Menu 021

Zdravlje i teške bolesti: "Retko stanje koje mi polako parališe ruke i noge"

Gilen - Bareov sindrom (GBS) je najpoznatiji od ovih stanja. Iako retko, to može dovesti do toga da se ljudi za nekoliko dana zatvore u sopstvena tela.
BBC 27.01.2021. | 07:19 > 08:30

 

Xavier Alford holding his camera
BBC

 

Gzavije Alford je reditelj koji je navikao da priča tuđe priče. Sada je okrenuo kameru ka sebi u pokušaju da istraži neverovatno retko stanje koje ima i koje mu polako parališe ruke i noge.

Kada mi je dijagnostifikovana retka neurološka bolest, za koju nikada nisam čuo, izgubio sam tlo pod nogama.

Specijalista mi je prvo rekao dobru vest - bolest je retko fatalna. Onda su došle loše vesti - niko ne zna tačno šta je uzrokuje i nema leka.

Nije mogao da mi kaže kako će to na kraju uticati na mene, samo da će se pogoršavati i da ću polako gubiti upotrebu šaka, ruku i nogu.

U tom trenutku se promenio svet koji sam poznavao.

Imam multifokalnu motornu neuropatiju koja pripada porodici bolesti poznatih kao autoimune periferne neuropatije.

One uzrokuju da imuni sistem napada izolator koji pokriva naše živce - mijelin - sve dok živci više ne mogu prenositi moždane signale u mišiće.

Rezultat je ono što je poznato kao flakcidna paraliza gde vaši udovi i lice mogu biti paralizovani.

 

Xavier Alford
BBC

 

Gilen - Bareov sindrom (GBS) je najpoznatiji od ovih stanja. Iako retko, to može dovesti do toga da se ljudi za nekoliko dana zatvore u sopstvena tela.

Njihov mozak ostaje aktivan, ali telo se ne može kretati. Oni nemaju način da komuniciraju iako su u potpunosti prisutni - sav um, bez tela, bez izlaza.

Srećom, većina ljudi polako izlazi iz ovog zaključanog stanja i vraća upotrebu svog tela.

Neki se potpuno oporave, drugi će možda morati da koriste invalidska kolica ili da se oslanjaju na traheostomiju da bi disali.

Na neki način je njihov oporavak sušta suprotnost onome što mi se događa.

Umesto katastrofalne, brze paralize, ja polako propadam, dok mi ruke i noge postaju paralizovane.

Prvi simptom koji sam osetio je lagana utrnulost i trnci u nožnim prstima, a zatim u prstima na rukama.

Moje noge su bile prvi pogođeni udovi. Sada su obe slabe i hodanje postaje teško.

Ja sam dešnjak, ali jedva se koristim tom rukom. Nestala je većina moje snage i fine motorike.

Ne mogu držati kameru mirno, ne znam da pišem čitljivo i, ako se i malo naprežem, toliko se umorim da moram da se odmorim.

Zabrinjavajuće je što je slabost počela i u mojoj levoj ruci.

 

Xavier Alford showing how is hands are becoming paralysed
BBC

 

Dijagnoza mi je postavljena pre dvanaest godina, kada sam imao trideset godina.

Osim što će uticati na moju budućnost, znao sam da će to promeniti budućnost moje supruge Ane i budućnosti naše dece.

Dakle, uradio sam ono što rade mnogi ljudi na mom mestu (posebno muškarci) - odbio sam da razgovaram o tome.

Postao sam stručnjak za izbegavanje odgovora na pitanja i oslanjao sam se na standardne odgovore: „Ne znam", „Dobro sam", „Ne brini zbog toga".

Odbijao sam većinu ljudi, dok, na kraju, svi nisu prestali da pitaju.

Deceniju sam strahove držao u tajnosti - kakva bi bila moja budućnost? Da li bi mi trebala nega? Kakve su implikacije za moju porodicu?

Ali naravno, bolest nije nestala. Razvila se do pre dve godine, nisam je više mogao ignorisati - nisam mogao držati fotoaparat.

Da li je to značilo kraj moje karijere?

Tokom poslednjih petnaest godina snimao sam dokumentarne filmove za BBC.

Uvek sam govorio saradnicima - često dok su prolazili kroz ogromna lična previranja - da će taj proces biti katarzičan.

Da će im to pomoći da shvate šta su prolazili.

Tako je Ana predložila da snimim film o svojoj bolesti - možda bi me to primoralo da se suočim sa njom i otvorim.

Dan kada sam odlučio da napravim „Zaključan: Prekid tišine" bio je trenutak kada sam shvatio da mi treba pomoć i podrška.

Počeo sam sa pronalaženjem ljudi pogođenih GBS-om u nadi da bi mi mogli pomoći da razumem svoje stanje.

 

Scott on the helipad at a London hospital
Rob/BBC

 

Tada je puni uticaj bolesti odjeknuo.

Iako su imali turbo verziju periferne neuropatije koja ih je potpuno paralizovala pre nego što su polako počeli da se oporavljaju, ja sam to neprestano odbijao da prihvatim.

Jedna osoba koju sam upoznao bio je Skot, koji je bio u ranim četrdesetima.

Uživao je u poslednjoj noći evropskog putovanja kada je osetio trnjenje u tri prsta.

U roku od trideset dva sata bio je na intenzivnoj nezi i na respiratoru, nesposoban da pomera telo ili da samostalno diše.

I dalje je imao punu moždanu aktivnost.

Proveo je dve godine u domu za negu dok se oporavljao, a sada živi u svom stanu i može se kretati u invalidskim kolicima.

U Velikoj Britaniji bolnice mogu da prime samo jedan ili dva slučaja GBS-a godišnje.

Želeo sam da upoznam nekoga usred akutnog napada i posle skoro dvanaest meseci konačno sam dobio poziv da upoznam Roba.

Bio je u sedamdesetim godinama i bio je aktivan. I on je iskusio trnjenje u prstima i za nedelju dana bio je paralizovan i mogao je komunicirati samo trepćući.

Za Roba je to značilo da mu život visi o koncu, njegova sposobnost donošenja odluka obitavala je u treptaju oka. Za mene je to utvrdilo važnost komunikacije.

Ključna je razlika između Skotove i Robove bolesti i moje bolesti - iako za mene ne postoji lek, postoji tretman koji privremeno zaustavlja njen napredak.

Intravenski imunoglobulin ili IVIG, napravljen od krvi hiljada davalaca, sadrži milione zdravih antitela koja se ubrizgavaju u mene da bi se privremeno resetovao imuni sistem.

Zaustavlja navalu na moje živce. Dolazi u bocama i svake tri nedelje ih imam po sedam.

Deluje nekoliko nedelja, a zatim odmetnute ćelije mog imunološkog sistema počinju da preuzimaju primat - moje ruke i noge postaju slabe, počinjem da ispuštam stvari, jedva držim kameru i toliko se umorim da imam osećaj da mogu da spavam danima.

Jednog dana lečenje može prestati da deluje, ali za sada je to moj spas.

Snimanje ovog filma nateralo me je da se suočim sa svojom bolešću.

Takođe mi je pomoglo da se na značajan način otvorim porodici.

Znao sam da su moj jedanaestogodišnji sin Luis i moja četrnaestogodišnja ćerka Ejmi imali pitanja, ali nikada pre nisam bio otvoren da odgovorim na njih.

Ovde sam otkrio da je učešće u dokumentarcima zaista katarzično i pokazalo mi je zašto bi trebalo da razgovaramo sa najbližima i najdražima kad nam život priredi neprijatno iznenađenje.

Kada me je Luis pitao da li će i on dobiti istu bolest, shvatio sam zašto je toliko važno pustiti moju decu da postavljaju pitanja koja su im bila na umu.

Mogao bih mu reći da nije u većem riziku da je dobije od bilo koga drugog.

Sada su njihova pitanja konačno izgovorena, pa se svi osećamo ugodnije.

Iako još imamo velike neizvesnosti u vezi sa mojom bolešću, barem možemo zajedno razgovarati i deliti budućnost.

I sada moja bolest ima identitet, mogu je osetiti, prihvatiti, naljutiti se na nju, ali, više od svega - mogu živeti sa njom.


Pogledajte video o bolesnoj devojci koja motiviše druge


Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

Autor: BBC News na srpskom
Preuzimanje delova teksta ili teksta u celini je dozvoljeno bez ikakve naknade, ali uz obavezno navođenje izvora i uz postavljanje linka ka izvornom tekstu na www.021.rs. Preuzimanje fotografija je dozvoljeno samo uz saglasnost autora.

    Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.

Napiši komentar



Preostalo 1500 Karaktera


* Ova polja su obavezna
O nama Oglašavanje Kontakt Impresum Uslovi i pravila korišćenja Pošalji vest