Skrining koji spasava život: Oko 100 mama nije dozvolilo da se njihove bebe testiraju
Spinalna mišićna atrofija otkrivena je još jednoj bebi u Ginekološko-akušerskoj klinici "Narodni front" prethodnih dana.
Foto: Pixabay (ilustracija)
Za četiri meseca, koliko se sprovodi skrining, dijagnozu je dobilo troje dece. Međutim, pojedine majke odbijaju da se njihova deca testiraju u porodilištu.
Prve reči i korake mališanima sa tom dijagnozom umesto najskupljeg leka na svetu omogućila bi i terapija dostupna kod nas. Pod uslovom da bolest bude otkrivena i lek primljen u prvim danima života.
"To su studije koje su sprovedene širom sveta nedvosmisleno pokazale. Deca su otkrivena u presimptomatskoj fazi i dobila su terapiju, a upravo su praćena deca koja su dobila ove dve vrste terapije koju mi imamo u Srbiji. Deca su praćena nekoliko godina i imaju potpuno normalan neurološki i motorni razvoj kao i sva druga zdrava deca", ističe za RTS dr Tamara Šljivančanin Jakovljević, pedijatar.
Za četiri meseca koliko u Narodnom frontu postoji skrining na SMA, testirano je oko 2.000 beba, međutim stotinak majki je odbilo da se njihova deca testiraju na ovu retku bolest.
Doktorka Šljivančanin Jakovljević kaže da majke najčešće navode nepoverenje i strah od ishoda tog testa.
"I dalje nisu svesne važnosti ovog testa, ali mi želimo da im naglasimo da apsolutno nema štetan efekat za dete, to što ćemo uzeti dve kapi bebine krvi ni na koji način ne ugrožava bebin život. A omogućavamo da se dete testira u najkraćem mogućem roku i da mu ponudimo ono što je u tom trenutku moguće, a to je terapiju i normalan razvoj", naglasila je doktorka.
Molekularni biolog dr Miloš Brkušanin sa Biološkog fakulteta u Beogradu, rukovodilac studije izvodljivosti neonatalnog skrininga za SMA u Srbiji, rekao je za Novosti da pojava prvih simptoma bolesti ukazuje da su nervne ćelije već izumrle i nema povratka nazad. Zato je jako važno da se bebe testiraju nekoliko dana od dolaska na svet.
"Pet odsto majki je nepoverljivo i odbija da potpiše ili odustaju posle konsultacije sa porodicom. One mogu da odbiju bez obrazloženja i to je njihovo pravo. Mislim, ipak, da i do njih može da se dopre i da im se objasni, jer sve što radimo je u najboljem interesu deteta", navodi Brkušanin.
Za testiranje se uzima krv iz pete bebe dva do tri dana po rođenju. U slučaju dobijanja pozitivnog rezultata dodatno se proverava nalaz.
SMA je teška bolest koja, ako se ne leči na vreme, kod 60 odsto obolelih ima smrtni ishod u prve dve godine života, dok kod ostalih izaziva trajni invadiditet. Dr Brkušanin objašnjava da što se simptomi ranije pojave, bolest je teža i smrtni ishod je češći.
Cilj je da, kada se u Narodnom frontu pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u zemlji.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Jovanović: Isuviše kasno da se ispune uslovi za poštene izbore 2. juna
19.04.2024.•
0
Predsednik Nove demokratske stranke Srbije (Novi DSS) Miloš Jovanović ocenio je danas da je isuviše kasno da se ispune elementarni uslovi za "koliko-toliko" poštene izbore koji bi se održali 2. juna.
Priveden Sergej Trifunović
18.04.2024.•
35
Glumac Sergej Trifunović priveden je nakon što je kod njega pronađena opojna droga, nezvanično saznaje Nova.rs.
Gradonačelnik Novog Pazara otkazao vatromete, pokrenut postupak raskida ugovora
18.04.2024.•
0
Gradonačelnik Novog Pazara Nihat Biševac otkazao je ranije ugovorenu organizaciju vatrometa za Ramazanski bajram, Dan grada i Kurban bajram.
Kod Čačka registrovan manji zemljotres
18.04.2024.•
0
U regionu Čačka večeras je registrovan zemljotres magnitude 2,6 jedinica Rihterove skale, saopštio je Republički seizmološki zavod (RSZ).
Direktor Srbijavoza: Požar u Batajnici je najverovatnije podmetnuo neko od putnika, nema povređenih
18.04.2024.•
8
Direktor Srbijavoza Ivan Bulajić kaže da je požar koji je oko 21 sat izbio na BG vozu u Batajnici najverovatnije podmetnut.
Mladić uhapšen zbog više od 27 kilograma marihuane, pokušao u bunkerima da prenese preko granice
18.04.2024.•
1
Granična policija je na prelazu Gradina uhapsila dvadesettrogodišnjeg F. S. zbog droge.
Stejt department pozvao Srbiju da se uzdrži od jednostranih akcija oko hapšenja građana Kosova
18.04.2024.•
6
Američki Stejt department pozvao je Srbiju da se uzdrži od jednostranih i nekoordinisanih akcija i da u potpunosti poštuje sporazume postignute u okviru dijaloga Kosova i Srbije.
Lajčak: Sledeće nedelje nastavak razgovora Beograda i Prištine
18.04.2024.•
3
Specijalni predstavnik Evropske unije za dijalog Beograda i Prištine Miroslav Lajčak saopštio je da je bio domaćin niza bilateralnih sastanaka sa glavnim pregovaračima Kosova i Srbije.
Sahranjen zastavnik Mijodrag Tošković koji je stradao tokom vežbe
18.04.2024.•
3
Zastavnik Vojske Srbije, Mijodrag Tošković, pripadnik 72. brigade za specijalne operacije, sahranjen je danas, uz vojne počasti, u Staroj Pazovi.
Automobili na graničnim prelazima bez zadržavanja, kamioni čekaju od sat do tri sata
18.04.2024.•
0
Auto moto savez Srbije (AMSS) saopštio je da automobili na prelazima prolaze bez zadržavanja, dok kamioni čekaju od sat do tri sata.
Vučić primio akreditive novih ambasadora UAE i Malteških vitezova
18.04.2024.•
3
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas je primio akreditivna pisma ambasadora Ujedinjenih Arapskih Emirata (UAE) Ahmeda Almenhalija i Suverenog Vojnog Malteškog Reda Frančeska Marije Amorusa.
Naloženo veštačenje predmeta iz automobila kojim je udarena devojčica Danka Ilić
18.04.2024.•
4
Više javno tužilaštvo u Zaječaru izdalo je nalog da se veštače tragovi pronađeni u automobilu, kojim su kako se sumnja D.D. i S. J. udarili dvogodišnju devojčicu Danku Ilić.
Preminuo novinar Milivoje Miša Pantović
18.04.2024.•
2
Novinar Milivoje Miša Pantović preminuo je iznenada u Crnoj Gori u 45. godini života.
Poražavajući rezultati testiranja đaka: Za probleme znamo 30 godina, ali ne i kako da ih promenimo
18.04.2024.•
19
Đaci iz Srbije pokazali su manju funkcionalnu pismenost od proseka vršnjaka na PISA testiranju 2022. godine koje je obuhvatilo 80 zemalja.
Petković: Bez dogovora sa Prištinom, naredna runda pregovora sledeće nedelje
18.04.2024.•
1
Direktor Kancelarije Vlade Srbije za Kosovo i Metohiju Petar Petković izjavio je danas da u Briselu nije bilo trilateralnog sastanka Srbije, Kosova i EU.
Saopšteno da će beogradski i drugi lokalni izbori biti istog dana: Ovo je reakcija opozicije
18.04.2024.•
33
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić saopštila je da će se i beogradski i drugi lokalni izbori održati 2. juna, a opozicija je različito reagovala na ovu odluku.
Istraživanje: U Srbiji opada podrška članstvu u EU
18.04.2024.•
15
Podrška članstvu u EU opada u Srbiji, a više od trećine građana smatra da bi zemlja u spoljnoj politici trebalo da bude uglavnom ili potpuno okrenuta Rusiji.
Možda uopšte ne bude bagremovog meda
18.04.2024.•
4
Naglo zahlađenje i veoma niske temperature nepovoljno su se odrazile na pčelarstvo, a od prve bagremove paše praktično neće biti nikakvog prinosa meda.
Kako se određuje cena đačkih ekskurzija i ko bira gde se putuje?
18.04.2024.•
11
Dečji izleti i ekskurzije se, kao i redovna nastava, planiraju na početku školske godine, a roditelji se pitaju da li su njihove cene opravdane.
Kamionom usmrtio stariju ženu u Zaječaru
18.04.2024.•
0
Policija u Zaječaru saopštila je da će podneti krivičnu prijavu protiv muškarca (44) iz tog grada, zbog sumnje da je kamionom udario 73-godišnju ženu.
Brnabić saopštila: Svi izbori 2. juna
18.04.2024.•
52
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić izjavila je danas da je donela odluku da se prihvati zahtev stranaka opozicije da svi lokalni izbori budu održani zajedno sa beogradskim, 2. juna.
Komentari 15
///
Septembar
Siniša
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar