Spinalna mišićna atrofija potvrđena kod pet od oko 31.000 beba
U Srbiji su od 14. septembra prošle godine, kada je uveden obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testirani uzorci 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno to oboljenje.
Foto: Pixabay
To je rečeno danas u Beogradu na četvrtoj Internacionalnoj konferenciji o spinalnoj mišićnoj atrofiji u organizaciji Udruženja SMA Srbija.
Po podacima tog udruženja, danas se u Srbiji leči 105 pacijenata sa tim oboljenjem, a sva deca kod kojih se ustanovi prisustvo SMA dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja.
"Jedna smo od retkih zemalja koja ima sve tri dostupne terapije o trošku države, kao i neonatalni skrining za SMA, zbog čega smo uspeli da otkrijemo pet novih pacijenata. Danas kada pričamo o SMA, mi više ne moramo da koristimo onu čuvenu rečenicu da je to genetski ubica dece broj jedan do pete godine starosti. Tok bolesti se u potpunosti menja", rekla je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić ocenila je da oboleli od SMA danas u Srbiji imaju "kvalitetniji život" sa kako je rekla, jasnim mogućnostima za dalji napredak u životu.
"Mališani koji se tek rađaju i kojima je omogućeno da prime lek odmah po rođenju, imaju potpuno normalan život koji se ne razlikuje od njihovih vršnjaka", rekla je ministarka.
Prema rečima direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanje Radojević Škodrić, Srbija je jedna od 20 zemalja na svetu koja ima uveden skrining na SMA za svu novorođenu decu.
"Kada je u pitanju spinalna mišićna atrofija, Srbija ne zaostaje ni u terapiji ni u dijagnostici. Postoje sva tri leka i više naši pacijenti ne moraju da odlaze u inostranstvo, naročito kada je u pitanju najsavremeniji i jedan od najskupljih lekova. Takođe, postoji skrining za SMA koji je krenuo od septembra prošle godine i to za svu novorođenu decu", rekla je direktorka RFZO.
Dodala je da je 2012. godine iz budžeta izdvojeno 130 miliona dinara za lečenje retkih bolesti a da je taj iznos 2023. godine uvećan na 7,2 milijarde dinara.
"Zahvaljujući tome, 2012. godine lečeni su pacijenti oboleli od samo dve retke bolesti, a već 2013. godine taj broj je povećan na čak 39 retkih bolesti. Na početku je samo osam pacijenata dobijalo terapiju, a u ovom momentu se leči 709 pacijenata od različitih retkih bolesti", kazala je Radojević Škodrić.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, progresivna bolest čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života.
Svaka 35-37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju a kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Pljačkao taksiste stavljajući im nož pod grlo
11.01.2026.•
0
Zemunska policija donela je rešenje o zadržavanju M. V. (38) zbog tri napada na taksiste, odnosno pretnji da će ih zaklati ako mu ne daju novac, saopšteno je iz tužilaštva.
Egipatski radnici u Srbiji: Nismo dužni da radimo besplatno, organizovaćemo protest
11.01.2026.•
13
Neformalna grupa Egipatski radnici u Srbiji saopštila je danas da im je mesecima uskraćivana zarada, uz objašnjenje da je to zbog problema koje ima poslodavac.
EDS: Otklonjen kvar na dalekovodu, Ivanjica postepeno dobija struju
11.01.2026.•
3
Napajanje električnom energijom u Ivanjici vraćaće se sukcesivno po trafostanicama pošto je otklonjen kvar na dalekovodu Arilje-Ivanjica, saopštila je Elektrodistribucija Srbije.
Vučić najavio da će pomilovati sve u slučaju Generalštab: Postoji li tu dokaziva zloupotreba ovlašćenja?
11.01.2026.•
8
Predsednik Aleksandar Vučić još jednom je pokazao da neće odustati od "spasavanja" svojih ministara od pravnih posledica krivičnih dela, jer je ponovio da će pomilovati sve u slučaju Generalštab.
Niškim planinarima koji pešače do Krfa zabranjen ulaz na Kosovo na godinu dana
11.01.2026.•
2
Planinarima niškog udruženja "Stazama slavnih predaka", koji će pešice preći put do Krfa kojim se povlačila srpska vojska 1915-16. godine, na godinu dana je zabranjen ulaz na Kosovo.
U Srbiji će 2052. živeti 1,4 miliona ljudi manje nego danas
11.01.2026.•
7
Ukoliko se aktuelni demografski trendovi nastave, Srbija će do 2052. godine imati gotovo milion stanovnika manje nego početkom tridesetih godina ovog veka.
EDS: Ivanjica bi struju trebalo da dobije popodne, situacija se menja iz sata u sat
11.01.2026.•
2
Veći deo Ivanjice ostao je bez električne energije zbog kvara na dalekovodu 110 kV Arilje-Ivanjica Elektromreže Srbije, a očekuje se da će struju ponovo dobiti danas tokom popodneva.
Preminuo maloletnik koji je na Zvezdari hicima iz pištolja ranio babu, dedu, pa sebe
11.01.2026.•
0
Šesnaestogodišnjak koji je na Božić na Zvezdari ranio babu i dedu u porodičnoj kući, a potom pucao u sebe, preminuo je u bolnici.
Glišić: Srbija brže od evropskih zemalja rešava probleme sa snegom
11.01.2026.•
11
Ministar za javna ulaganja Srbije Darko Glišić izjavio je da Srbija u ovom trenutku rešava brže i efikasnije probleme koje je sneg naneo nego evropske zemlje.
Nije ni započet, a cena samo raste: Srpska vlast rekla da bi uložila 200 miliona evra u aerodrom u Trebinju
11.01.2026.•
33
Predsednik Srbije ove nedelje uspeo je tokom posete Trebinju da ponovo u fokus vrati ideju o gradnji aerodroma zapadno od tog grada.
Sofronijević o snegu: To su normalni problemi, niko nije zakazao, bilo samo malo nesnalaženja u početku
11.01.2026.•
17
Ministarka građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Aleksandra Sofronijević izjavila je da su svi državni putevi prvog i drugog reda prohodni, priznajući da je "bilo malo nesnalaženja u početku".
Još jedno javno preduzeće menja formu: I "Nuklearni objekti" postaju DOO
11.01.2026.•
5
"Nuklearni objekti Srbije" više neće poslovati kao javno preduzeće (JP), već kao društvo sa ograničenom odgovornošću (DOO), baš kao i niz drugih javnih preduzeća koji su tokom prethodnih meseci promenili pravnu formu.
_Vlast_sve_uzurbanije_radi_na_vracanju_obaveznog_vojnog_roka_Zasto_bas_sada.jpg "Vlast sve užurbanije radi na vraćanju obaveznog vojnog roka: Zašto baš sada?")
Vlast sve užurbanije radi na vraćanju obaveznog vojnog roka: Zašto baš sada?
11.01.2026.•
60
Srbija nikad nije bila bliže ponovnom uvođenju vojnog roka, ali zašto vlast sada toliko predano i ubrzano radi na povraktu u kasarne?
Predsednik kaže "Nema otimanja", a Srbija po zaštiti privatne imovine u društvu Konga, Ruande i Kazahstana
11.01.2026.•
8
"Mi nikome nećemo otimati privatnu imovinu". Kad predsednik Srbije to izjavi o NIS-u, moglo bi se poverovati da je Srbija visokorangirana država u svetu koja zakonima i praksom štiti privatno vlasništvo.
Sneg i led u Srbiji: Vanredna situacija u 11 opština, evakuisano ukupno 37 osoba
11.01.2026.•
2
Srbija se i danas suočava sa posledicama snežnih padavina, zbog čega je vanredna situacija proglašena u 11 opština, dok su problemi u saobraćaju i snabdevanju električnom energijom tokom prethodnog dana uglavnom sanirani
Najava novih Trampovih carina od 500 odsto: "To bi imalo katastrofalne posledice po Srbiju"
11.01.2026.•
31
U SAD je ponovo aktuelno pitanje zakona o sankcijama Rusiji koji predviđa carine do 500 odsto zemljama koje nastave da kupuju rusku energiju.
Neko u ime Poreske uprave pokušava da prevari građane
11.01.2026.•
3
Poreska uprava saopštila je da su u poslednje vreme učestali pokušaji zloupotrebe elektronske pošte, pri čemu se pošiljaoci lažno predstavljaju kao Poreska uprava.
Od Dragana Stanića do Vladimira Pištala: Vlada Srbije dodelila nacionalne penzije umetnicima
11.01.2026.•
10
Vlada Srbije je dodelila priznanja za vrhunski doprinos nacionalnoj kulturi, odnosno kulturi nacionalnih manjina.
Fakultet srpskih studija "od presudnog značaja za budućnost Srbije": Izučavaće se teologija i nac. bezbednost
11.01.2026.•
43
Fakultet srpskih studija će, osim departmana za istoriju, srbistiku i ruski jezik i književnost, imati i studijske programe za nacionalnu bezbednost, nacionalnu arheologiju, kulturologiju, kao i za pravoslavnu teologiju.
Komentari 2
Le
Petra
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar