Međunarodni dan retkih bolesti: U Srbiji registrovano više od 16.000 obolelih
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana februara na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti, u saradnji sa više od 70 nacionalnih saveza udruženja pacijenata širom sveta.
Foto: 021.rs
Od pokretanja inicijative 2008. godine, ovaj globalni pokret okuplja pacijente, porodice, zdravstvene radnike, istraživače i donosioce odluka sa zajedničkim ciljem - unapređenje kvaliteta života osoba koje žive sa retkim bolestima, piše N1.
Retke bolesti su heterogena grupa oboljenja čija je zajednička karakteristika niska učestalost. Kao retki poremećaji zdravlja definišu se bolesti koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
Procenjuje se da u svetu oko 300 miliona ljudi živi sa nekom od 7.000 različitih retkih bolesti. Iako je svaka pojedinačna bolest retka, zajedno one predstavljaju značajan javnozdravstveni izazov. Prema raspoloživim procenama, 3,5-5,9 odsto svetske populacije ima neku retku bolest.
Oko 70 odsto retkih bolesti je genetskog porekla, a veliki broj ovih oboljenja ispoljava se već u detinjstvu. Retke bolesti su najčešće hronične i progresivne i mogu značajno uticati na kvalitet života obolelih i njihovih porodica.
Zbog preklapanja simptoma sa češćim oboljenjima, postavljanje dijagnoze može biti složeno i dugotrajno, dok varijabilnost kliničke slike dodatno otežava blagovremeno prepoznavanje bolesti.
Potreba za visokospecijalizovanom negom i multidisciplinarnim pristupom u dijagnostici i lečenju može doprineti nejednakostima u dostupnosti zdravstvene zaštite. U većini slučajeva lečenje je simptomatsko, što ukazuje na potrebu za većim ulaganjima u razvoj novih terapijskih opcija i u naučna istraživanja.
Dostupne terapije su često veoma skupe, što predstavlja značajno finansijsko opterećenje za zdravstveni sistem i pacijente i može ograničiti njihovu dostupnost.
Jedan od problema sa kojima se oboleli od retkih bolesti suočavaju jeste nedostatak informacija o samoj bolesti, kao i informacija o tome kome i gde da se obrate za medicinsku, pravnu i psihosocijalnu pomoć.
Retke bolesti značajno utiču na proces obrazovanja, zaposlenje i mentalno zdravlje obolelih i njihovih porodica, pri čemu su socijalna izolacija i osećaj nerazumevanja često prateći faktori.
Međunarodnom klasifikacijom bolesti (MKB-10) obuhvaćeno je manje od 10 odsto dijagnoza retkih bolesti, zbog čega mnoge retke bolesti ostaju "nevidljive" u zdravstvenom informacionom sistemu, statističkim izveštajima i drugim izvorima podataka.
Upravo zbog značajnog javnozdravstvenog tereta, retke bolesti zahtevaju sistematski pristup, uključujući uspostavljanje registra lica obolelih od retkih bolesti, kako bi se obezbedila adekvatna procena opterećenja društva i planiranje zdravstvene zaštite.
Pročitaj još
Prema Zakonu o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva, Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" vodi Registar lica obolelih od retkih bolesti.
Institut je, kroz informacioni sistem - Servis javnog zdravlja (SJZ), od septembra 2021. godine omogućio unos podataka o pacijentima sa retkim bolestima.
U Registru je do 25.2.2026. godine evidentirano 16.030 lica obolelih od retkih bolesti. Od tog broja, referentni centri za retke bolesti prijavili su 7.917 lica, dok su druge zdravstvene ustanove registrovale 8.113 obolelih.
Najveći broj slučajeva registrovan je u grupi mišićno-koštanog sistema (4.957), što čini približno trećinu ukupnog broja novodijagnostikovanih. Slede bolesti nervnog sistema (2.082), urođene deformacije i hromozomske anomalije (1.760), bolesti žlezda sa unutrašnjim lučenjem, ishrane i metabolizma (1.722) i zloćudni tumori (1.696).
Manji broj slučajeva evidentiran je u grupama bolesti krvi i krvotvornih organa i poremećaja imuniteta (817), duševnih poremećaja i poremećaja ponašanja (298), dobroćudnih tumora (225), bolesti kože i potkožnog tkiva (211), bolesti sistema krvotoka (210), bolesti sistema za disanje (163), bolesti sistema za varenje (163), faktora koji utiču na zdravstveno stanje i kontakt sa zdravstvenom službom (156) i bolesti mokraćno-polnog sistema (141).
Najmanje evidentiranih lica zabeleženo je u grupama bolesti oka i pripoja oka (58), simptoma i patoloških kliničkih nalaza (24), zaraznih i parazitarnih bolesti (19), drugih grupa bolesti (13), kao i povreda i trovanja (9). U navedenom periodu registrovano je i 1.306 osoba sa dodeljenim ORPHA kodom, bez MKB-10 šifre.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
Godišnje se u Srbiji prevremeno rodi više od 4.000 beba
12.11.2026.•
0
Godišnje se u Srbiji prevremeno rodi više od 4.000 beba, saopšteno je iz Institut za neonatologiju u Beogradu uoči obeležavanja Svetskog dana prevremeno rođene dece u nedelju, 15. novembra.
Otpornost bakterija na antibiotike sve veći problem u Evropi
11.11.2026.•
2
Otpornost bakterija na antibiotike, koja je u EU uzrok oko 35.000 smrtnih slučajeva godišnje, postaje se raširenija pojava.
"Dobra" telesna mast povezana sa manjim rizikom od anksioznosti i depresije
11.11.2026.•
1
Novo istraživanje pokazalo je da osobe kod kojih je prisutno aktivno smeđe masno tkivo imaju manje zabeleženih dijagnoza anksioznosti i depresije.
Prekrštene noge, kreme, sunčanje: U koje od ovih mitova o venama verujete?
10.11.2026.•
2
U Srbiji se počinje sa istraživanjem o tome šta građani znaju od zdravlju vena.
Od početka 2026. godine 27 slučajeva malih boginja u Srbiji
10.11.2026.•
3
Od početka 2026. godine, zaključno sa 8. novembrom, na teritoriji Srbije registrovano je 27 slučajeva morbila, objavio je Institut za javno zdravlje "Dr Milan Jovanović Batut".
Kamen u urinarnom traktu: Kako se uklanja i kada je potrebno lasersko razbijanje?
10.11.2026.•
0
Kamen u urinarnom traktu jedan je od čestih uroloških problema koji može izazvati intenzivan bol, nelagodnost i otežano mokrenje.
Za samo 1 evro dnevno: Onlajn kamp koji spaja trening, ishranu i svakodnevni rad na sebi uz Nemanju Milovića
09.11.2026.•
0
Zašto je ovaj onlajn kamp drugačiji? Pored programa treninga za žene i muškarce, on sadrži i program ishrane za svačije ciljeve individualno, vežbe disanja, jutarnje i večernje rutine i ceo deo posvećen radu na sebi.
Nova terapija mogla bi da ublaži simptome depresije za samo dva dana
08.11.2026.•
0
Naučnici iz Rumunije istraživali su novi terapijski pristup koji bi mogao da ublaži simptome depresije tako što ljudima pomaže da svoj emocionalni bol razumeju iz evolucione perspektive.
Najveće istraživanje do sada pokazalo povezanost uskog donjeg veša i lošijeg kvaliteta sperme
08.11.2026.•
0
Najveće istraživanje te vrste do sada pokazalo je da je nošenje uskog donjeg veša povezano sa lošijim kvalitetom sperme.
Španija od decembra uvodi plaćeno bolovanje zbog menopauze
08.11.2026.•
1
Španija će od 1. decembra 2026. godine omogućiti ženama koje zbog ozbiljnih zdravstvenih problema povezanih sa menopauzom ne mogu da rade da koriste posebno plaćeno bolovanje.
Zdravija zamena za so mogla bi da spreči milione smrti od srčanih bolesti
08.11.2026.•
0
Zamena obične kuhinjske soli solju obogaćenom kalijumom mogla bi svake godine da spreči gotovo tri miliona smrtnih slučajeva i više od 10 miliona novih slučajeva bolesti srca i bubrega širom sveta.
Veštačka inteligencija pomogla naučnicima da otkriju "prirodni Ozempik"
08.11.2026.•
1
Naučnici sa Medicinskog fakulteta Univerziteta Stanford identifikovali su prirodni molekul koji bi mogao da dovede do razvoja nove generacije lekova za mršavljenje.
Nauka objasnila zašto je nekim ljudima dovoljno samo četiri sata sna
08.11.2026.•
0
Nekim ljudima zaista je potrebno iznenađujuće malo sna da bi normalno funkcionisali.
Koliko nam vremena treba da se razbudimo?
08.11.2026.•
0
Većini ljudi potrebno je oko 16 minuta da se potpuno razbude nakon ustajanja, pokazalo je veliko istraživanje južnokorejskih naučnika.
Razvijen novi tip ćelije koja bi mogla da postani "živi" pejsmejker
05.11.2026.•
0
Ruski naučnici su razvili novi tip ćelije pejsmejkera srca sa osetljivošću na svetlost, koja bi potencijalno mogla da postane "živi" srčani pejsmejker.
Oni koji često piju energetska pića imaju veću šansu da dožive iznenadni infarkt
04.11.2026.•
2
Kofeinska energetska pića i stimulativni dodaci ishrani znatno se češće dovode u vezu sa ozbiljnim srčanim problemima, uključujući zastoj rada srca i infarkt, nego drugi prehrambeni proizvodi.
Graviola - supervoće za dobro zdravlje i protiv infekcija
03.11.2026.•
0
Gravital Juice je višekomponentni tečni dodatak ishrani čiji je glavni sastojak egzotično voće graviola. Blagotvornost Gravitala pojačavaju i značajne količine mangostina, jabuke i nopal kaktusa, kao i kokosove vode.
Građani pozvani da do 8. novembra prijave neželjene reakcije na lekove
03.11.2026.•
3
Privredna komora Srbije i Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije (ALIMS) pozivaju građane i zdravstvene radnike da do 8. novembra prijave svaku sumnju na neželjene reakcije na lekove.
Batut: Za nedelju dana više od 7.300 slučajeva oboljenja sličnih gripu
01.11.2026.•
2
U Srbiji je od 19. do 25. oktobra zabeleženo 7.336 slučajeva oboljenja sličnih gripu, saopštio je Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut".
Može li mokra kosa da izazove prehladu i da li je opasno spavati sa njom?
01.11.2026.•
3
Verovanje da izlazak napolje ili odlazak na spavanje sa mokrom kosom može izazvati prehladu prenosi se generacijama.
Testosteron bi mogao da ima neočekivanu korist za kosti žena nakon menopauze
01.11.2026.•
0
Testosteron se dugo smatrao prvenstveno muškim polnim hormonom, ali novo istraživanje pokazuje da bi mogao da ima važnu ulogu u očuvanju zdravlja kostiju kod žena nakon menopauze.
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar