U Srbiji se od 350 do 400 hiljada građana suočava sa nekom retkom bolešću
U Srbiji se između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru evidentirano 12.600 pacijenata, "mada se pretpostavlja da je stvarni broj mnogo veći".
To je rečeno na Međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima, održanoj u Beogradu.
"I dalje se suočavamo sa brojnim problemima, od kasnog postavljanja dijagnoze, preko otežanog pristupa terapijama i nedostatka specijalizovanih usluga, do socijalne i radne isključenosti", rekao je predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Vladan Žikić.
Predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti i pedijatriju i supspecijalista kliničke genetike u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj Goran Čuturilo naveo je da je situacija oblasti genetike danas bolja nego pre 2014. godine, kada su nova tehnološka rešenja počela da menjaju dijagnostiku i u Srbiji i u svetu.
"Ipak, postoje dva goruća problema. Trebalo bi uključiti veći broj laboratorija u ovu vrstu analiza, onda bi se brže dolazilo do rezultata. Drugi problem je nedovoljan broj kliničkih genetičara. Prema evropskim standardima, Srbiji bi bilo potrebno najmanje dvadesetak stručnjaka, a mi ih trenutno imamo manje od polovine tog broja", rekao je Čuturilo.
Pročitaj još
Konferencija "Caring for Rare" šestu godinu zaredom okuplja pacijente, zdravstvene radnike, naučnike, predstavnike institucija i međunarodne partnere sa ciljem, kako su naveli, "da ukažemo na izazove sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima i da zajedno tražimo održiva rešenja".
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
Godišnje se u Srbiji prevremeno rodi više od 4.000 beba
12.11.2026.•
0
Godišnje se u Srbiji prevremeno rodi više od 4.000 beba, saopšteno je iz Institut za neonatologiju u Beogradu uoči obeležavanja Svetskog dana prevremeno rođene dece u nedelju, 15. novembra.
Otpornost bakterija na antibiotike sve veći problem u Evropi
11.11.2026.•
2
Otpornost bakterija na antibiotike, koja je u EU uzrok oko 35.000 smrtnih slučajeva godišnje, postaje se raširenija pojava.
"Dobra" telesna mast povezana sa manjim rizikom od anksioznosti i depresije
11.11.2026.•
1
Novo istraživanje pokazalo je da osobe kod kojih je prisutno aktivno smeđe masno tkivo imaju manje zabeleženih dijagnoza anksioznosti i depresije.
Prekrštene noge, kreme, sunčanje: U koje od ovih mitova o venama verujete?
10.11.2026.•
2
U Srbiji se počinje sa istraživanjem o tome šta građani znaju od zdravlju vena.
Od početka 2026. godine 27 slučajeva malih boginja u Srbiji
10.11.2026.•
3
Od početka 2026. godine, zaključno sa 8. novembrom, na teritoriji Srbije registrovano je 27 slučajeva morbila, objavio je Institut za javno zdravlje "Dr Milan Jovanović Batut".
Kamen u urinarnom traktu: Kako se uklanja i kada je potrebno lasersko razbijanje?
10.11.2026.•
0
Kamen u urinarnom traktu jedan je od čestih uroloških problema koji može izazvati intenzivan bol, nelagodnost i otežano mokrenje.
Za samo 1 evro dnevno: Onlajn kamp koji spaja trening, ishranu i svakodnevni rad na sebi uz Nemanju Milovića
09.11.2026.•
0
Zašto je ovaj onlajn kamp drugačiji? Pored programa treninga za žene i muškarce, on sadrži i program ishrane za svačije ciljeve individualno, vežbe disanja, jutarnje i večernje rutine i ceo deo posvećen radu na sebi.
Nova terapija mogla bi da ublaži simptome depresije za samo dva dana
08.11.2026.•
0
Naučnici iz Rumunije istraživali su novi terapijski pristup koji bi mogao da ublaži simptome depresije tako što ljudima pomaže da svoj emocionalni bol razumeju iz evolucione perspektive.
Najveće istraživanje do sada pokazalo povezanost uskog donjeg veša i lošijeg kvaliteta sperme
08.11.2026.•
0
Najveće istraživanje te vrste do sada pokazalo je da je nošenje uskog donjeg veša povezano sa lošijim kvalitetom sperme.
Španija od decembra uvodi plaćeno bolovanje zbog menopauze
08.11.2026.•
1
Španija će od 1. decembra 2026. godine omogućiti ženama koje zbog ozbiljnih zdravstvenih problema povezanih sa menopauzom ne mogu da rade da koriste posebno plaćeno bolovanje.
Zdravija zamena za so mogla bi da spreči milione smrti od srčanih bolesti
08.11.2026.•
0
Zamena obične kuhinjske soli solju obogaćenom kalijumom mogla bi svake godine da spreči gotovo tri miliona smrtnih slučajeva i više od 10 miliona novih slučajeva bolesti srca i bubrega širom sveta.
Veštačka inteligencija pomogla naučnicima da otkriju "prirodni Ozempik"
08.11.2026.•
1
Naučnici sa Medicinskog fakulteta Univerziteta Stanford identifikovali su prirodni molekul koji bi mogao da dovede do razvoja nove generacije lekova za mršavljenje.
Nauka objasnila zašto je nekim ljudima dovoljno samo četiri sata sna
08.11.2026.•
0
Nekim ljudima zaista je potrebno iznenađujuće malo sna da bi normalno funkcionisali.
Koliko nam vremena treba da se razbudimo?
08.11.2026.•
0
Većini ljudi potrebno je oko 16 minuta da se potpuno razbude nakon ustajanja, pokazalo je veliko istraživanje južnokorejskih naučnika.
Razvijen novi tip ćelije koja bi mogla da postani "živi" pejsmejker
05.11.2026.•
0
Ruski naučnici su razvili novi tip ćelije pejsmejkera srca sa osetljivošću na svetlost, koja bi potencijalno mogla da postane "živi" srčani pejsmejker.
Oni koji često piju energetska pića imaju veću šansu da dožive iznenadni infarkt
04.11.2026.•
2
Kofeinska energetska pića i stimulativni dodaci ishrani znatno se češće dovode u vezu sa ozbiljnim srčanim problemima, uključujući zastoj rada srca i infarkt, nego drugi prehrambeni proizvodi.
Graviola - supervoće za dobro zdravlje i protiv infekcija
03.11.2026.•
0
Gravital Juice je višekomponentni tečni dodatak ishrani čiji je glavni sastojak egzotično voće graviola. Blagotvornost Gravitala pojačavaju i značajne količine mangostina, jabuke i nopal kaktusa, kao i kokosove vode.
Građani pozvani da do 8. novembra prijave neželjene reakcije na lekove
03.11.2026.•
3
Privredna komora Srbije i Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije (ALIMS) pozivaju građane i zdravstvene radnike da do 8. novembra prijave svaku sumnju na neželjene reakcije na lekove.
Batut: Za nedelju dana više od 7.300 slučajeva oboljenja sličnih gripu
01.11.2026.•
2
U Srbiji je od 19. do 25. oktobra zabeleženo 7.336 slučajeva oboljenja sličnih gripu, saopštio je Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut".
Može li mokra kosa da izazove prehladu i da li je opasno spavati sa njom?
01.11.2026.•
3
Verovanje da izlazak napolje ili odlazak na spavanje sa mokrom kosom može izazvati prehladu prenosi se generacijama.
Testosteron bi mogao da ima neočekivanu korist za kosti žena nakon menopauze
01.11.2026.•
0
Testosteron se dugo smatrao prvenstveno muškim polnim hormonom, ali novo istraživanje pokazuje da bi mogao da ima važnu ulogu u očuvanju zdravlja kostiju kod žena nakon menopauze.
Komentari 1
Luka
Samo moze ( donekle ) olaksati roditeljima i deci neizvesnu budućnost. Šta ja imam od tih konferencija kada svakih 6 meseci moram sa detetom na konzilijum da bi mi produžili bolovanje radi nege deteta koje treba 24h negu?
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar