U Srbiji se od 350 do 400 hiljada građana suočava sa nekom retkom bolešću
U Srbiji se između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru evidentirano 12.600 pacijenata, "mada se pretpostavlja da je stvarni broj mnogo veći".
Foto: Pixabay (ilustracija)
To je rečeno na Međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima, održanoj u Beogradu.
"I dalje se suočavamo sa brojnim problemima, od kasnog postavljanja dijagnoze, preko otežanog pristupa terapijama i nedostatka specijalizovanih usluga, do socijalne i radne isključenosti", rekao je predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Vladan Žikić.
Predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti i pedijatriju i supspecijalista kliničke genetike u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj Goran Čuturilo naveo je da je situacija oblasti genetike danas bolja nego pre 2014. godine, kada su nova tehnološka rešenja počela da menjaju dijagnostiku i u Srbiji i u svetu.
"Ipak, postoje dva goruća problema. Trebalo bi uključiti veći broj laboratorija u ovu vrstu analiza, onda bi se brže dolazilo do rezultata. Drugi problem je nedovoljan broj kliničkih genetičara. Prema evropskim standardima, Srbiji bi bilo potrebno najmanje dvadesetak stručnjaka, a mi ih trenutno imamo manje od polovine tog broja", rekao je Čuturilo.
Pročitaj još
Konferencija "Caring for Rare" šestu godinu zaredom okuplja pacijente, zdravstvene radnike, naučnike, predstavnike institucija i međunarodne partnere sa ciljem, kako su naveli, "da ukažemo na izazove sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima i da zajedno tražimo održiva rešenja".
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
"Večne hemikalije" pronađene u 98,8 odsto testiranih uzoraka ljudske krvi
14.05.2026.•
0
"Večne hemikalije", koje su ranije povezivane sa brojnim zdravstvenim problemima, zaista su svuda. Sada su otkrivene u 98,8 odsto od 10.566 uzoraka krvi testiranih u novoj američkoj studiji.
Ako osetite ovakav bol u stomaku - potražite hitnu lekarsku pomoć
14.05.2026.•
1
Bol u stomaku je jedan od najčešćih razloga za posetu lekaru, ali stručnjaci upozoravaju da određene vrste bola nikako nisu normalne.
Jednostavan test od 30 sekundi mogao bi otkriti rizik od prerane smrti
14.05.2026.•
1
Jednostavan test koji traje samo 30 sekundi mogao bi otkriti mnogo više o zdravlju starijih osoba nego što se na prvi pogled čini.
Više od polovine građana Srbije predgojazno ili gojazno
14.05.2026.•
2
Gotovo 57 odsto stanovništva Srbije spada u kategoriju predgojaznih ili gojaznih, a taj zdravstveni problem izrazito je primetan i kod žena u menopauzi ili perimenopauzi.
Četiri vrste namirnica koje mogu da poremete dejstvo lekova
14.05.2026.•
0
Da li ste znali da ono što jedete može uticati na to koliko dobro vaši lekovi deluju?
Pet uobičajenih navika ispijanja kafe koje bi trebalo da izbegavate
14.05.2026.•
2
Iako kafa ima mnoge dokazane zdravstvene prednosti, neke uobičajene greške u njenom ispijanju mogu uticati na vaš nivo energije, san, hidrataciju i celokupno zdravlje.
Ako se bude pravila vakcina protiv hantavirusa - biće potrebno više godina da bude spremna
14.05.2026.•
4
Vakcina protiv hantavirusa može biti razvijena, ali ako se sprovede po svim standardima i prođe sva neophodna ispitivanja, taj proces bi mogao da potraje nekoliko godina.
Majke možda kriju tajnu ljudske dugovečnosti
13.05.2026.•
0
Mnogi od nas duguju svojim majkama sam opstanak do odraslog doba. To je težak posao, pobrinuti se da deca ne upadnu u opasne situacije.
Zašto imamo umnjake i da li će jednog dana potpuno nestati
13.05.2026.•
0
Postoji određena ironija u činjenici da jedan od najčešćih hirurških zahvata koji se danas izvodi kod mladih odraslih osoba postoji upravo zbog najprepoznatljivije osobine naše vrste - ljudskog mozga.
Ako ljudi postaju pametniji, zašto nam se mozak smanjuje?
13.05.2026.•
4
Tokom poslednje dve decenije, neke studije sugerisale su da se ljudski mozak smanjuje. Ali postoje i dokazi da su IQ rezultati rasli tokom prošlog veka.
Istraživanje: Elektronske cigarete oštećuju ćelije pluća već posle 24 sata
12.05.2026.•
2
Elektronske cigarete često se predstavljaju kao bezbednija alternativa klasičnom duvanu, ali novo istraživanje Instituta za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo pokazuje da to nije baš tako.
Da li treba uzimati kreatin kao suplement?
12.05.2026.•
0
Kreatin je već dugo popularan suplement među sportistima i bodibilderima, koji tvrde da im daje kratke nalete energije potrebne za intenzivne treninge i pomaže u izgradnji mišića.
Jedan organ u ljudskom telu stari brže od ostalih
12.05.2026.•
0
Naša tela ne stare istim tempom, a neki organi propadaju brže od drugih. Srećom, mnogo toga možemo učiniti kako bismo taj proces usporili.
Kako izgleda karantin za zaražene hantavirusom: Objavljen kakav je protokol
11.05.2026.•
2
Četrnaestoro Španaca koji su bili na kruzeru na kojem se pojavio smrtonosni hantavirus nalaze se u vojnoj bolnici "Gomez Ulja" u Madridu.
Naučnici napravili prvu "mapu mirisa"
10.05.2026.•
0
Čulo mirisa je moćno čulo. Ono signalizira vašem telu da li će nešto imati dobar ukus (ili užasan), da ste konačno stigli kući, da samo što nije počela kiša, da je stiglo proleće ili da psu treba kupanje.
Koje mleko je nazdravije?
10.05.2026.•
5
Ako ste proveli neko vreme kupujući mleko u lokalnom supermarketu, verovatno ste primetili da je izbor, uključujući mlečne i biljne alternative, veći nego ikad pre.
Neki znaci depresije mogu se pojaviti u krvi
10.05.2026.•
0
Smatra se da depresija pogađa gotovo šest odsto odraslih, ali njeno dijagnostikovanje može biti teško: simptomi se razlikuju, a procena se i dalje u velikoj meri oslanja na iskustva koja sami pacijenti prijavljuju.
Kafa može da štiti od starenja, a kofein nije glavni razlog
10.05.2026.•
0
Kao da čovečanstvu treba još jedan razlog da prigrli svoj jutarnji (ili večernji) espreso, naučnici su upravo otkrili način na koji kafa potencijalno poboljšava zdravlje i dugovečnost - a kofein igra samo manju ulogu.
Direktorka "Batuta": Nema opasnosti od pandemije hantavirusa, naše zdravstvo spremno da reaguje ako zatreba
10.05.2026.•
23
Govoreći o hantavirusu koji se pojavio na kruzeru i odneo tri života, direktorka Instituta "Batut" profesorka Verica Jovanović kaže za RTS da 30 godina nije došlo do mutacije ovog virusa i da nema opasnosti od pandemije.
Doktor Stanojević: Broj mladih obolelih od raka debelog creva četvorostruko uvećan
10.05.2026.•
2
Broj obolelih od kolorektalnog karcinoma stalno se povećava, a među mlađima od 50 godina četvorostruko je povećan.
Evropsko kardiološko društvo objavilo nove smernice o ishrani osoba sa srčanim problemima
08.05.2026.•
0
Vodeći evropski kardiolozi objavili su nove prehrambene preporuke za srčane bolesnike, ističući da im treba savetovati da prednost daju kuvanju kod kuće kako bi izbegli "ultraprerađenu" hranu.
Komentari 1
Luka
Samo moze ( donekle ) olaksati roditeljima i deci neizvesnu budućnost. Šta ja imam od tih konferencija kada svakih 6 meseci moram sa detetom na konzilijum da bi mi produžili bolovanje radi nege deteta koje treba 24h negu?
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar