Šestomesečna beba iz Novog Sada u borbi za život: Boško boluje od spinalne mišićne atrofije

Šestomesečni Novosađanin Boško Gugleta boluje od spinalne mišićne atrofije, neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod.
Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
 
Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza, koji je dostupan u Srbiji. Prva doza ovog leka trebalo bi da uspori progres ove opake bolesti. 
 
"Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos", navodi se na sajtu Fondacije "Budi Human".
 
Pomoć je moguće dati:
 
slanjem SMS poruke sadržaja 1032 na na 3030
 
slanjem SMS poruke iz Švajcarske human1032 na 455
 
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
 
Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
 
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
 
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
 
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Kad ste već ovde...

Stotine hiljada vas svakodnevno se oslanja na 021 tragajući za istinom i objektivnim pristupom informisanju. Obavezali smo se da ćemo raditi u interesu javnosti sa uspostavljenim visokim standardima novinarske profesije i vi ste nam uzvratili ogromnim poverenjem. Vašu podršku sada možete i da konkretizujete. 021 je pokrenuo gift shop - Shopins.rs, a kupovinom nekog od zanimljivih artikala direktno podržavate rad redakcije 021. Svaki vaš doprinos, ma kako bio velik ili mali, dragocen je za našu budućnost. Jer pravo novinarstvo vredi.

  • Mikica

    22.06.2021 12:46
    Boško
    Želim da se što pre prikupi novac. Želim da nam se rađaju zdrava deca, da rastu zadovoljna i okružena ljubavlju, da su sita i obučena. Bojim se da to nije poslednje dete sa ovom bolešću. Našim "prijateljima" sa zapada, a posebno Amerikancima, ako u Vama ima malo ljudskosti i osećaja odgovornosti, našu decu bi trebalo besplatno da lečite a ne da za lek tražite 2 miliona USD. Humani ljudi u Srbiji skupiće novac za put i boravak u SAD.
  • Vera

    18.06.2021 16:41
    Akcija
    Pokrenite akciju i razmrdajte malo nadležne.Uljuljkali se od uspeha u borbi sa kovidom i zaboravili na drugi.Skrining pod hitno uvesti da se ne radjaju i ne muče takva deca.Videti sa Madjarima koji uspesno daju taj lek kako da zajednički nešto uradimo .Nema.vremena .Do tada pomažimo Bošku .Svaki dan objavljujte ovu priču
  • NIA

    18.06.2021 16:03
    Mozak ispran pa se za pink putem SMS skupi preko 5 miliona za kratak period a za NASU DECU nema. Di idu nasi novci?

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.

Napiši komentar


Preostalo 1500 karaktera

* Ova polja su obavezna

Ostalo iz kategorije Novi Sad - Vesti