U Srbiji se od 350 do 400 hiljada građana suočava sa nekom retkom bolešću
U Srbiji se između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru evidentirano 12.600 pacijenata, "mada se pretpostavlja da je stvarni broj mnogo veći".
Foto: Pixabay (ilustracija)
To je rečeno na Međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima, održanoj u Beogradu.
"I dalje se suočavamo sa brojnim problemima, od kasnog postavljanja dijagnoze, preko otežanog pristupa terapijama i nedostatka specijalizovanih usluga, do socijalne i radne isključenosti", rekao je predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Vladan Žikić.
Predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti i pedijatriju i supspecijalista kliničke genetike u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj Goran Čuturilo naveo je da je situacija oblasti genetike danas bolja nego pre 2014. godine, kada su nova tehnološka rešenja počela da menjaju dijagnostiku i u Srbiji i u svetu.
"Ipak, postoje dva goruća problema. Trebalo bi uključiti veći broj laboratorija u ovu vrstu analiza, onda bi se brže dolazilo do rezultata. Drugi problem je nedovoljan broj kliničkih genetičara. Prema evropskim standardima, Srbiji bi bilo potrebno najmanje dvadesetak stručnjaka, a mi ih trenutno imamo manje od polovine tog broja", rekao je Čuturilo.
Pročitaj još
Konferencija "Caring for Rare" šestu godinu zaredom okuplja pacijente, zdravstvene radnike, naučnike, predstavnike institucija i međunarodne partnere sa ciljem, kako su naveli, "da ukažemo na izazove sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima i da zajedno tražimo održiva rešenja".
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
Besplatna vakcina protiv HPV-a u Srbiji dostupna i za osobe do 45 godina starosti
16.04.2026.•
1
U Srbiji je proširena besplatna imunizacija protiv humanog papiloma virusa (HPV), koja sada obuhvata i odrasle do 45 godina.
"Večne hemikalije" možda slabe kosti dece
15.04.2026.•
0
Postoji sve veća zabrinutost zbog štete koju izazivaju takozvane "večne hemikalije", a istraživanje je sada povezalo neke od ovih supstanci sa oslabljenim kostima dece.
Previše vitamina D može biti štetno
15.04.2026.•
0
"Sunčani vitamin" može imati i tamnu stranu. Kao što nedostatak vitamina D može dovesti do zdravstvenih problema, tako i njegov višak može.
Naučnici upozoravaju: Autizam kod dece previše često se pogrešno dijagnostikuje
15.04.2026.•
1
Autori nedavno objavljene naučne studije upozoravaju da se autizam kod dece previše često pogrešno dijagnostikuje što odvlači resurse od onih kojima je podrška najpotrebnija.
Engleska zabranjuje nezdravu hranu u školama u borbi protiv gojaznosti dece
13.04.2026.•
1
Vlada u Velikoj Britaniji najavila je nove mere kojima će hrana sa visokim sadržajem šećera i pržena hrana biti uklonjena iz školskih menija, u okviru šire strategije za smanjenje gojaznosti kod dece.
Mišići imaju svoju vrstu "pamćenja" - evo kako ono funkcioniše
13.04.2026.•
2
Bilo da je u pitanju vožnja bicikla ili pletenje džempera, postoje neki zadaci koje radite bez razmišljanja.
Naučnici su možda pronašli novi uzrok visokog krvnog pritiska, ali i način da se leči
13.04.2026.•
2
Nova studija je pronašla dokaze da određeni region mozga može doprinositi nekim slučajevima visokog krvnog pritiska. I što je važno, možda postoji i način da se to preokrene.
Kuvanje vas čuva od demencije
13.04.2026.•
0
Kuvanje obroka kod kuće je zdravije za vas u poređenju sa jelom napolju, naručivanjem hrane ili oslanjanjem na zamrznute obroke, i dokazano pomaže u smanjenju rizika od dijabetesa tipa 2, gojaznosti i srčanih bolesti.
Trećina anketiranih žena samoinicijativno ide na preventivne preglede ginekoloških karcinoma
12.04.2026.•
1
Organizovanom skriningu raka dojke i ginekoloških maligniteta odazvalo bi se većina žena u Srbiji, pokazalo je nacionalno istraživanje u okviru kampanje "Ne bez nje.
Studija: Ishrana može pogoršati (i ublažiti) simptome alergije
12.04.2026.•
0
Alergijski rinitis (AR), poznat i kao polenska groznica, alergijska je, zapaljenska reakcija na supstance u vazduhu, uključujući polen, buđ, grinje i perut kućnih ljubimaca.
Urađena prva transplantacija pluća u Srbiji
12.04.2026.•
0
Hirurzi Klinike za grudnu hirurgiju Kliničkog centra Srbije uspešno su obavili prvu transplantaciju pluća u Srbiji a pacijent (42) se dobro oporavlja, objavila je Radio televizija Srbije.
Da li je sedenje prekrštenih nogu zapravo loše za vas?
12.04.2026.•
1
Većini nas je u nekom trenutku prigovoreno zbog toga kako sedimo.
Ljudi alergični na polen drveća mogu očekivati tegobe i tokom aprila
11.04.2026.•
0
Sezona polena počela je ove godine ranije nego uobičajeno zbog toplog vremena, a ljudi osetljivi na polen drveća, posebno breza, mogu očekivati pojačane simptome i tokom aprila.
Večernje navike koje povećavaju kortizol i sprečavaju gubitak sala
11.04.2026.•
0
Ako se hranimo zdravo i redovno vežbamo, a i dalje se borimo s masnim naslagama na stomaku, problem može biti u večernjoj rutini.
Zašto smo od alkohola i srećni i nesrećni?
10.04.2026.•
1
Alkohol je, takoreći, svestran. Za njim se poseže i kad smo srećni i kada tugujemo. Neko se uz njega bori sa anksioznošću, neko traži kreativnost.
Srbija dobija 10 novih inovativnih lekova za lečenje kancera
08.04.2026.•
3
Specijalna izaslanica Velike Britanije za Zapadni Balkan Karen Pirs, danas je u Beogradu potpisala ugovore za nove inovativne lekove između Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i farmaceutske firme Astrazeneka.
Otkriven novi neuro-razvojni poremećaj skriven u našim genima
08.04.2026.•
0
Istraživači su identifikovali ranije nepoznat neuro-razvojni poremećaj pod uticajem genetike - otkriće koje obećava nove dijagnoze za hiljade dece i porodica širom sveta.
Med za smanjenje kiseline u želucu - Uputstvo i saveti
07.04.2026.•
0
Savremena medicina sve više naglašava da je za probleme sa varenjem najbolji kombinovani pristup. U tome se sve više proučavaju i prirodni sastojci koji imaju potvrđeno dejstvo.
Dijabetes i vid - zašto su redovni pregledi očiju neophodni?
07.04.2026.•
0
Dijabetes je hronična bolest koja može zahvatiti gotovo sve organe u telu, a među najosetljivijima su upravo oči.
Španska vakcina daje ohrabrujuće rezultate u prevenciji raka debelog creva
06.04.2026.•
1
Španski tim je saopštio da je eksperimentalna vakcina Nous-209 za prevenciju raka debelog creva kod rizičnih pacijenata pokazala snažan imunološki odgovor bez ozbiljnih nuspojava u ranim kliničkim ispitivanjima.
Povećava se koncentracija polena drvenastih biljaka, naročito breze i trave
06.04.2026.•
2
Sa lepim vremenom povećava se koncentracija polena drvenastih biljaka, rekla je za Tanjug Ana Ljubičić iz Agencije za zaštitu životne sredine.
Komentari 1
Luka
Samo moze ( donekle ) olaksati roditeljima i deci neizvesnu budućnost. Šta ja imam od tih konferencija kada svakih 6 meseci moram sa detetom na konzilijum da bi mi produžili bolovanje radi nege deteta koje treba 24h negu?
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar