Međunarodni dan retkih bolesti: U Srbiji registrovano više od 16.000 obolelih
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana februara na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti, u saradnji sa više od 70 nacionalnih saveza udruženja pacijenata širom sveta.
Foto: 021.rs
Od pokretanja inicijative 2008. godine, ovaj globalni pokret okuplja pacijente, porodice, zdravstvene radnike, istraživače i donosioce odluka sa zajedničkim ciljem - unapređenje kvaliteta života osoba koje žive sa retkim bolestima, piše N1.
Retke bolesti su heterogena grupa oboljenja čija je zajednička karakteristika niska učestalost. Kao retki poremećaji zdravlja definišu se bolesti koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
Procenjuje se da u svetu oko 300 miliona ljudi živi sa nekom od 7.000 različitih retkih bolesti. Iako je svaka pojedinačna bolest retka, zajedno one predstavljaju značajan javnozdravstveni izazov. Prema raspoloživim procenama, 3,5-5,9 odsto svetske populacije ima neku retku bolest.
Oko 70 odsto retkih bolesti je genetskog porekla, a veliki broj ovih oboljenja ispoljava se već u detinjstvu. Retke bolesti su najčešće hronične i progresivne i mogu značajno uticati na kvalitet života obolelih i njihovih porodica.
Zbog preklapanja simptoma sa češćim oboljenjima, postavljanje dijagnoze može biti složeno i dugotrajno, dok varijabilnost kliničke slike dodatno otežava blagovremeno prepoznavanje bolesti.
Potreba za visokospecijalizovanom negom i multidisciplinarnim pristupom u dijagnostici i lečenju može doprineti nejednakostima u dostupnosti zdravstvene zaštite. U većini slučajeva lečenje je simptomatsko, što ukazuje na potrebu za većim ulaganjima u razvoj novih terapijskih opcija i u naučna istraživanja.
Dostupne terapije su često veoma skupe, što predstavlja značajno finansijsko opterećenje za zdravstveni sistem i pacijente i može ograničiti njihovu dostupnost.
Jedan od problema sa kojima se oboleli od retkih bolesti suočavaju jeste nedostatak informacija o samoj bolesti, kao i informacija o tome kome i gde da se obrate za medicinsku, pravnu i psihosocijalnu pomoć.
Retke bolesti značajno utiču na proces obrazovanja, zaposlenje i mentalno zdravlje obolelih i njihovih porodica, pri čemu su socijalna izolacija i osećaj nerazumevanja često prateći faktori.
Međunarodnom klasifikacijom bolesti (MKB-10) obuhvaćeno je manje od 10 odsto dijagnoza retkih bolesti, zbog čega mnoge retke bolesti ostaju "nevidljive" u zdravstvenom informacionom sistemu, statističkim izveštajima i drugim izvorima podataka.
Upravo zbog značajnog javnozdravstvenog tereta, retke bolesti zahtevaju sistematski pristup, uključujući uspostavljanje registra lica obolelih od retkih bolesti, kako bi se obezbedila adekvatna procena opterećenja društva i planiranje zdravstvene zaštite.
Pročitaj još
Prema Zakonu o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva, Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" vodi Registar lica obolelih od retkih bolesti.
Institut je, kroz informacioni sistem - Servis javnog zdravlja (SJZ), od septembra 2021. godine omogućio unos podataka o pacijentima sa retkim bolestima.
U Registru je do 25.2.2026. godine evidentirano 16.030 lica obolelih od retkih bolesti. Od tog broja, referentni centri za retke bolesti prijavili su 7.917 lica, dok su druge zdravstvene ustanove registrovale 8.113 obolelih.
Najveći broj slučajeva registrovan je u grupi mišićno-koštanog sistema (4.957), što čini približno trećinu ukupnog broja novodijagnostikovanih. Slede bolesti nervnog sistema (2.082), urođene deformacije i hromozomske anomalije (1.760), bolesti žlezda sa unutrašnjim lučenjem, ishrane i metabolizma (1.722) i zloćudni tumori (1.696).
Manji broj slučajeva evidentiran je u grupama bolesti krvi i krvotvornih organa i poremećaja imuniteta (817), duševnih poremećaja i poremećaja ponašanja (298), dobroćudnih tumora (225), bolesti kože i potkožnog tkiva (211), bolesti sistema krvotoka (210), bolesti sistema za disanje (163), bolesti sistema za varenje (163), faktora koji utiču na zdravstveno stanje i kontakt sa zdravstvenom službom (156) i bolesti mokraćno-polnog sistema (141).
Najmanje evidentiranih lica zabeleženo je u grupama bolesti oka i pripoja oka (58), simptoma i patoloških kliničkih nalaza (24), zaraznih i parazitarnih bolesti (19), drugih grupa bolesti (13), kao i povreda i trovanja (9). U navedenom periodu registrovano je i 1.306 osoba sa dodeljenim ORPHA kodom, bez MKB-10 šifre.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
Engleska zabranjuje nezdravu hranu u školama u borbi protiv gojaznosti dece
13.04.2026.•
1
Vlada u Velikoj Britaniji najavila je nove mere kojima će hrana sa visokim sadržajem šećera i pržena hrana biti uklonjena iz školskih menija, u okviru šire strategije za smanjenje gojaznosti kod dece.
Mišići imaju svoju vrstu "pamćenja" - evo kako ono funkcioniše
13.04.2026.•
1
Bilo da je u pitanju vožnja bicikla ili pletenje džempera, postoje neki zadaci koje radite bez razmišljanja.
Naučnici su možda pronašli novi uzrok visokog krvnog pritiska, ali i način da se leči
13.04.2026.•
1
Nova studija je pronašla dokaze da određeni region mozga može doprinositi nekim slučajevima visokog krvnog pritiska. I što je važno, možda postoji i način da se to preokrene.
Kuvanje vas čuva od demencije
13.04.2026.•
0
Kuvanje obroka kod kuće je zdravije za vas u poređenju sa jelom napolju, naručivanjem hrane ili oslanjanjem na zamrznute obroke, i dokazano pomaže u smanjenju rizika od dijabetesa tipa 2, gojaznosti i srčanih bolesti.
Trećina anketiranih žena samoinicijativno ide na preventivne preglede ginekoloških karcinoma
12.04.2026.•
1
Organizovanom skriningu raka dojke i ginekoloških maligniteta odazvalo bi se većina žena u Srbiji, pokazalo je nacionalno istraživanje u okviru kampanje "Ne bez nje.
Studija: Ishrana može pogoršati (i ublažiti) simptome alergije
12.04.2026.•
0
Alergijski rinitis (AR), poznat i kao polenska groznica, alergijska je, zapaljenska reakcija na supstance u vazduhu, uključujući polen, buđ, grinje i perut kućnih ljubimaca.
Urađena prva transplantacija pluća u Srbiji
12.04.2026.•
0
Hirurzi Klinike za grudnu hirurgiju Kliničkog centra Srbije uspešno su obavili prvu transplantaciju pluća u Srbiji a pacijent (42) se dobro oporavlja, objavila je Radio televizija Srbije.
Da li je sedenje prekrštenih nogu zapravo loše za vas?
12.04.2026.•
1
Većini nas je u nekom trenutku prigovoreno zbog toga kako sedimo.
Ljudi alergični na polen drveća mogu očekivati tegobe i tokom aprila
11.04.2026.•
0
Sezona polena počela je ove godine ranije nego uobičajeno zbog toplog vremena, a ljudi osetljivi na polen drveća, posebno breza, mogu očekivati pojačane simptome i tokom aprila.
Večernje navike koje povećavaju kortizol i sprečavaju gubitak sala
11.04.2026.•
0
Ako se hranimo zdravo i redovno vežbamo, a i dalje se borimo s masnim naslagama na stomaku, problem može biti u večernjoj rutini.
Zašto smo od alkohola i srećni i nesrećni?
10.04.2026.•
1
Alkohol je, takoreći, svestran. Za njim se poseže i kad smo srećni i kada tugujemo. Neko se uz njega bori sa anksioznošću, neko traži kreativnost.
Srbija dobija 10 novih inovativnih lekova za lečenje kancera
08.04.2026.•
3
Specijalna izaslanica Velike Britanije za Zapadni Balkan Karen Pirs, danas je u Beogradu potpisala ugovore za nove inovativne lekove između Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i farmaceutske firme Astrazeneka.
Otkriven novi neuro-razvojni poremećaj skriven u našim genima
08.04.2026.•
0
Istraživači su identifikovali ranije nepoznat neuro-razvojni poremećaj pod uticajem genetike - otkriće koje obećava nove dijagnoze za hiljade dece i porodica širom sveta.
Med za smanjenje kiseline u želucu - Uputstvo i saveti
07.04.2026.•
0
Savremena medicina sve više naglašava da je za probleme sa varenjem najbolji kombinovani pristup. U tome se sve više proučavaju i prirodni sastojci koji imaju potvrđeno dejstvo.
Dijabetes i vid - zašto su redovni pregledi očiju neophodni?
07.04.2026.•
0
Dijabetes je hronična bolest koja može zahvatiti gotovo sve organe u telu, a među najosetljivijima su upravo oči.
Španska vakcina daje ohrabrujuće rezultate u prevenciji raka debelog creva
06.04.2026.•
1
Španski tim je saopštio da je eksperimentalna vakcina Nous-209 za prevenciju raka debelog creva kod rizičnih pacijenata pokazala snažan imunološki odgovor bez ozbiljnih nuspojava u ranim kliničkim ispitivanjima.
Povećava se koncentracija polena drvenastih biljaka, naročito breze i trave
06.04.2026.•
2
Sa lepim vremenom povećava se koncentracija polena drvenastih biljaka, rekla je za Tanjug Ana Ljubičić iz Agencije za zaštitu životne sredine.
Razvoj ruske vakcine protiv raka za određenog pacijenta traje tri meseca: "Vremenski okvir će se smanjiti"
06.04.2026.•
0
Razvoj vakcine protiv melanoma za određenog pacijenta traje oko tri meseca, ali će se ovaj vremenski okvir vremenom smanjivati.
Bangladeš pokrenuo hitnu kampanju vakcinacije, epidemija malih boginja se širi
05.04.2026.•
2
Bangladeš je danas pokrenuo hitnu kampanju vakcinacije usmerenu na više od milion dece, dok se zemljom širi epidemija malih boginja.
Pet napitaka koji vam mogu pomoći da brže zaspite
05.04.2026.•
3
Dosledna rutina odlaska na spavanje može značajno poboljšati kvalitet vašeg sna, a ritual ispijanja umirujućeg napitka može biti koristan korak.
Ljudi koji češće borave u prirodi imaju tendenciju da se zdravije hrane
05.04.2026.•
0
Verovatno znate osnove zdrave ishrane: jedite povrće, pazite na unos šećera i soli i birajte dosta mahunarki i žitarica.
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar