv javnih skupova objavio koliko je bilo ljudi na skupu Studentske liste u Nišu
11.10.2026.•
11
Arhiv javnih skupova objavio je na "X" nalogu koliko je ljudi bilo na predizbornom skupu Studentske liste u Nišu.
Sutra počinje štampanje glasačkih listića
11.10.2026.•
2
Republička izborna komisija (RIK) najavila je da sutra, 12. oktobra, počinje štampanje glasačkih listića za glasanje na izborima za poslanike Skupštine Srbije koji su raspisani za 25. oktobar.
Koliki je izborni potencijal "fantomskih birača" i mogu li obeshrabriti neodlučne glasače?
11.10.2026.•
5
Napad na novinara N1 dok je sa ekipom snimao objekat "osumnjičen" da se "koristi za prijavu adresa fantomskih birača" ponovo je u toku predizborne kampanje aktuelizovao problematiku fantomskih birača.
Ružić: Podržaću Studentsku listu
11.10.2026.•
18
Podržaću studentsku listu na izborima, ali ne očekujem da će iko biti odmah u poziciji da proglasi pobedu, izjavio je u intervjuu za FoNet Branko Ružić, bivši poslanik SPS.
Kirije u Španiji dovele do stambene i političke krize: "To pitanje postaće strateško i za Srbiju"
11.10.2026.•
15
Španski premijer Pedro Sančez raspisao je vanredne parlamentarne izbore nakon što je parlament odbacio paket mera njegove vlade za rešavanje stambene krize.
Cena svinjetine pala u EU zbog viškova: Sekretar PKS o tome da li će meso u Srbiji pojeftiniti
11.10.2026.•
9
Cena prasadi u EU pala je za gotovo 30 odsto u odnosu na prošlu godinu, a pojedini proizvođači svinja već posluju sa velikim gubicima.
SRCE: Ako u Skupštini ne bude proevropske opozicije, Srbija postaje crna rupa na mapi Evrope
11.10.2026.•
11
Stranka Srbija centar (SRCE) ocenila je da bez evropske opcije u sazivu Skupštine Srbije nakon predstojećih izbora država "klizi u potpunu izolaciju i istorijski sunovrat".
Studenti će se žaliti Upravnom sudu na RIK-ovo odbijanje njihovih prigovora na probleme glasanja u dijaspori
11.10.2026.•
4
Studenti u blokadi ocenili su da su Republička izborna komisija, ministarstva državne uprave i lokalne samouprave i spoljnih poslova opstruisali prijavu građana iz inostranstva za glasanje na izborima 25. oktobra.
Onlajn glasanje kao rešenje za srpsku dijasporu: O tome koliko je to zapravo moguće
11.10.2026.•
14
Iako onlajn glasanje može biti neka vrsta napretka u odnosu na trenutni sistem glasanja, kao i potencijalno rešenje za problem sa glasovima iz dijaspore, takav sistem morao bi da podrazumeva poverenje u institucije.
Tepić: Insistiraćemo na proveri imovine svih funkcionera, oduzeta će ići u Fond za povraćaj opljačkanog novca
11.10.2026.•
26
Jedna od nosilaca izborne liste "Evropska Srbija" Marinika Tepić izjavila je da će insistirati na sistematskim finansijskim istragama imovine funkcionera, stranačkih ljudi i sa njima povezanih osoba i privrednika.
Dačić: Nije lako biti komunista i socijalista, moramo da poštujemo sve što je Milošević uradio za narod
11.10.2026.•
63
Nosilac liste "Faktor stabilnosti" Ivica Dačić izjavio je juče u Požarevcu da nije lako biti socijalista, komunista, levičar, socijaldemokrata.
Komentari 124
Milan
Kristina
Natasa
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar