U Srbiji se od 350 do 400 hiljada građana suočava sa nekom retkom bolešću
U Srbiji se između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru evidentirano 12.600 pacijenata, "mada se pretpostavlja da je stvarni broj mnogo veći".
Foto: Pixabay (ilustracija)
To je rečeno na Međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima, održanoj u Beogradu.
"I dalje se suočavamo sa brojnim problemima, od kasnog postavljanja dijagnoze, preko otežanog pristupa terapijama i nedostatka specijalizovanih usluga, do socijalne i radne isključenosti", rekao je predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Vladan Žikić.
Predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti i pedijatriju i supspecijalista kliničke genetike u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj Goran Čuturilo naveo je da je situacija oblasti genetike danas bolja nego pre 2014. godine, kada su nova tehnološka rešenja počela da menjaju dijagnostiku i u Srbiji i u svetu.
"Ipak, postoje dva goruća problema. Trebalo bi uključiti veći broj laboratorija u ovu vrstu analiza, onda bi se brže dolazilo do rezultata. Drugi problem je nedovoljan broj kliničkih genetičara. Prema evropskim standardima, Srbiji bi bilo potrebno najmanje dvadesetak stručnjaka, a mi ih trenutno imamo manje od polovine tog broja", rekao je Čuturilo.
Pročitaj još
Konferencija "Caring for Rare" šestu godinu zaredom okuplja pacijente, zdravstvene radnike, naučnike, predstavnike institucija i međunarodne partnere sa ciljem, kako su naveli, "da ukažemo na izazove sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima i da zajedno tražimo održiva rešenja".
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
Svetski dan borbe protiv psorijaze: Bolest koja se može kontrolisati, važni pregledi kod dermatologa
29.10.2025.•
0
Svetski dan borbe protiv psorijaze obeležava se danas, 29. oktobra.
OpenAI: Više od milion korisnika ChatGPT svake nedelje pokazuje suicidne namere
28.10.2025.•
3
Više od milion korisnika platforme "ChatGPT" svake nedelje pokazuje znake samoubilačkih namera, saopštila je kompanija "OpenAI", u okviru izveštaja o bezbednosti svog četbota.
Zašto je jod važan za decu?
27.10.2025.•
0
Jod je neophodan mineral za pravilan rast i razvoj deteta.
Studija: Jedna starosna grupa je sklonija zavisnosti od visokoprerađene hrane
27.10.2025.•
0
Stanovnici razvijenih zemalja rođeni između 1960. i 1975. sve češće pokazuju znakove zavisnosti od visokoprerađene hrani, kao prva generacija izložena takvoj ishrani u detinjstvu.
Udruženje obolelih od psorijaze: Biološka terapija dostupna svima koji ispunjavaju uslove
26.10.2025.•
1
Udruženje "Pacijenti protiv psorijaze 3P" ogranizovaće širom Srbije edukacije obolelih od te hronične kožne bolesti, kako bi saznali o dostupnosti biološke terapije, najavio je predsednik udruženja Vladimir Kecić.
Otkriven potpuno novi tip veze između neurona - mogu dovesti do degenerativnih bolesti
26.10.2025.•
0
Koristeći mikroskope izuzetno visoke rezolucije i mašinsko učenje, američki naučnici su otkrili potpuno novi tip veze između neurona u mišjem i ljudskom mozgu.
VIDEO: Pacijentkinja sa Parkinsonovom bolešću svirala klarinet tokom operacije na mozgu
26.10.2025.•
0
U nesvakidašnjoj hirurškoj proceduri, 65-godišnja pacijentkinja obolela od Parkinsonove bolesti svirala je klarinet dok su joj lekari stimulisali mozak električnim impulsima, kako bi pratili trenutne efekte operacije.
Naučnici upozoravaju na zdravstvene rizike pomeranja sata
25.10.2025.•
1
Pomeranje sata dva puta godišnje remeti naš unutrašnji biološki sat, poznat kao cirkadijalni ritam, koji kontroliše ključne telesne funkcije.
Često preskačete doručak? Evo kako to može da utiče na vaše zdravlje
24.10.2025.•
5
Ljudi koji redovno preskaču doručak imaju značajno veći rizik od razvoja metaboličkog sindroma - grupe stanja koja povećavaju verovatnoću srčanih oboljenja, dijabetesa i moždanog udara.
Batut: U Srbiji potvrđen grip
23.10.2025.•
0
U Srbiji su laboratorijski potvrđeni virusi gripa, saopštili su danas nadležni.
Istraživanje potvrdilo: Osobe sa šizofrenijom zaista čuju glasove
23.10.2025.•
0
Naučnici iz Australije potvrdili su svojim najnovijim istraživanjima dugogodišnju teoriju da osobe koje boluju od šizofrenije "čuju glasove" u glavi jer pogrešno tumače svoj unutrašnji govor kao spoljašnji.
Japanski naučnici razvili oblik vitamina K koji bi mogao pomoći u lečenju Alchajmerove bolesti
21.10.2025.•
0
Lek izveden iz vitamina K koji usporava napredovanje Alchajmerove bolesti ili ublažava njene simptome ne bi samo poboljšao kvalitet života, već bi i smanjio troškove zdravstvene nege i brige o obolelima.
Japan prvi put odobrio pilulu za "jutro posle"
21.10.2025.•
1
Japan je prvi put odobrio prodaju hitne kontraceptivne pilule za "jutro posle" bez recepta, saopštila je farmaceutska kompanija ASKA.
Jedna od pet mladih osoba u Srbiji ima psihološke probleme
20.10.2025.•
1
Polovina psihičkih poremećaja ispoljava se pre 18. godine.
Popović: Ruska vakcina protiv raka od sledeće godine u Srbiji, plan je da je i pravimo
20.10.2025.•
21
Posle Rusije, Srbija bi mogla postati prva zemlja u kojoj će pacijenti dobijati personalizovanu MRNK vakcinu protiv onkoloških bolesti.
Đokić: Osam odsto vakcinisane dece protiv HPV je mali broj, raditi na imunizaciji
19.10.2025.•
0
Predsednica Udruženja za borbu protiv raka grlića materice i jajnika "Progovori" Gorica Đokić izjavila je da je država pre tri godine uvela besplatnu vakcinu protiv HPV virusa, ali da je odziv samo osam odsto.
Glumica Dajana Kiton umrla od upale pluća: Koliko je česta smrt od ove bolesti?
19.10.2025.•
2
Oskarom nagrađena glumica Dajana Kiton preminula je u 79. godini, a njena porodica je potvrdila da je uzrok smrti bila upala pluća.
Naučnici stvorili "univerzalni bubreg" - mogao bi da odgovara bilo kojoj krvnoj grupi
19.10.2025.•
0
Tim naučnika iz Kanade i Kine uspeo je da stvori "univerzalni bubreg" koji bi mogao da se koristi za transplantaciju kod pacijenata bilo koje krvne grupe.
Slovenci na referendumu odlučuju o zakonu o eutanaziji
19.10.2025.•
4
Slovenački parlament raspisao je za 23. novembar referendum o zakonu o pomoći pri dobrovoljnom prekidu života.
Otkriven gen koji izaziva redak oblik dijabetesa samo kod beba
19.10.2025.•
0
Naučnici su otkrili da je jedan gen uzročnik retkog oblika dijabetesa koji se javlja isključivo kod beba, a čije mutacije mogu da onesposobe i na kraju unište ćelije koje proizvode insulin.
Mesec borbe protiv raka dojke: Mamografija ključ ranog otkrivanja
18.10.2025.•
0
Oktobar mesec širom sveta obeležava se kao Međunarodni mesec borbe protiv raka dojke.
Komentari 1
Luka
Samo moze ( donekle ) olaksati roditeljima i deci neizvesnu budućnost. Šta ja imam od tih konferencija kada svakih 6 meseci moram sa detetom na konzilijum da bi mi produžili bolovanje radi nege deteta koje treba 24h negu?
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar