Pokloni (pažnju) retkima: Kampanja za povećanje vidljivosti zajednice obolelih od retkih bolesti
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) pokrenula je kampanju sa ciljem povećanja vidljivosti zajednice obolelih od retkih bolesti, a mogu da učestvuju svi koji žele da podele svoj talenat, veštinu i lepu reč sa obolelima od retkih bolesti.
U kampanji mogu da učestvuju zainteresovani pojedinci koji žele da svoj talenat/veštinu/lepu reč poklone obolelima od retkih bolesti. Crteže, fotografije, pesme i slično osobe kače na svoje profile sa haštagom #pokloniretkima i #drb2021.
Ako neko želi da doprinese, ali nema vreme/talenat, može poslati sms na 5105, što je humanitarni broj Fondacije Norbs plus (https://plus.norbs.rs/) koja prikuplja sredstva za obezbeđivanje medicinsko-tehničkih pomagala.
U slučaju da neko želi da pokloni online kafu/predavanje/kurs/smeštaj obraća se NORBS-u preko kanala društvenih mreža (https://www.facebook.com/retkebolesti) i/ili na mejl linijapomoci@norbs.rs.
Početkom februara 2021. godine, #NORBS je započeo kampanju #pokloniretkima. Osnovni cilj kampanje je povećanje vidljivosti zajednice obolelih od retkih bolesti, a sve povodom obeležavanja Dana retkih bolesti #drb2021 pic.twitter.com/tna7Wsikv1
— NORBS (@retkebolesti) February 8, 2021
Andrea Nenadić, koordinatorka Linije pomoći NORBS-a, kaže za 021 da je kampanja važna jer su oboleli od retkih bolesti često nevidljivi društvu, a ovakve kampanje doprinose da oni postanu integrisani članovi društva, kroz pružanje podstreka, informacija, veština od strane pojedinaca koji nemaju dijagnozu retke bolesti.
"Važno je da oboleli znaju da su i oni ravnopravni učesnici u našem društvu i da ne moraju da se pravdaju/objašnjavaju zbog svoje različitosti", navodi Andrea.
Ističe da, koliko god da se deceniju unazad govori o retkim bolestima, i dalje se ne zna dovoljno o tome.
"Ne zna se da od retkih bolesti boluju i odrasle osobe, da ne moraju svi da imaju vidljivi fizički invaliditet, da su osobe obolele od retkih bolesti diskriminisane time što ne mogu da ostvare zakonima zagarantovana prava i time što nema dovoljno podrške iz okruženja da bi aktivno učestvovali u svim segmentima života. Zato ova kampanja podiže svest o zajednici obolelih od retkih bolesti, da je važno da i osobe koje nemaju retku bolest pruže ruku, pomognu, pitaju šta je potrebno i ponude sebe kako bismo svi bili razvnopravni i živeli život dostojanstveno, bez stida", objašnjava sagovornica 021.
Priča da se isključivanje iz društva kada se pripada manjoj grupi ili grupi u kojoj postoje različitosti često dešava, pa je to slučaj i sa osobama obolelim od teških bolesti. Zato je i važno da postoji prevencija, odnosno informisanje, upoznavanje i edukacija.
"Mi stalno pričamo o retkim bolestima, o specifičnostima, karakteristikama retkih bolesti baš u cilju širenja znanja, da se zna da retka bolest nije isto što i zarazna bolest, da nema potrebe da ljudi beže, okreću glavu i da osoba koja boluje od retke bolesti može biti isto tako dobar radnik, partner, roditelj kao i osoba koja nema dijagnozu retke bolesti", naglašava Andrea.
U slučajevima kad se diskriminacija već desila, ističe da je važno progovoriti.
"Mi u NORBS-u se zaista trudimo da osnažimo i ohrabrimo osobe sa retkim bolestima da se zauzmu za sebe i reaguju kada su skrajnute ili nevidljive", kaže naša sagovornica.
Dugotrajni problem je i manjak usluga u zdravstvenoj, odnosno socijalnoj zaštiti. Kao takav, on zahteva kontinuirano zagovaranje i edukovanje nadležnih o primerima dobre prakse u regionu i Evropi.
"Ukazivanje na propuste, 'rupe' i posledice koje osećaju oboleli i članovi porodice kroz pisanje dopisa, gostovanje u medijima, zagovaranje izmena zakona jesu ključ za adekvatan pristup obolelima od retkih bolesti, i kao što smo to radili u prethodnih 10 godina, nastavićemo i dalje. Da se borimo, da tražimo i da unapređujemo kvalitet života obolelima od retkih bolesti. Promene možda jesu spore, ali se dešavaju. I nadam to daje motivaciju da nastavimo dalje", priča Andrea.
Procenjuje se da u Srbiji živi oko pola miliona obolelih od retkih bolesti. Precizniji statistički podaci ne postoje, jer se godinama čeka Nacionalni registar za retke bolesti koji bi, na osnovu broja obolelih i različitih dijagnoza, mogao da pomogne da se formira budžet i da potrebe obolelih u smislu dobijanja informacija i lečenja budu zadovoljene. Andrea Nenadić kaže da, sve dok ne budemo znali tačan broj, tapkaćemo u mraku i prilagođavati potrebe obolelih budžetu, a ne obrnuto.
"Čekamo registar za preciznije statističke podatke i nadamo se da će u narednih par meseci registar zaživeti. Registar pravi Institut za javno zdravlje Batut u saradnji sa ministarstvom zdravlja i po našim inofmracijama, softver je napravljen i uskoro bi trebalo da počnu da se ubacuju podaci. NORBS ima svoju bazu članova i vrlo smo radi da i naše podatke podelimo sa nadležnim institucijama", navodi Andrea za naš portal.
Prema dostupnim podacima, najčešće retke bolesti su bolesti nervnog sistema, bolesti krvi, poremećaji imuniteta, bolesti žlezda, kao i urođene malformacije. Veliki deo onih koji pate od retkih bolesti ne doživi starost, ni odraslo doba, a ono vreme koje imaju, uglavnom provode u čekanju na registar, na terapije, pa i na prihvatanje od strane šire zajednice.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Studentkinja Nikolina Sinđelić više od godinu dana nije saslušana po prijavi protiv Marka Kričaka
02.11.2026.•
0
Studentkinja Nikolina Sinđelić izjavila je da više od godinu dana nije saslušana po krivičnoj prijavi koju je podnela protiv nekadašnjeg načelnika Jedinice za obezbeđivanje određenih ličnosti i objekata Marka Kričaka.
Savo Manojlović: Ispitati zašto su informacije o pomilovanjima postale javne tek nakon izbora
02.11.2026.•
0
Lider pokreta Kreni-promeni Savo Manojlović ocenio je da bivši predsednik Srbije Aleksandar Vučić snosi punu političku odgovornost za odluke koje je doneo o pomilovanju.
Među pomilovanima optuženi za gaženje studentkinje: Njen otac kaže da je van sebe od šoka
02.11.2026.•
0
Ratko Ponjavić, otac studentkinje Sonje koja je povređena u Beogradu tokom studentske blokade kada je na nju naleteo automobil, kaže da ga je u šoku zbog vesti o tome da je vozač Marko Pavlović pomilovan.
Ninić podneo tužbu protiv Orlića: Zaposleni u BIA imali radnu obavezu da skupljaju glasove za SNS
02.11.2026.•
0
Advokat Ivan Ninić saopštio je da je Tužilaštvu za organizovani kriminal danas podneo krivičnu prijavu protiv direktora BIA i rukovodstva te službe u Kragujevcu, Smederevu i Paraćinu.
Makron čestitao Srdanoviću pobedu
02.11.2026.•
7
Predsednik Francuske Emanuel Makron čestitao je nosiocu Studentske liste Iliji Srdanoviću pobedu na parlamentarnim izborima u Srbiji.
Vučić pomilovao Dijanu Hrkalović i još četiri osobe
02.11.2026.•
19
Viši sud u Beogradu saopštio je da su mu danas, 2. novembra, iz Ministarstva pravde dostavljene odluke predsednika Srbije o pomilovanju pet osoba, među kojima je i bivša državna sekretarka MUP-a Dijana Hrkalović.
Tužilaštvo u Aleksincu formiralo predmet zbog navoda o kupovini glasova za Zukorlićevu listu
02.11.2026.•
1
Osnovno javno tužilaštvo u Aleksincu saopštilo je danas da je formiralo predmet povodom objava na društvenim mrežama o navodnoj kupovini glasova na biračkom mestu u selu Glogovica.
EDS: Prijava stanja brojila putem aplikacije funkcioniše bez problema
02.11.2026.•
1
Elektrodistribucija Srbije saopštila je da prijava stanja brojila posredstvom aplikacije ED Srbije funkcioniše nesmetano.
Studenti FON-a o hapšenjima: Ili su institucije proradile ili je to razračunavanje unutar bivšeg režima
02.11.2026.•
5
Studenti u blokadi Fakulteta organizacionih nauka (FON) saopštili su da su hapšenja prethodnih dana "po nalogu institucija koje konačno rade svoj posao ili međusobna razračunavanja unutar bivšeg režima".
Bolnica u Novom Pazaru o smrti novorođenčeta: Formirana komisija za stručni nadzor
02.11.2026.•
0
Na Odeljenju za ginekologiju i akušerstvo Opšte bolnice Novi Pazar 30. oktobra preminulo je novorođenče, a bolnica je saopštila da je obavljena obdukcija i formirana komisija za stručni nadzor koja već radi na slučaju.
RIK: Konstitutivna sednica Skupštine najkasnije do 10. decembra
02.11.2026.•
3
Konačni rezultati izbora očekuju se najkasnije početkom naredne nedelje, nakon čega počinju da teku rokovi za dodelu poslaničkih mandata i konstituisanje novog saziva Skupštine Srbije.
Savet za borbu protiv korupcije: Izmeniti lex specialis za "Expo 2027" zbog bezbednosti građana
02.11.2026.•
2
Savet za borbu protiv korupcije preporučio je Vladi Srbije da, radi bezbednosti građana i učesnika, izmeni lex specialis - Zakon o posebnim postupcima radi realizacije "Expo Belgrade 2027".
Tužilaštvo: Sumnja da je Davor Macura izneo 45 milijardi dinara iz trezora
02.11.2026.•
50
Davor Macura se sumnjiči da je iz trezora izneo 45 milijardi dinara.
Davor Macura uhapšen, određeno mu zadržavanje
02.11.2026.•
7
Vlasniku Alta banke Davoru Macuri određeno je zadržavanje do 48 sati.
Fajnenšel tajms: ECB proveravala srpsku Alta banku zbog pranja novca, zatvaranje pogodilo Ruse u Srbiji
02.11.2026.•
3
Evropska centralna banka proveravala je nedavno zatvorenu Alta banku zbog sumnje na pranje novca, a oduzimanje licence posebno je pogodilo Ruse koji žive u Srbiji, piše Fajnenšel tajms (FT).
Termin za ličnu kartu ili pasoš sada možete zakazati uz pomoć veštačke inteligencije
02.11.2026.•
3
Kancelarija za informacione tehnologije i elektronsku upravu Srbije saopštila je da je unapredila digitalnog asistenta na portalu "eUprava" novom funkcionalnošću.
Tužilac Stefanović: Advokat Prijović tražio da sebe uhapsim, to je uvredljivo
02.11.2026.•
6
Više javno tužilaštvo u Beogradu pozvalo je Visoki savet tužilaštva da hitno reaguje i osudi "neprimerenu" izjavu predsednika Advokatske komore Beograda Vladimira Prijovića.
GRAFIKA: Pogledajte kako će izgledati Skupština Srbije - evo ko sve ulazi
02.11.2026.•
14
Prebrojani su glasovi na svim biračkim mestima u Srbiji, nakon što je 1. novembra došlo do ponavljanja u nekima od njih.
Studenti apelovali na javne izvršitelje: Suzdržite se od prinudnih iseljenja
02.11.2026.•
7
Studenti u blokadi apelovali su na javne izvršitelje da se uzdrže od sprovođenja prinudnih iseljenja porodica u Zemunu i na Vračaru.
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar