U Srbiji se od 350 do 400 hiljada građana suočava sa nekom retkom bolešću
U Srbiji se između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru evidentirano 12.600 pacijenata, "mada se pretpostavlja da je stvarni broj mnogo veći".
Foto: Pixabay (ilustracija)
To je rečeno na Međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima, održanoj u Beogradu.
"I dalje se suočavamo sa brojnim problemima, od kasnog postavljanja dijagnoze, preko otežanog pristupa terapijama i nedostatka specijalizovanih usluga, do socijalne i radne isključenosti", rekao je predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Vladan Žikić.
Predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti i pedijatriju i supspecijalista kliničke genetike u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj Goran Čuturilo naveo je da je situacija oblasti genetike danas bolja nego pre 2014. godine, kada su nova tehnološka rešenja počela da menjaju dijagnostiku i u Srbiji i u svetu.
"Ipak, postoje dva goruća problema. Trebalo bi uključiti veći broj laboratorija u ovu vrstu analiza, onda bi se brže dolazilo do rezultata. Drugi problem je nedovoljan broj kliničkih genetičara. Prema evropskim standardima, Srbiji bi bilo potrebno najmanje dvadesetak stručnjaka, a mi ih trenutno imamo manje od polovine tog broja", rekao je Čuturilo.
Pročitaj još
Konferencija "Caring for Rare" šestu godinu zaredom okuplja pacijente, zdravstvene radnike, naučnike, predstavnike institucija i međunarodne partnere sa ciljem, kako su naveli, "da ukažemo na izazove sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima i da zajedno tražimo održiva rešenja".
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
Najčešće greške na velikim vrućinama: Od ledene vode do otvorenih prozora
30.06.2026.•
1
Pravilna hidratacija, pametno rashlađivanje doma i osluškivanje signala sopstvenog tela najvažniji su saveznici u borbi protiv sve intenzivnijih letnjih vrućina.
Psihijatrijske bolesti u starijem dobu: Kada povlačenje, tuga i zaboravnost nisu samo posledica godina
30.06.2026.•
1
Starenje donosi brojne promene, ali povlačenje iz društva, gubitak interesovanja, problemi sa snom i nagle promene ponašanja ne treba automatski pripisati godinama.
Nisu sve glavobolje iste: Evo na koje simptome treba da obratite pažnju
29.06.2026.•
0
Iako su glavobolje najčešće povezane sa stresom, umorom ili dehidracijom, neurolog upozorava da jedna njihova vrsta može biti znak ozbiljne infekcije.
Biološki sat otkriva skrivene faktore koji ubrzavaju starenje
29.06.2026.•
0
Industrija zdravlja i velnesa obožava biološke satove.
Stres može fizički da promeni strukturu vaše krvi
29.06.2026.•
1
Kada se nagomilaju rokovi na poslu, finansijske brige ne prestaju ili vas čeka neočekivani javni nastup, anksioznost često doživljavamo kao isključivo psihološki problem - nešto što treba prevazići uz malo više volje.
Letnji odmor menja naše navike u ishrani: Unosimo li dovoljno joda?
29.06.2026.•
0
Leto je period kada mnogi menjaju svakodnevne navike, pa tako i način ishrane.
Pomeranje malog prsta navodno pomaže u sprečavanju Alchajmerove bolesti - evo šta je istina
29.06.2026.•
3
Šta kada bi zaštita mozga od demencije bila jednostavna kao pomeranje malih prstiju nekoliko sekundi svakog dana?
Oralni kontraceptivi povezani sa značajnim porastom kompulzivnog prejedanja kod žena
28.06.2026.•
0
Oralni kontraceptivi mogli bi imati neočekivan uticaj na prehrambene navike žena, pokazuje novo istraživanje.
Sve više ljudi u Holandiji odsustvuje sa posla zbog stresa i sindroma izgaranja
28.06.2026.•
1
Međunarodna kompanija za zapošljavanje Randstad upozorila je na porast broja zaposlenih koji odsustvuju sa posla zbog stresa i sindroma izgaranja (burn-out), što dodatno opterećuje već zategnuto tržište rada u Holandiji.
Češanje ujeda komarca u početku može da prija, ali nauka objašnjava zašto je to loša ideja
28.06.2026.•
4
Verovatno to slušate još od detinjstva: Nemoj da češeš ujed insekta ili osip, samo ćeš ga pogoršati. Ali zašto bi nešto što pruža tako dobar osećaj bilo loše?
Ishrana bogata mastima i šećerom povezana sa poremećajem pamćenja i ponašanja
28.06.2026.•
0
Ishrana bogata zasićenim mastima, holesterolom i šećerima može negativno da utiče na funkcije mozga i da poveća rizik od poremećaja raspoloženja i pamćenja.
Vaš odnos prema luku mogao bi da otkrije nešto o vašem budućem zdravlju
28.06.2026.•
2
Ishrana i zdravlje usko su povezani, ali pojedinosti mogu biti nejasne, jer postoji mnogo faktora koji utiču na njih.
Voće i povrće koje najbolje hidrira organizam
28.06.2026.•
0
Visoke temperature koje su zahvatile zemlju mnogima smanjuju apetit, ali pravilnim izborom namirnica možemo pomoći organizmu da se lakše izbori sa vrućinom.
Žene teže izlaze na kraj sa vrućinom, doktorka objašnjava zašto
28.06.2026.•
0
Jedna lekarka opšte prakse objasnila je zašto toplotni talasi mogu "teže da padaju" ženama.
Četiri zdravstvena stanja koja se mogu pogoršati tokom vrućina
28.06.2026.•
2
Visoke temperature kod nekih ljudi mogu pogoršati postojeća zdravstvena stanja.
Mlađe generacije biološki stare brže
28.06.2026.•
1
Mlađe generacije stare biološki brže od svojih prethodnika, što bi moglo da poveća rizik od razvoja tumora u ranijem životnom dobu.
Multivitamin utiče na brzinu starenja: Evo šta je još otkrila nova studija
27.06.2026.•
0
Uzimanje jedne multivitaminske tablete dnevno moglo bi imati mali, ali merljiv uticaj na proces starenja i kvalitet života.
Saveti doktorke Hitne pomoći tokom toplotnog talasa: Šta raditi, a šta izbegavati?
27.06.2026.•
2
Toplotni talas iz zapadne Evrope stigao je i u Srbiju, a visoke temperature očekuju se i tokom vikenda kao i početkom naredne nedelje.
U Moskvi otvorena prva škola za odvikavanje od pušenja uključujući i vejping
27.06.2026.•
2
Prva škola za odvikavanje od pušenja koja uključuje i odvikavanje od elektronskih cigareta otvorena je u Moskovskom naučno-praktičnom centru za narkologiju.
Neurološke promene u starijem dobu: Kada su zaboravnost i usporenost deo starenja, a kada znak za pregled
27.06.2026.•
3
Starenje donosi mnoge promene u organizmu, među njima su i promene nervnog sistema. Slabija koncentracija, sporije kretanje i zaboravljanje mogu biti deo prirodnog procesa, ali određeni simptomi zahtevaju posetu lekaru.
Preporuke Batuta: Kako da se zaštitite tokom toplotnog talasa
27.06.2026.•
2
Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" objavio je preporuke za zaštitu tokom ekstremno visokih temperatura.
Komentari 1
Luka
Samo moze ( donekle ) olaksati roditeljima i deci neizvesnu budućnost. Šta ja imam od tih konferencija kada svakih 6 meseci moram sa detetom na konzilijum da bi mi produžili bolovanje radi nege deteta koje treba 24h negu?
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar