Međunarodni dan retkih bolesti: U Srbiji registrovano više od 16.000 obolelih
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana februara na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti, u saradnji sa više od 70 nacionalnih saveza udruženja pacijenata širom sveta.
Foto: 021.rs
Od pokretanja inicijative 2008. godine, ovaj globalni pokret okuplja pacijente, porodice, zdravstvene radnike, istraživače i donosioce odluka sa zajedničkim ciljem - unapređenje kvaliteta života osoba koje žive sa retkim bolestima, piše N1.
Retke bolesti su heterogena grupa oboljenja čija je zajednička karakteristika niska učestalost. Kao retki poremećaji zdravlja definišu se bolesti koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
Procenjuje se da u svetu oko 300 miliona ljudi živi sa nekom od 7.000 različitih retkih bolesti. Iako je svaka pojedinačna bolest retka, zajedno one predstavljaju značajan javnozdravstveni izazov. Prema raspoloživim procenama, 3,5-5,9 odsto svetske populacije ima neku retku bolest.
Oko 70 odsto retkih bolesti je genetskog porekla, a veliki broj ovih oboljenja ispoljava se već u detinjstvu. Retke bolesti su najčešće hronične i progresivne i mogu značajno uticati na kvalitet života obolelih i njihovih porodica.
Zbog preklapanja simptoma sa češćim oboljenjima, postavljanje dijagnoze može biti složeno i dugotrajno, dok varijabilnost kliničke slike dodatno otežava blagovremeno prepoznavanje bolesti.
Potreba za visokospecijalizovanom negom i multidisciplinarnim pristupom u dijagnostici i lečenju može doprineti nejednakostima u dostupnosti zdravstvene zaštite. U većini slučajeva lečenje je simptomatsko, što ukazuje na potrebu za većim ulaganjima u razvoj novih terapijskih opcija i u naučna istraživanja.
Dostupne terapije su često veoma skupe, što predstavlja značajno finansijsko opterećenje za zdravstveni sistem i pacijente i može ograničiti njihovu dostupnost.
Jedan od problema sa kojima se oboleli od retkih bolesti suočavaju jeste nedostatak informacija o samoj bolesti, kao i informacija o tome kome i gde da se obrate za medicinsku, pravnu i psihosocijalnu pomoć.
Retke bolesti značajno utiču na proces obrazovanja, zaposlenje i mentalno zdravlje obolelih i njihovih porodica, pri čemu su socijalna izolacija i osećaj nerazumevanja često prateći faktori.
Međunarodnom klasifikacijom bolesti (MKB-10) obuhvaćeno je manje od 10 odsto dijagnoza retkih bolesti, zbog čega mnoge retke bolesti ostaju "nevidljive" u zdravstvenom informacionom sistemu, statističkim izveštajima i drugim izvorima podataka.
Upravo zbog značajnog javnozdravstvenog tereta, retke bolesti zahtevaju sistematski pristup, uključujući uspostavljanje registra lica obolelih od retkih bolesti, kako bi se obezbedila adekvatna procena opterećenja društva i planiranje zdravstvene zaštite.
Pročitaj još
Prema Zakonu o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva, Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" vodi Registar lica obolelih od retkih bolesti.
Institut je, kroz informacioni sistem - Servis javnog zdravlja (SJZ), od septembra 2021. godine omogućio unos podataka o pacijentima sa retkim bolestima.
U Registru je do 25.2.2026. godine evidentirano 16.030 lica obolelih od retkih bolesti. Od tog broja, referentni centri za retke bolesti prijavili su 7.917 lica, dok su druge zdravstvene ustanove registrovale 8.113 obolelih.
Najveći broj slučajeva registrovan je u grupi mišićno-koštanog sistema (4.957), što čini približno trećinu ukupnog broja novodijagnostikovanih. Slede bolesti nervnog sistema (2.082), urođene deformacije i hromozomske anomalije (1.760), bolesti žlezda sa unutrašnjim lučenjem, ishrane i metabolizma (1.722) i zloćudni tumori (1.696).
Manji broj slučajeva evidentiran je u grupama bolesti krvi i krvotvornih organa i poremećaja imuniteta (817), duševnih poremećaja i poremećaja ponašanja (298), dobroćudnih tumora (225), bolesti kože i potkožnog tkiva (211), bolesti sistema krvotoka (210), bolesti sistema za disanje (163), bolesti sistema za varenje (163), faktora koji utiču na zdravstveno stanje i kontakt sa zdravstvenom službom (156) i bolesti mokraćno-polnog sistema (141).
Najmanje evidentiranih lica zabeleženo je u grupama bolesti oka i pripoja oka (58), simptoma i patoloških kliničkih nalaza (24), zaraznih i parazitarnih bolesti (19), drugih grupa bolesti (13), kao i povreda i trovanja (9). U navedenom periodu registrovano je i 1.306 osoba sa dodeljenim ORPHA kodom, bez MKB-10 šifre.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
Španija obavestila SZO o mogućem prenosu svinjskog gripa sa čoveka na čoveka
27.02.2026.•
1
Španija je obavestila Svetsku zdravstvenu organizaciju o mogućem prenosu svinjskog gripa sa čoveka na čoveka, prema proceni katalonskih vlasti, izjavio je danas portparol katalonskih zdravstvenih vlasti.
Znate li šta je zadržani duvanski dim i zašto je opasan?
27.02.2026.•
1
Zadržani duvanski dim predstavlja ostatke zagađivača iz duvanskog dima koji se zadržavaju na površinama i u prašini nakon pušenja duvana.
Kad seks postane opsesija i problem
27.02.2026.•
0
Seksualna zavisnost je stanje koje karakteriše kompulzivno učestvovanje ili angažovanje u seksualnim aktivnostima, naročito u seksualnom odnosu, uprkos negativnim posledicama.
Instagram će upozoravati roditelje ako deca pretražuju sadržaj o samoubistvu
26.02.2026.•
1
Društvena mreža Instagram uskoro će početi da upozorava roditelje ako njihova deca tinejdžeri koriste ovu aplikaciju da bi pretražila sadržaj vezan za samoubistvo ili samopovređivanje, prenose danas američki mediji.
Istraživanje: Tri nedelje bez od telefona bolje za mentalno zdravlje mladih od dve nedelje raspusta
26.02.2026.•
0
Rezultati istraživanja bečkog Instituta "Anton Prokš" pokazali su da tri nedelje uzdržavanja od mobilnog telefona donosi više koristi za mentalno zdravlje učenika nego dve nedelje školskog raspusta.
Mineral koji pokreće energiju: Zašto je jod važan ako trenirate
26.02.2026.•
0
Početak godine je momenat i kada se mnogi vraćaju treninzima, teretane su punije, a planovi ishrane precizniji. Ono o čemu je izuzetno bitno razmišljati i jeste da li tokom treninga unosite dovoljno joda.
Španija zabranjuje energetska pića mlađima od 16 godina
26.02.2026.•
1
Ministar socijalnih prava i potrošnje Španije Pablo Bustinduj najavio je da će ta zemlja zabraniti prodaju energetskih pića mlađima od 16 godina.
Kako spavanje na kauču šteti zdravlju
25.02.2026.•
1
Nakon napornog dana, mnogi jedva čekaju da se ispruže na kauču i odmore.
Kada je najbolje vreme za kafu tokom dana za dugotrajnu energiju
25.02.2026.•
2
Ispijanje šolje kafe u određeno vreme tokom dana, ne samo odmah nakon što se probudite, može imati značajne efekte na vaše nivoe energije i zdravlje.
Razlike u metabolizmu između muškaraca i žena: Koliko kalorija je zaista potrebno?
24.02.2026.•
0
Muškarci sagorevaju više energije u mirovanju, ali postoje i drugi faktori koji doprinose dobijanju na težini.
Studija: "Breaking Bad" efekat raka je stvaran
24.02.2026.•
3
Mnogo toga može da se promeni nakon dijagnoze raka. Vest može doneti uznemirenost, anksioznost ili depresiju, zajedno sa nizom preispitivanja kod pacijenata koji iznenada vide život u drugačijem svetlu.
Ako već morate da guglate svoje simptome, doktorka upozorava koju grešku da izbegnete
23.02.2026.•
5
Doktorka opšte prakse objašnjava da pretraga interneta verovatno ne daje celovitu sliku vašeg zdravstvenog stanja. Iako razume da ljudi istražuju, veruje da pritom skoro svi prave istu grešku.
Studija: Izbacivanje besa ne smanjuje ljutnju, već nešto drugo
22.02.2026.•
2
Izbacivanje besa kada smo ljuti deluje razumno. Uobičajeno mišljenje kaže da izražavanje ljutnje može pomoći da je smirimo, kao kada se para ispusti iz ekspres lonca.
Neke moždane ćelije odolevaju demenciji, a naučnici su konačno otkrili zašto
22.02.2026.•
0
Neke moždane ćelije mogu da odole toksičnim procesima povezanim sa Alchajmerovom bolešću i drugim oblicima demencije.
Studija: Temperatura spavaće sobe može ugroziti zdravlje vašeg srca
22.02.2026.•
2
Nedavna studija pokazala je koliko temperatura spavaće sobe može uticati na zdravlje srca, posebno kod starijih osoba.
Avokado je zdrav - da li je svejedno u koje doba dana se jede?
22.02.2026.•
0
Avokado je bogat vlaknima i mastima koje su zdrave za srce. Da li postoji najbolje vreme da se jede avokado?
Signal Parkinsonove bolesti možda se krije u vašoj kosi
22.02.2026.•
0
Istraživači iz Kine pronašli su potencijalni novi biomarker Parkinsonove bolesti skriven u ljudskoj kosi.
Umro dvogodišnji dečak kojem je u Italiji presađeno oštećeno srce
22.02.2026.•
2
Dvogodišnji Domeniko, kojem je u decembru presađeno oštećeno srce srce, preminuo je juče u Napulju, saopštio je advokat porodice Frančesko Petruci.
U drugoj nedelji februara više od 8.500 slučajeva oboljenja sličnih gripu
21.02.2026.•
0
Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" saopštio je da je na teritoriji Srbije od 9. do 15. februara zabeleženo 8.555 slučajeva oboljenja sličnih gripu.
Naučnici razvili medicinski tampon: Mogao bi da otkrije rane znakove raka jajnika
21.02.2026.•
0
Naučnici u Velikoj Britaniji razvili su medicinski tampon koji bi mogao da otkrije najranije znakove raka jajnika analizom bioloških signala u vaginalnoj tečnosti, saopštili su istraživači.
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar