Porfirije su grupa retkih, naslednih metaboličkih bolesti koje pacijentima oduzimaju godine života kroz pogrešne dijagnoze, neadekvatnu terapiju i sistemsku nevidljivost.
Akutne forme mogu biti životno ugrožavajuće - kožne, posebno eritropoetska protoporfirija, oduzimaju pacijentima sposobnost da budu izloženi dnevnoj svetlosti, a oba oblika imaju ozbiljnu učestalost komplikacija poput hepatocelularnog karcinoma i bubrežne insuficijencije.
Do 2024. godine kroz Klinički centar Srbije lečenje od porfirije prošlo je oko 120 pacijenata, genetski je potvrđeno preko 75, a statističke procene ukazuju da je stvarni broj obolelih u Srbiji između 500 i 700, sa najvećom koncentracijom u Raškom okrugu.
Nijedan od zahteva pacijenata za najsavremeniju terapiju podnetih Komisiji za retke bolesti Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje još nije odobren, a neki zahtevi, kako su istakli predstavnici NUPS-a, ulaze u četvrtu godinu čekanja.
Terapije se do sada obezbeđuju isključivo zahvaljujući spremnosti pojedinih zdravstvenih ustanova da ih svojim pacijentima omoguće.
To je, kako je rečeno, vredno poštovanja ali sistemski neodrživo jer pacijent sa potencijalno životno ugrožavajućom bolešću ne sme zavisiti od toga u kojoj ustanovi je registrovan.
"Od Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje očekujemo javan i jasan odgovor: po kojim kriterijumima se donose odluke za odobrenje određenih terapija, zašto se hronologija i medicinska trijaža ne poštuju, i kakav je status svih do sada podnetih zahteva za terapiju pacijenata sa porfirijom", naveli su predstavnici NUPS-a.
Njihova očekivanja su da će, u skladu sa najavama o jačanju zdravstvenih kapaciteta u Novom Pazaru, u bliskoj budućnosti biti formiran regionalni resurs sposoban da odgovori na potrebe značajnog broja pacijenata sa porfirijom u Raškom okrugu.
To podrazumeva specijalizovanu dijagnostiku, kontinuirano praćenje, dostupnu terapiju i genetsko savetovanje.
OGLASI RADNO MESTO! Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar