U Srbiji se od 350 do 400 hiljada građana suočava sa nekom retkom bolešću
U Srbiji se između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru evidentirano 12.600 pacijenata, "mada se pretpostavlja da je stvarni broj mnogo veći".
Foto: Pixabay (ilustracija)
To je rečeno na Međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima, održanoj u Beogradu.
"I dalje se suočavamo sa brojnim problemima, od kasnog postavljanja dijagnoze, preko otežanog pristupa terapijama i nedostatka specijalizovanih usluga, do socijalne i radne isključenosti", rekao je predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Vladan Žikić.
Predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti i pedijatriju i supspecijalista kliničke genetike u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj Goran Čuturilo naveo je da je situacija oblasti genetike danas bolja nego pre 2014. godine, kada su nova tehnološka rešenja počela da menjaju dijagnostiku i u Srbiji i u svetu.
"Ipak, postoje dva goruća problema. Trebalo bi uključiti veći broj laboratorija u ovu vrstu analiza, onda bi se brže dolazilo do rezultata. Drugi problem je nedovoljan broj kliničkih genetičara. Prema evropskim standardima, Srbiji bi bilo potrebno najmanje dvadesetak stručnjaka, a mi ih trenutno imamo manje od polovine tog broja", rekao je Čuturilo.
Pročitaj još
Konferencija "Caring for Rare" šestu godinu zaredom okuplja pacijente, zdravstvene radnike, naučnike, predstavnike institucija i međunarodne partnere sa ciljem, kako su naveli, "da ukažemo na izazove sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima i da zajedno tražimo održiva rešenja".
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
Neki ljudi ne podnose miris slanine, evo šta o tome kaže nauka
26.03.2026.•
0
Slanina je namirnica u kojoj se uživa vekovima, ali početkom 2010-ih njena popularnost dostigla je gotovo kultni status.
Vaša krv krije 10 znakova koliko zapravo brzo starite
26.03.2026.•
0
Iako svi slavimo rođendane svakih 12 meseci (naše hronološko doba), to se ne poklapa uvek sa brzinom kojom se naše telo troši (naše biološko doba).
Za vikend ponovo pomeramo kazaljke: Ovo su načini da sebi to olakšate
26.03.2026.•
4
U noći između subote i nedelje ponovo pomeramo kazaljke i prelazimo na letnje računanje vremena.
Zašto je jod važan za zdravlje žena?
25.03.2026.•
0
Jod je esencijalni mineral koji ima važnu ulogu u funkcionisanju organizma.
Vatikan: Katolicima se mogu presađivati životinjski organi
25.03.2026.•
4
Vatikan je saopštio da se katolicima mogu presađivati životinjski organi i tkiva za lečenje zdravstvenih stanja, budući da postupci koji uključuju genetski modifikovane organe svinja ili krava nastavljaju da se razvijaju
U Srbiji godišnje oko 250 novih slučajeva Hočkinovog limfoma: Najčešće pogađa mlade
24.03.2026.•
1
U Srbiji se svake godine dijagnostikuje oko 250 novih slučajeva Hočkinovog limfoma - malignog oboljenja koje najčešće pogađa mlade između 15. i 40. godine.
U Srbiji prošle godine registrovano 410 slučajeva tuberkuloze
24.03.2026.•
0
U Srbiji je u 2025. registrovano 410 osoba obolelih od tuberkuloze, objavio je Institut za javno zdravlje "Dr Milan Jovanović Batut".
Svetska zdravstvena organizacija: Neprimećena jedna petina slučajeva tuberkuloze u Evropi
23.03.2026.•
1
Evropski region propušta da dijagnostikuje jednu petinu slučajeva tuberkuloze, upozorili su Odeljenje Svetske zdravstvene organizacije (SZO) za Evropu i Evropski centar za prevencviju bolesti i kontrolu.
VIDEO: Sporiji govor bi mogao biti rani znak Alchajmerove bolesti
23.03.2026.•
0
Rani znaci Alchajmerove bolesti mogu biti skriveni u načinu na koji osoba govori, ali još nije jasno koji detalji našeg izražavanja su najkritičniji za dijagnozu.
Zabeleženo skoro 7.000 slučajeva oboljenja sličnih gripu za nedelju dana
22.03.2026.•
0
U Srbiji je od 9. do 15. marta zabeleženo 6.875 slučajeva oboljenja sličnih gripu, što je nešto više u poređenju sa prethodnom nedeljom, objavio je Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut".
Prvi veštački jednjak uspešno presađen svinji
22.03.2026.•
0
Naučnici iz Velike Britanije prvi put su razvili veštački jednjak u laboratoriji i uspešno ga presadili svinjama, koje su nakon toga normalno mogle da gutaju hranu.
U Napulju za samo jedan dan potvrđena 84 slučaja hepatitisa A, a krive su - dagnje
22.03.2026.•
0
Broj obolelih od hepatitisa A u regionu Napulja dostigao je skoro 150, nakon što su potvrđena 84 slučaja samo u tom gradu, preneli su italijanski mediji.
DNK stanovnika Sardinije sadrži gen koji štiti od malarije
22.03.2026.•
0
DNK stanovnika Sardinije sadrži gen koji štiti od malarije.
Studija: Krv pitona možda krije lek protiv gojaznosti
22.03.2026.•
8
Naučnici su identifikovali molekul iz krvi burmanskih pitona koji smanjuje apetit kod gojaznih miševa, a koji bi mogao da posluži kao osnova za razvoj novih lekova protiv gojaznosti, navodi se u najnovijoj studiji.
Lekar rangirao: Ovo su najbolnije operacije
22.03.2026.•
0
Iako su medicinski zahvati potpuno neophodni i spasavaju živote, to ne znači da su bezbolni.
Velika studija možda pronašla idealnu količinu kafe za smanjenje stresa
22.03.2026.•
0
Kafa se češće povezuje sa povećanom budnošću, ali nova studija pokazuje da bi mogla pomoći i u smanjenju rizika od razvoja anksioznosti i depresije - i zapravo postoji optimalna količina.
Šetnjom s rasparenim čarapama u Zrenjaninu obeležen Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom
21.03.2026.•
0
Šetnjom učenika i nastavnika Osnovne i srednje škole "9. maj", koja se bavi obrazovanjem dece sa smetnjama u razvoju, danas je u centru Zrenjanina obeležen Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom.
Muškarci sa godinama gube Y hromozom - posledice mogu biti ozbiljne
21.03.2026.•
2
Gubitak Y hromozoma kod muškaraca sa godinama mogao bi da ima ozbiljnije posledice po zdravlje nego što se ranije mislilo, pokazuju nova istraživanja.
Visok krvni pritisak: Ovo su netipični razlozi
20.03.2026.•
0
Visok krvni pritisak ili hipertenzija ponekad je povezan sa uobičajenim uzrocima kao što su prekomerni unos soli i stres.
Nacionalni dan borbe protiv raka dojke: U Srbiji oko 1.700 žеnа godišnje umre оd te bolesti
19.03.2026.•
1
Sutra se u Srbiji obeležava Nаciоnаlni dаn bоrbе prоtiv rака dојке. Prema podacima, u 2024. rеgistrоvаnо је 4.544 nоvооbоlеlih i 1.700 umrlih žеnа оd te bolesti.
I muškarac može da proizvodi mleko - pod određenim uslovima
19.03.2026.•
1
Koncept laktacije kod muškaraca obično se pominje samo na forumima koji se bave spekulativnom biologijom.
Komentari 1
Luka
Samo moze ( donekle ) olaksati roditeljima i deci neizvesnu budućnost. Šta ja imam od tih konferencija kada svakih 6 meseci moram sa detetom na konzilijum da bi mi produžili bolovanje radi nege deteta koje treba 24h negu?
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar