Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić izjavila je da će u porodilištima biti ukinuta zajednička kupatila za porodilje, kao i da će se uvesti roditeljske sobe.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić izjavila je da u Srbiji ima 360 obolelih od cistične fibroze, a da se na svakih 2.500 beba rodi jedna sa tom retkom bolešću.
Predškolska ustanova "Radosno detinjstvo" nije reagovala na inicijativu za obezbeđivanje prioritetnog upisa i tretmana deci sa dijagnozom retkih bolesti, koju je pokrenulo udruženje "Hrabriša".
Institut "Batut" saopštio je, uoči međunarodnog dana retkih bolesti, da je u bazi podataka Registra lica sa dijagnozom retkih bolesti do 31. januara 2023. godine evidentirano 2.176 osoba.
Od cistične fibroze u Srbiji boluje oko 300 odraslih osoba i dece, a trećina njih je iz Vojvodine. U pitanju je retka bolest koja drastično ograničava život mnogim pacijentima.
U Srbiji između trista i petsto ljudi živi sa nekom od retkih bolesti, kojih ima više od 7.000, kažu u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti (NORBS).
Izdvajanja Srbije za lečenje retkih bolesti 32 puta su veća sada nego pre 10 godina, izjavila je danas direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining i na spinalnu mišićnu atrofiju, najavila je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić.
Humanitarna trka "Dok dišem, nadam se" održaće se ove subote, 14. maja u Novom Sadu, a s ciljem skretanja pažnje na tegobe osoba obolelih od cistične fibroze.
U Srbiji, prema prоcеnama, оkо 400.000 оsоbа živi sа diјаgnоzоm nеkоg rеtkоg оbоljеnjа ili stаnjа, objavio je Institut za javno zdravlje "Dr Milan Jovanović Batut".