Šta je pokazao obavezni skrining na SMA koji se skoro dva meseca sprovodi u porodilištima u Srbiji
Za skoro dva meseca otkako se u porodilištima širom Srbije sprovodi obavezni neonatalni skrining za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije, testirano je ukupno 8.860 beba.
Foto: Pixabay
Kako je izjavila direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, jedna beba bila je pozitivna.
"Ta beba će odmah dobiti terapiju lekom koji se zove risdiplam", navela je ona za TV Prva.
Direktorka RFZO navela je da u Srbiji trenutno postoje tri najsavremenija leka za spinalnu mišićnu atrofiju, kao što imaju sve najrazvijenije zemlje.
"Kako se beba rodi, ukoliko je pozitivna na skrining, rade se genetski testovi na osnovu kojih se odlučuje koji od ta tri leka će dati najbolji efekat. Ne znači da onaj koji je najskuplji da će dati i najbolji efekat. Lek se daje bebi odmah po rođenju", objasnila je Radojević Škodrić.
Obavezni skrining na SMA u našoj zemlji sprovodi se od 14. septembra ove godine, po čemu se Srbija ubraja u 20 zemalja na svetu koja testira svu novorođenu decu na ovu retku bolest. U još 25 zemalja skrining na SMA sprovodi se u vidu pilot projekta.
Pročitaj još
"Kada uvedete skrining, morate da imate finansijska sredstva i lek da možete da date svakom novorođenom detetu koje je pozitivno. Prethodni obavezni skrining Srbija je uvela 2020. godine na cističnu fibrozu. Pre toga još 1980. godine skrining na fenilketonuriju i hipotireozu", podsetila je ona.
SMA je retka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je retka, ukoliko se ne otkrije na vreme i ne leči, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a obolela deca primaju i terapiju o trošku države.
Podsetimo, od avgusta ove godine u Srbiji se primenjuje skupa genska terapija za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije. Tada je dvogodišnji dečak Lav primio najskuplji lek na svetu "Zolgensmu" u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.
Pre toga, deca obolela od SMA morala su da odlaze u Sjedinjene Američke Države ili Mađarsku na lečenje.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Umesto dosadašnjeg naučnika na funkciji direktora Fonda za nauku: Vlada postavila Dariju Kisić
01.11.2025.•
0
Darija Kisić smenjena je sa funkcije direktorke Instituta Torlak koji je već duže vreme u teškoj finansijskoj situaciji. Ona je međutim dobila novu direktorsku funkciju.
VIDEO: U Nišu održan skup povodom godišnjice pada nadstrešnice
01.11.2025.•
0
U Nišu je večeras, u tišini, bez transparenata i pištaljki, obeležena godišnjica pada nadstrešnice u Novom Sadu, kada je stradalo 16 ljudi.
Beograđani održali 16 minuta tišine: Na više lokacija za one koji nisu otišli u Novi Sad
01.11.2025.•
0
Beograđani koji nisu mogli da danas odu u Novi Sad održali su 16 minuta tišine na Trgu republike.
Vozio 160 kilometara na čas: Uhapšen pijani vozač bez dozvole
01.11.2025.•
1
Policija je u Zemunu isključila iz saobraćaja vozača (55) koji je upravljao automobilom brzinom od 159,6 kilometara na čas.
Tadić: Licemerno izvinjenje Vučića, režim će već sutra nastaviti sa propagandom
01.11.2025.•
6
Bivši predsednik Srbije Boris Tadić ocenio je kao "licemerno" sinoćno izvinjenje sadašnjeg predsednika Aleksandra Vučića studentima i građanima koji su protiv vlasti.
Nova osnovica za utvrđivanje novčane socijalne pomoći iznosi 12.266 dinara
01.11.2025.•
1
Novi nominalni iznos novčane socijalne pomoći za pojedinca odnosno nosioca prava u porodici iznosi 12.266 dinara, objavljeno je u Službenom glasniku.
Bursać: SNS nepovratno izgubila deo rejtinga, zato ni ne raspisuje izbore
01.11.2025.•
13
Viši naučni saradnik u Institutu za filozofiju i društvenu teoriju Dejan Bursać ocenio je da je SNS nepovratno izgubila deo svog rejtinga.
Od danas obavezne zimske gume - ako na putu ima snega, leda ili poledice
01.11.2025.•
1
U Srbiji su od danas, 1. novembra do 1. aprila na vozilima obavezne zimske gume na sva četiri točka, ako na putu ima snega, leda ili poledice.
Vučić na listi "predatora slobode medija" Reportera bez granica
01.11.2025.•
1
Reporteri bez granica (RSF) objavili su listu 34 "predatora slobode medija" koji su 2025. godine napadali novinare i pravo na informisanje među kojima je i predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
Uskoro pokretanje sajta na kom će moći da se prati kretanje cena u trgovinama
01.11.2025.•
4
Ministarka unutrašnje i spoljne trgovine Jagoda Lazarević najavila je da će uskoro svim građanima biti dostupna platforma preko koje će moći u svakom trenutku da prate kretanje cena u trgovinama.
Poljski mediji: EU mora da prestane da tapše Vučića po ramenu
01.11.2025.•
3
Evropa mora da izvuče pouke iz fatalne politike tapšanja po ramenu predsednika Srbije Aleksandra Vučića i naivne vere da je on garant stabilnosti na Balkanu.
Nakon što su osobe u fantomkama razlupale autobuse: Čačani se organizovali - automobilima u Novi Sad
01.11.2025.•
3
Jutros su Čačani krenuli u velikoj koloni svojim automobilima na komemorativni skup u Novom Sadu.
Latinović: Srbija nazaduje u evrointegracijama
01.11.2025.•
2
Srbija nazaduje od svih zemalja regiona u dinamici procesa pristupanja EU i to je ključna poruka koje je rezimirana od strane zvaničnika Evropske unije.
Veliki broj izlagača na Sajmu knjiga danas neće raditi zbog godišnjice pada nadstrešnice
01.11.2025.•
2
Veliki broj izlagača na 68. Međunarodnom beogradskom sajmu knjiga najavio je da danas neće raditi zbog godišnjice pada nadstrešnice na Železničkoj stanici u Novom Sadu, kada je poginulo 16 osoba.
Ruski plaćenici preko Telegrama regrutuju dobrovoljce iz Srbije i BiH za rat u Ukrajini
01.11.2025.•
7
Ruski plaćenici sa dugogodišnjim iskustvom na ratištima preko privatnih grupa na aplikaciji Telegram regrutuju nove dobrovoljce iz Srbije i Bosne i Hercegovine.
U toku anketiranje građana Srbije o njihovom zdravlju: Ovo su neka od pitanja koja anketari postavljaju
01.11.2025.•
3
Republički zavod za statistiku (RZS), u saradnji sa Institutom za javno zdravlje Srbije i Ministarstvom zdravlja, 1. oktobra počeo je realizaciju istraživanja zdravlja stanovništva Srbije 2025.
Dan žalosti u Srbiji
01.11.2025.•
12
Danas, 1. novembra, u Srbiji je Dan žalosti povodom godišnjice pogibije 16 građana u padu nadstrešnice na Železničkoj stanici u Novim Sadu.
Maskirani napadači polupali autobuse kojim su Čačani planirali da dođu u Novi Sad
31.10.2025.•
14
Maskirani napadači polupali su stakla na autobusima privatnog prevoznika koji je trebalo da prevoze Čačane sutra u Novi Sad na komemorativni skup.
Poslanik SNS počeo štrajk glađu: Nije zadovoljan radom tužilaštva u slučaju pada nadstrešnice
31.10.2025.•
13
Poslanik Srpske napredne stranke (SNS) Uglješa Mrdić rekao je večeras da počinje štrajk glađu jer nije zadovoljan postupanjem tužilaštva u ispitivanju odgovornosti za pad nadstrešnice novosadske Železničke stanice.
Željko Mitrović proglašen krivim po tužbi Sava Manojlovića
31.10.2025.•
4
Pokret Kreni-promeni je saopštio da je u krivičnom postupku koji je Savo Manojlović pokrenuo protiv vlasnika Pinka Željka Mitrovića jer ga je vređao sud doneo prvostepenu presudu kojom je Mitrović oglašen krivim.
Komentari 4
Bojana
Prenatalni test ne moze da detektuje sma.
kogabriga
Mile
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar