U Srbiji se od 350 do 400 hiljada građana suočava sa nekom retkom bolešću
U Srbiji se između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru evidentirano 12.600 pacijenata, "mada se pretpostavlja da je stvarni broj mnogo veći".
Foto: Pixabay (ilustracija)
To je rečeno na Međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima, održanoj u Beogradu.
"I dalje se suočavamo sa brojnim problemima, od kasnog postavljanja dijagnoze, preko otežanog pristupa terapijama i nedostatka specijalizovanih usluga, do socijalne i radne isključenosti", rekao je predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Vladan Žikić.
Predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti i pedijatriju i supspecijalista kliničke genetike u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj Goran Čuturilo naveo je da je situacija oblasti genetike danas bolja nego pre 2014. godine, kada su nova tehnološka rešenja počela da menjaju dijagnostiku i u Srbiji i u svetu.
"Ipak, postoje dva goruća problema. Trebalo bi uključiti veći broj laboratorija u ovu vrstu analiza, onda bi se brže dolazilo do rezultata. Drugi problem je nedovoljan broj kliničkih genetičara. Prema evropskim standardima, Srbiji bi bilo potrebno najmanje dvadesetak stručnjaka, a mi ih trenutno imamo manje od polovine tog broja", rekao je Čuturilo.
Pročitaj još
Konferencija "Caring for Rare" šestu godinu zaredom okuplja pacijente, zdravstvene radnike, naučnike, predstavnike institucija i međunarodne partnere sa ciljem, kako su naveli, "da ukažemo na izazove sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima i da zajedno tražimo održiva rešenja".
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje
Međunarodni dan retkih bolesti: U Srbiji registrovano više od 16.000 obolelih
28.02.2026.•
0
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana februara na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti, u saradnji sa više od 70 nacionalnih saveza udruženja pacijenata širom sveta.
Španija obavestila SZO o mogućem prenosu svinjskog gripa sa čoveka na čoveka
27.02.2026.•
1
Španija je obavestila Svetsku zdravstvenu organizaciju o mogućem prenosu svinjskog gripa sa čoveka na čoveka, prema proceni katalonskih vlasti, izjavio je danas portparol katalonskih zdravstvenih vlasti.
Znate li šta je zadržani duvanski dim i zašto je opasan?
27.02.2026.•
1
Zadržani duvanski dim predstavlja ostatke zagađivača iz duvanskog dima koji se zadržavaju na površinama i u prašini nakon pušenja duvana.
Kad seks postane opsesija i problem
27.02.2026.•
0
Seksualna zavisnost je stanje koje karakteriše kompulzivno učestvovanje ili angažovanje u seksualnim aktivnostima, naročito u seksualnom odnosu, uprkos negativnim posledicama.
Instagram će upozoravati roditelje ako deca pretražuju sadržaj o samoubistvu
26.02.2026.•
1
Društvena mreža Instagram uskoro će početi da upozorava roditelje ako njihova deca tinejdžeri koriste ovu aplikaciju da bi pretražila sadržaj vezan za samoubistvo ili samopovređivanje, prenose danas američki mediji.
Istraživanje: Tri nedelje bez od telefona bolje za mentalno zdravlje mladih od dve nedelje raspusta
26.02.2026.•
0
Rezultati istraživanja bečkog Instituta "Anton Prokš" pokazali su da tri nedelje uzdržavanja od mobilnog telefona donosi više koristi za mentalno zdravlje učenika nego dve nedelje školskog raspusta.
Mineral koji pokreće energiju: Zašto je jod važan ako trenirate
26.02.2026.•
0
Početak godine je momenat i kada se mnogi vraćaju treninzima, teretane su punije, a planovi ishrane precizniji. Ono o čemu je izuzetno bitno razmišljati i jeste da li tokom treninga unosite dovoljno joda.
Španija zabranjuje energetska pića mlađima od 16 godina
26.02.2026.•
1
Ministar socijalnih prava i potrošnje Španije Pablo Bustinduj najavio je da će ta zemlja zabraniti prodaju energetskih pića mlađima od 16 godina.
Kako spavanje na kauču šteti zdravlju
25.02.2026.•
1
Nakon napornog dana, mnogi jedva čekaju da se ispruže na kauču i odmore.
Kada je najbolje vreme za kafu tokom dana za dugotrajnu energiju
25.02.2026.•
2
Ispijanje šolje kafe u određeno vreme tokom dana, ne samo odmah nakon što se probudite, može imati značajne efekte na vaše nivoe energije i zdravlje.
Razlike u metabolizmu između muškaraca i žena: Koliko kalorija je zaista potrebno?
24.02.2026.•
0
Muškarci sagorevaju više energije u mirovanju, ali postoje i drugi faktori koji doprinose dobijanju na težini.
Studija: "Breaking Bad" efekat raka je stvaran
24.02.2026.•
3
Mnogo toga može da se promeni nakon dijagnoze raka. Vest može doneti uznemirenost, anksioznost ili depresiju, zajedno sa nizom preispitivanja kod pacijenata koji iznenada vide život u drugačijem svetlu.
Ako već morate da guglate svoje simptome, doktorka upozorava koju grešku da izbegnete
23.02.2026.•
5
Doktorka opšte prakse objašnjava da pretraga interneta verovatno ne daje celovitu sliku vašeg zdravstvenog stanja. Iako razume da ljudi istražuju, veruje da pritom skoro svi prave istu grešku.
Studija: Izbacivanje besa ne smanjuje ljutnju, već nešto drugo
22.02.2026.•
2
Izbacivanje besa kada smo ljuti deluje razumno. Uobičajeno mišljenje kaže da izražavanje ljutnje može pomoći da je smirimo, kao kada se para ispusti iz ekspres lonca.
Neke moždane ćelije odolevaju demenciji, a naučnici su konačno otkrili zašto
22.02.2026.•
0
Neke moždane ćelije mogu da odole toksičnim procesima povezanim sa Alchajmerovom bolešću i drugim oblicima demencije.
Studija: Temperatura spavaće sobe može ugroziti zdravlje vašeg srca
22.02.2026.•
2
Nedavna studija pokazala je koliko temperatura spavaće sobe može uticati na zdravlje srca, posebno kod starijih osoba.
Avokado je zdrav - da li je svejedno u koje doba dana se jede?
22.02.2026.•
0
Avokado je bogat vlaknima i mastima koje su zdrave za srce. Da li postoji najbolje vreme da se jede avokado?
Signal Parkinsonove bolesti možda se krije u vašoj kosi
22.02.2026.•
0
Istraživači iz Kine pronašli su potencijalni novi biomarker Parkinsonove bolesti skriven u ljudskoj kosi.
Umro dvogodišnji dečak kojem je u Italiji presađeno oštećeno srce
22.02.2026.•
2
Dvogodišnji Domeniko, kojem je u decembru presađeno oštećeno srce srce, preminuo je juče u Napulju, saopštio je advokat porodice Frančesko Petruci.
U drugoj nedelji februara više od 8.500 slučajeva oboljenja sličnih gripu
21.02.2026.•
0
Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" saopštio je da je na teritoriji Srbije od 9. do 15. februara zabeleženo 8.555 slučajeva oboljenja sličnih gripu.
Naučnici razvili medicinski tampon: Mogao bi da otkrije rane znakove raka jajnika
21.02.2026.•
0
Naučnici u Velikoj Britaniji razvili su medicinski tampon koji bi mogao da otkrije najranije znakove raka jajnika analizom bioloških signala u vaginalnoj tečnosti, saopštili su istraživači.
Komentari 1
Luka
Samo moze ( donekle ) olaksati roditeljima i deci neizvesnu budućnost. Šta ja imam od tih konferencija kada svakih 6 meseci moram sa detetom na konzilijum da bi mi produžili bolovanje radi nege deteta koje treba 24h negu?
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar