U Srbiji se od 350 do 400 hiljada građana suočava sa nekom retkom bolešću
U Srbiji se između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru evidentirano 12.600 pacijenata, "mada se pretpostavlja da je stvarni broj mnogo veći".
Foto: Pixabay (ilustracija)
To je rečeno na Međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima, održanoj u Beogradu.
"I dalje se suočavamo sa brojnim problemima, od kasnog postavljanja dijagnoze, preko otežanog pristupa terapijama i nedostatka specijalizovanih usluga, do socijalne i radne isključenosti", rekao je predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Vladan Žikić.
Predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti i pedijatriju i supspecijalista kliničke genetike u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj Goran Čuturilo naveo je da je situacija oblasti genetike danas bolja nego pre 2014. godine, kada su nova tehnološka rešenja počela da menjaju dijagnostiku i u Srbiji i u svetu.
"Ipak, postoje dva goruća problema. Trebalo bi uključiti veći broj laboratorija u ovu vrstu analiza, onda bi se brže dolazilo do rezultata. Drugi problem je nedovoljan broj kliničkih genetičara. Prema evropskim standardima, Srbiji bi bilo potrebno najmanje dvadesetak stručnjaka, a mi ih trenutno imamo manje od polovine tog broja", rekao je Čuturilo.
Pročitaj još
Konferencija "Caring for Rare" šestu godinu zaredom okuplja pacijente, zdravstvene radnike, naučnike, predstavnike institucija i međunarodne partnere sa ciljem, kako su naveli, "da ukažemo na izazove sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima i da zajedno tražimo održiva rešenja".
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
Jod i imunitet: Važan saveznik organizma tokom zime
05.02.2026.•
0
Zima, osim hladnoće i snega, donosi i sezonu prehlada i gripa. Dok se najčešće govori o unosu vitamina C i D i cinku, još jedan element često zna da bude zapostavljen, a to je jod.
Stručnjaci: E-cigarete mogu izazvati kardiološke i kancerogene posledice
04.02.2026.•
1
Francuska agencija za hranu, životnu sredinu i zdravlje i bezbednost na radu (ANSES) saopštila je da je elektronska cigareta povezana sa potencijalnim srednjoročnim i dugoročnim zdravstvenim rizicima.
Studija: Ultraprerađena hrana više liči na cigarete nego na zdrave namirnice
04.02.2026.•
0
Ultraprerađena hrana više podseća na cigarete nego na tradicionalne zdrave namirnice i zahteva daleko strožu regulaciju, navodi se u novoj studiji istraživača sa Harvarda, Univerziteta u Mičigenu i Univerziteta Djuk.
Koje navike mogu smanjiti rizik od srčanih bolesti?
03.02.2026.•
0
Zdravlje srca danas je mnogima veća briga nego ikada, naročito kada je reč o prevenciji ozbiljnih stanja poput srčanog udara ili bolesti srca.
Studija otkriva prelomnu tačku kada se kod muškaraca znatno povećava rizik od srčanog udara
03.02.2026.•
1
Skrining na rizik od srčanog udara bi trebalo da se obavlja ranije kod muškaraca, prema novoj studiji koja je otkrila da rizik od kardiovaskularnih bolesti počinje da raste kada su muškarci u srednjim tridesetim.
Bezbolno, brzo i precizno: Lasersko skidanje dioptrije u Očnoj klinici Bulevar
03.02.2026.•
0
Lasersko skidanje dioptrije danas se smatra jednom od najefikasnijih metoda za korekciju vida.
U Španiji prvi put urađena transplantacija lica od donora koji je eutaniziran
03.02.2026.•
1
Bolnica u Barseloni saopštila je da je obavila pionirski transplant lica u kojem je donor, prvi put u svetu, ponudio svoje lice za donaciju pre nego što je prošao proceduru potpomognutog umiranja.
Hirurzi 48 sati držali u životu čoveka bez oba plućna krila
03.02.2026.•
1
U izuzetnom primeru očuvanja života, hirurzi su uspeli da održe teško bolesnog čoveka u životu 48 sati bez pluća, dok je čekao transplantaciju oba plućna krila.
Lekari preporučuju korišćenje bidea: Ovo su razlozi
02.02.2026.•
6
Nekada smatrani neobičnošću, bidei postaju sve češći jer sve više ljudi traži higijensku i održivu alternativu toalet papiru ili "korišćenju ruke za upravljanje određenim fizičkim poslovima".
U SAD značajno povećana stopa preživljavanja obolelih od raka
01.02.2026.•
0
U Sjedinjenim Američkim Državama postignut je značajan napredak u borbi protiv raka.
Geni imaju veću ulogu u dugovečnosti nego što se mislilo
01.02.2026.•
1
Genetika određuje čak do 55 odsto životnog veka čoveka, pokazalo je istraživanje objavljeno u naučnom časopisu "Science".
Nedovoljno sna oštećuje moždane ćelije
01.02.2026.•
0
Studija koju su vodili istraživači sa Univerziteta u Kamerinu u Italiji otkrila je da masna izolacija koja štiti neurone može biti oštećena kada ne spavamo, što kompromituje našu mentalnu obradu.
MRI snimci pokazali: Vežbanje zaista podmlađuje mozak
01.02.2026.•
0
Pored boljeg sna, regulacije telesne težine i produženog životnog veka, možda možemo dodati i mlađi moždani profil kao još jedan razlog za vežbanje.
Studija: Seda kosa možda štiti od raka
01.02.2026.•
0
Kako starimo, sve više sedimo, što bi moglo biti znak da telo smanjuje rizik od raka, sugeriše jedna studija.
Koliko je najduže što je neko bio klinički mrtav - a zatim se vratio u život
01.02.2026.•
0
Kada nekome srce prestane da kuca, moždane ćelije počinju da umiru u roku od nekoliko minuta. Ali ponekad, oni ipak mogu da se vrate iz mrtvih.
Nacionalni dan bez duvana: U Srbiji pušenje godišnje odnese 19.000 života
31.01.2026.•
4
Nacionalni dan bez duvana u Srbiji obeležava se danas, a njegov cilj je da ukaže na štetne zdravstvene, socijalne i ekonomske posledice upotrebe duvana.
Za nedelju dana skoro 10.000 slučajeva oboljenja sličnih gripu
30.01.2026.•
0
Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" saopštio je da je u Srbiji od 19. do 25. januara zabeleženo 9.960 slučajeva oboljenja slična gripu.
Šta je najbolje da pijete za zdravlje creva?
30.01.2026.•
2
Dobra hidratacija ključna je za zdravlje celog organizma, ali i za pravilno funkcionisanje digestivnog sistema.
Neophodna modernizacija sistema skrininga raka grlića materice
29.01.2026.•
1
Od raka grlića materice u Srbiji svakog dana premine najmanje jedna žena, a ta bolest se, u velikoj meri, može sprečiti.
Istraživanje: Ljudi koji ostaju budni do kasno imaju veći rizik od lošeg zdravlja srca
29.01.2026.•
1
Ljudi koji prirodno ostaju budni do kasno, poznati kao "noćne sove", imaju lošije zdravlje srca i veći rizik od srčanog i moždanog udara u poređenju sa onima koji rano ustaju.
Naučnici otkrili rani signal demencije skriven u romanima Terija Pračeta
29.01.2026.•
3
Najraniji znaci demencije retko su dramatični.
Komentari 1
Luka
Samo moze ( donekle ) olaksati roditeljima i deci neizvesnu budućnost. Šta ja imam od tih konferencija kada svakih 6 meseci moram sa detetom na konzilijum da bi mi produžili bolovanje radi nege deteta koje treba 24h negu?
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar