Menu 021

Počela da radi balkanska baza podataka sa informacijama o 4.000 retkih bolesti

Počela je da radi balkanska baza podataka retkih bolesti, regionalni projekat u koji su uključene Srbija, Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora i Severna Makedonija, prenela je Radio-televizija Srbija.
Info 24.09.2020. | 11:27
Počela da radi balkanska baza podataka sa informacijama o 4.000 retkih bolesti
Foto: Pixabay
Koordinatorka projekta Bojana Mirosavljević rekla je za RTS da, osim pretraživača informacija o bolestima, postoje forumi za pacijente i lekare, i tu će biti njihovo utočište.
 
Baza podataka je regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija, rekla je Mirosavljević, majka male Zoje, koja je preminula od Batenove bolesti i po kojoj je nazvan zakon usvojen u cilju borbe protiv retkih bolesti.
 
"U toku naše borbe, uverili smo se da veliki broj pacijenata i lekara ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga koristili u medicinske svrhe, a jedine informacije o retkim bolestima se nalaze na evropskom portalu - Orfanetu na engleskom jeziku", navela je Mirosavljević.
 
Ona je dodala da je više od 4.000 retkih bolesti prevedeno u bazi podataka.
 
"Ono što je bitno, osim pretraživača informacija o tim bolestima, postoje forumi za pacijente, forumi zatvorenog tipa za lekare, i tu će biti njihovo utočište. Nama je značajno umrežavanje pacijenata, ali i lekara", istakla je Mirosavljević.
 
Baza se nalazi na internet adresi retkebolesti.com, a Mirosavljević naglašava da je to početak, da projekat nije gotov, ali da je odlična osnova za poboljšanje položaja pacijenata.
Autor: RTS
Preuzimanje delova teksta ili teksta u celini je dozvoljeno bez ikakve naknade, ali uz obavezno navođenje izvora i uz postavljanje linka ka izvornom tekstu na www.021.rs. Preuzimanje fotografija je dozvoljeno samo uz saglasnost autora.
  • Manda
    24.09.2020 12:32
    dobar pocetak
    Dobra ideja, ali je sve jos nedoradjeno i u fazi razvoja. Trebace jos mnoooogo vremena da to profunkcionise kako treba.
    Podrzavam ideju u svakom slucaju

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.

Napiši komentar



Preostalo 1500 Karaktera


* Ova polja su obavezna
O nama Oglašavanje Kontakt Impresum Uslovi i pravila korišćenja Pošalji vest