Majke traže lek za svoju decu obolelu od cistične fibroze, nadležni ne reaguju

Autor: 021.rs

Info

25.08.2026.

12:30 > 12:15

Grupa majki dece obolele od cistične fibroze pokrenule su peticiju kako bi Ministarstvo zdravlja svima pravovremeno obezbedilo lek za ovu bolest.

Dodaj 021.rs kao glavni izvor na Google-u

Majke traže lek za svoju decu obolelu od cistične fibroze, nadležni ne reaguju

Foto: 021.rs

U pitanju je retka i teška nasledna bolest koja izaziva promene na plućima i pankreasu zbog kojih se stvara gust, mukozni sekret koji može dovesti do zapušenja bronhiola i pankreasnih kanala, što dovodi do čestih zapaljenja i insuficijencije ovih organa.

Cistična fibroza u Srbiji predstavlja najčešću retku bolest od koje trenutno boluje oko 400 odraslih osoba i dece.

Bez adekvatne terapije obolelima od ove retke bolesti životni vek, u proseku, bio je svega 25 godina.

Međutim, sada postoji lek "Trikafta", pomoću kojeg je moguće da se zaustavi proces napredovanja bolesti i omogući znatno bolji kvalitet života.

Iako je ovaj lek uvršten u spisak terapija koje pokriva Republički fond za zdravstveno osiguranje, terapiju je do sada primilo 120 ljudi iz Srbije, međutim veliki broj dece i odraslih i dalje čeka na njega.

Iz tog razloga, grupa majki čija deca boluju od cistične fibroze pokrenula je peticiju kako bi Ministarstvo zdravlja i Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) obezbedili pravovremenu i kontinuiranu dostupnost terapije leka "Trikafta" svim osobama sa cističnom fibrozom.

Prema jednoj od majki čije dete boluje od ove bolesti Nataši Đerić Ilić, do sada je peticiju potpisalo više od 20.000 ljudi. Ipak, nadležni organi se još uvek nisu odazvali i učinili da neophodan lek bio dostupan svima.

"Pisali smo predsedništvu, pisali smo Ministarstvu zdravlja, pisali smo Fondu. Međutim, nemamo nikakvu reakciju još uvek, iako je prošlo gotovo mesec dana od pokretanja peticije i preko 20.000 potpisa. Javnost, društvene mreže, mnoge javne ličnosti su podelile peticiju. Samo Poverenik za ravnopravnost je reagovao, pokrenuo je inicijativu da lek bude dostupan svima, odnosno da se izmeni pravilnik za lečenje cistične fibroze", navodi Đerić Ilić.

Prema sadašnjem pravilniku za lečenje protiv cistične fibroze mnogima je otežan put do terapije koja im je neophodna.

"Do sada je lek dobijan preko komisije, odnosno pacijenti koji imaju medicinske indikacije za primanje leka, komisija je odlučivala da li će i ko će dobiti lek. Za pet godina smo došli tek do 120 pacijenata (od 400 obolelih), to je mali broj, a imamo životno ugrožene adultne pacijente kojima doslovno život zavisi od tog leka", upozorava Đerić Ilić.

Imajući u vidu prirodu ove bolesti, od najveće važnosti je da se sa terapijom počne što je pre moguće jer štetu koju pretrpe organi najčešće je nemoguće "popraviti".

"Trebalo bi da se promeni pravilnik i da deca mogu da prime lek od druge godine, i da komisija svima kojima je medicinski indikovana bolest automatski dodeljuje lek, da se ne čeka ništa, jer samo čekanjem dajemo šansu bolesti da razara organe, jer ona to radi: utiče na pluća, utiče na gastrointestinalni trakt, utiče na pankreas, i to su oštećenja koja 'Trikafta' ne može da popravi", poručuje majka obolelog deteta.

Svi zainteresovani građani mogu da potpišu peticiju na OVOM LINKU.

OGLASI RADNO MESTO!

Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.

Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.

Dodaj 021.rs kao glavni izvor na Google-u

Teme

cistična fibroza oboleli od retkih bolesti

Komentari 0

Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.