Kako je saopštila Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), pretpostavka je da je stvarni broj obolelih znatno veći. U Evropi je poznato između 6.000 i 8.000 retkih bolesti, te se procenjuje da sa nekom od njih živi pet odsto stanovništva.
U Beogradu je u toku Međunarodna konferencija o retkim bolestima, sedma po redu, u organizaciji NORBS-a.
Okupila je stručnjake, predstavnike pacijenata, istraživače, institucije i donosioce odluka iz Srbije, regiona i Evrope, sa ciljem da se kroz razmenu iskustava i znanja pronađu konkretna rešenja za unapređenje života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica.
U okviru konferencije predstavljeno je i novo izdanje slikovnice za decu o retkim bolestima, čiji je cilj da najmlađima na njima razumljiv i slikovit način približi izazove sa kojima se suočavaju njihovi vršnjaci koji žive sa retkim bolestima.
Pomoćnik ministra zdravlja Nebojša Tasić najavio je da je završena izrada Nacrta Strategije za retke bolesti, dokumenta koji bi, kako je kazao, trebalo da postavi novi sistemski okvir za brigu o osobama sa retkim bolestima.
"Radna grupa Ministarstva zdravlja sačinila je nacrt Strategije za retke bolesti i on će ovih dana biti dostavljen NORBS-u, a potom će biti dostupan i javnosti", kazao je.
Prema njegovim rečima, važno je da je to sistemsko rešenje kojim će biti uređen ceo koncept brige o osobama sa retkim bolestima.
"Prioriteti NORBS-a u ovoj godini su završetak i usvajanje novog Nacionalnog programa za retke bolesti, koji Srbija nema još od 2022. , kao i obezbeđivanje adekvatnog i dugoročno održivog budžeta za lečenje pacijenata" istakao je predsednik te organizacije Vladan Žikić.
Kazao je da "budžet za retke bolesti ove godine iznosi 10,2 milijarde dinara, što je na nivou prošlogodišnjeg budžeta", te da je "rebalansom za lečenje retkih bolesti dodatno opredeljeno dve milijarde dinara, ali ni to nije dovoljno da odgovori na realne potrebe pacijenata".
"Trenutno oko 400 pacijenata sa retkim bolestima čeka odluku RFZO o odobravanju terapije. Za ove pacijente medicinska odluka je doneta, ali oni još čekaju da Fond odobri finansiranje terapije", naveo je on.
Smatra da je "neophodno je pronaći model dugoročno održivog finansiranja lečenja retkih bolesti, kako bi se obezbedila sredstva za sve pacijente kojima je terapija potrebna i skratilo vreme čekanja na njeno odobravanje".
"Za pacijente sa retkim bolestima vreme nije samo administrativna kategorija, od pravovremenog početka terapije često zavisi tok bolesti i kvalitet njihovog života", istakao je Žikić.
OGLASI RADNO MESTO! Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar