Mali Novosađanin, rođen u januaru ove godine, boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1. Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Sa svojih šest meseci Boško je hrabra beba koja već vodi svoju životnu bitku.
"Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji, i nadamo se da će Boško uskoro primiti prvu dozu. Ona bi trebalo da uspori progres ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos", navodi se na sajtu Fondacije "Budi Human".
U ovoj borbi malom Bošku mogu da pomognu i svi Novosađani. Novonaseljčani, ali i svi zainteresovani, mogu da se okupe u sredu, 16. juna, ispred vrtića "Guliver", od 14 do 17 časova, i daju svoj doprinos u lečenju malog Novosađanina.
Oni koji nisu u prilici da dođu u sredu do vrtića "Guliver", pomoć mogu da pruže i na druge načine:
-
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030
-
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455
-
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
-
Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
-
IBAN: RS35160600000103802950
-
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
-
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
.jpg "Čistoća kupuje još jedan kamion")
.jpg "Na uvidu plan za prostor između Sadova i radne zone: Zelenilo i poslovni objekti")
.jpg "Ko je prvi direktor novog javnog preduzeća u Novom Sadu?")
.jpg "Odlazeći odbornici danas donose odluke u ime Novosađana: Pogledajte o čemu se radi")
.jpg "Tužilaštvo istražuje onlajn pretnje smrću ambasadoru SAD i Dinku Gruhonjiću")
.jpg "Centar Sremske Kamenice zatvara se za saobraćaj sledeće nedelje, razlog - radovi")
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar