SMA za godinu dana potvrđena kod osam od oko 75.000 beba
Od septembra 2023, kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testirano je 75.619 beba a to oboljenje potvrđeno je kod osam, saopštilo je udruženje SMA Srbija.
Foto: Pixabay
U saopštenju povodom Dana borbe protiv bolesti, navodi se da u Srbiji danas oko 150 osoba ima spinalnu mišićnu atrofiju, da se o trošku države leči više od 100 pacijenata, dok se za 20 odraslih još čeka odobrenje kako bi dobili neophodnu terapiju.
"U poslednjih mesec dana kod dve bebe je ustanovljena spinalna mišićna atrofija, tip 1, za koje je genska terapija jedina opcija", stoji u saopštenju.
Predsednica udruženja SMA Srbija Olivera Jovović navela je da trenutno više od 20 odraslih pacijenata čeka na odobrenje terapije.
"Jedan od njih je mlađi od 18 godina, a ostali su nešto stariji. Stalno treba da se podsećamo, iako pričamo o skriningu i koji su njegovi benefiti, i onih koji su rođeni u pogrešno vreme, kada terapije nisu postojale i kojima čak i najmanji napredak menja kvalitet života. Iz tog razloga čitava Srbija mora postati apsolutno pristupačna osobama koje su u invalidskim kolicima, kako bismo im omogućili da imaju živote kao što imaju i svi drugi", navela je Jovović.
Spinalna mišićna atrofija je retka, ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života.
Svaka 37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju, a kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Objavljena konačna rang-lista penzionera koji mogu besplatno u banje
19.03.2026.•
0
Konačne rang-liste penzionera koji imaju pravo na besplatan boravak u banjama istaknute su na oglasnim tablama udruženja penzionera i svim organizacionim jedinicama Fonda PIO.
Vučić sazvao hitan sastanak sa ministrima i institucijama zbog cena nafte i goriva
19.03.2026.•
0
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas će održati sastanak sa nadležnim ministarstvima i institucijama oko sagledavanja situacije na tržistu goriva i stanja rezervi.
Međak: Crna Gora pokazala kako se ulazi u EU, Srbija bliža Gruziji
19.03.2026.•
0
Potpredsednik Evropskog pokreta Vladimir Međak ocenio je da Srbija stagnira u evropskim integracijama i sve više zaostaje za regionom, dok je Crna Gora "pokazala kako se ulazi u EU".
Berliner cajtung: Vučić iz koristi glumi da želi u EU, a Brisel to zna
19.03.2026.•
9
Ambicija koju Srbija pokazuje da uđe u EU je obična predstava jer to Beogradu omogućava da dobija novac iz EU, a ironija je što je Brisel toga svestan, ali i dalje finansira Srbiju.
Srbija se ipak uskladila sa odlukom EU - da je Iranska revolucionarna garda teroristička organizacija
19.03.2026.•
1
Srbija se uskladila sa odlukom EU kojom se iranski Korpus islamske revolucionarne garde stavlja na listu osoba, grupa i subjekata uključenih u terorističke akte, prenosi Radio slobodna Evropa.
Žena iz okoline Aleksinca otrovala pse, pa ih bacila u bunar
19.03.2026.•
0
Niška policija podneće krivičnu prijavu protiv J. V. (50) iz okoline Aleksinca zbog ubijanja i zlostavljanja životinja.
Mlekari i poljoprivrednici: Izjava ministra o ilegalnom uvozu sireva uznemirila javnost
19.03.2026.•
2
Javnost je uznemirena izjavom ministra poljoprivrede Dragana Glamočića "da se u Srbiji neometano sprovodi ilegalan uvoz sireva".
I SSP ima svoj plan "Srbija 2030.": EU, visoke plate, Fond za povratak opljačkanog novca...
19.03.2026.•
6
Predsednik Stranke slobode i pravde Dragan Đilas, zajedno sa saradnicima, predstavio je plan "Srbija 2030.".
DNEVNI KVIZ: Deset pitanja - ne propusti poklon
18.03.2026.•
21
Stiže novi 021.rs dnevni kviz u kom vas i darujemo.
Ministar prosvete najavio nove obrazovne profile u srednjim školama
18.03.2026.•
4
Ministar prosvete Dejan Vuk Stanković najavio je da će se u narednoj školskoj godini naći i potpuno novi obrazovni profili, odnosno zanimanja koja do sada nisu bila zastupljena.
Uhapšena dva člana kriminalne grupe koja se sumnjiči za dva ubistva i trgovinu drogom
18.03.2026.•
0
Uhapšene su dve osobe za koje se sumnja da su članovi organizovane kriminalne grupe koja se sumnjiči za više teških krivičnih dela, među kojima i dva ubistva.
MSP: Nastavlja se evakuacija građana Srbije sa Bliskog istoka
18.03.2026.•
2
Ministarstvo spoljnih poslova saopštilo je da se nastavlja evakuacija državljana Srbije iz ratom zahvaćenih područja na Bliskom istoku.
Kamioni čekaju pet sati na prelazima Šid i Sremska Rača
18.03.2026.•
0
Kamioni na graničnom prelazu Šid na izlazu iz Srbije ka Hrvatskoj i prelazu Sremska Rača sa Bosnom i Hercegovinom čekaju pet sati, saopštio je večeras Auto-moto savez Srbije (AMSS).
Kos: Procenjujemo da li Srbija i dalje ispunjava uslove za sredstva EU
18.03.2026.•
25
Evropska komesarka za proširenje Marta Kos kaže da je tokom sastanka sa predsednicom Skupštine Srbije Anom Brnabić izrazila ozbiljnu zabrinutost zbog poteza vlasti u Srbiji koji ugrožavaju nezavisnost pravosuđa.
Poverenik pokrenuo postupak o krađi ličnih podataka korisnika Telekoma
18.03.2026.•
4
Poverenik za informacije od javnog značaja i zaštitu podataka o ličnosti Milan Marinović saopštio je da je pokrenuo postupak u slučaju hakovanja i krađe ličnih podataka korisnika kompanije "Telekom Srbija".
Sud odbio žalbu tužilaštva, Kokanović nastavlja da se brani sa slobode
18.03.2026.•
0
Sud je odbio žalbu tužilaštva povodom odluke da aktivista i poljoprivrednik Zlatko Kokanović bude pušten iz pritvora i on će nastaviti da se brani sa slobode, izjavio je njegov advokat Dušan Filipović.
Plata dve trećine zaposlenih u Srbiji je između 470 i 900 evra, žene i dalje manje plaćene od muškaraca
18.03.2026.•
13
Urednica "Biznis magazina“ i "Ekonometra“ Radojka Nikolić rekla je za RTS da broj onih koji primaju najniže i najviše plate u Srbiji ukazuje da je naše društvo veoma polarizovano.
Ovogodišnji Beogradski maraton trajaće dva dana, sve trke će biti razdvojene
18.03.2026.•
0
Prvi put u svojoj istoriji, ovogodišnji Beogradski maraton trajaće dva dana, pošto će sve trke biti razdvojene, saopštili su danas organizatori.
Proleće zvanično stiže u petak
18.03.2026.•
0
Proleće zvanično počinje u petak, 20. marta u 15 časova i 46 minuta, saopštilo je Astronomsko društvo "Ruđer Bošković".
Vučić: Najjezivija laž da su građani pod pritiskom da dođu na moje skupove
18.03.2026.•
147
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je da niko od građana ne treba na silu da dođe na miting SNS u Beogradu 21. marta.
Komentari 1
Slucaj
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar