Spinalna mišićna atrofija potvrđena kod pet od oko 31.000 beba
U Srbiji su od 14. septembra prošle godine, kada je uveden obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testirani uzorci 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno to oboljenje.
Foto: Pixabay
To je rečeno danas u Beogradu na četvrtoj Internacionalnoj konferenciji o spinalnoj mišićnoj atrofiji u organizaciji Udruženja SMA Srbija.
Po podacima tog udruženja, danas se u Srbiji leči 105 pacijenata sa tim oboljenjem, a sva deca kod kojih se ustanovi prisustvo SMA dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja.
"Jedna smo od retkih zemalja koja ima sve tri dostupne terapije o trošku države, kao i neonatalni skrining za SMA, zbog čega smo uspeli da otkrijemo pet novih pacijenata. Danas kada pričamo o SMA, mi više ne moramo da koristimo onu čuvenu rečenicu da je to genetski ubica dece broj jedan do pete godine starosti. Tok bolesti se u potpunosti menja", rekla je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić ocenila je da oboleli od SMA danas u Srbiji imaju "kvalitetniji život" sa kako je rekla, jasnim mogućnostima za dalji napredak u životu.
"Mališani koji se tek rađaju i kojima je omogućeno da prime lek odmah po rođenju, imaju potpuno normalan život koji se ne razlikuje od njihovih vršnjaka", rekla je ministarka.
Prema rečima direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanje Radojević Škodrić, Srbija je jedna od 20 zemalja na svetu koja ima uveden skrining na SMA za svu novorođenu decu.
"Kada je u pitanju spinalna mišićna atrofija, Srbija ne zaostaje ni u terapiji ni u dijagnostici. Postoje sva tri leka i više naši pacijenti ne moraju da odlaze u inostranstvo, naročito kada je u pitanju najsavremeniji i jedan od najskupljih lekova. Takođe, postoji skrining za SMA koji je krenuo od septembra prošle godine i to za svu novorođenu decu", rekla je direktorka RFZO.
Dodala je da je 2012. godine iz budžeta izdvojeno 130 miliona dinara za lečenje retkih bolesti a da je taj iznos 2023. godine uvećan na 7,2 milijarde dinara.
"Zahvaljujući tome, 2012. godine lečeni su pacijenti oboleli od samo dve retke bolesti, a već 2013. godine taj broj je povećan na čak 39 retkih bolesti. Na početku je samo osam pacijenata dobijalo terapiju, a u ovom momentu se leči 709 pacijenata od različitih retkih bolesti", kazala je Radojević Škodrić.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, progresivna bolest čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života.
Svaka 35-37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju a kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Vučić forsira da studenti priznaju izborni rezultat: Zašto mu je to važno?
02.08.2026.•
10
Proteklih dana predsednik Aleksandar Vučić uporno forsira narativ o prihvatanju izbornog poraza i traži od svojih političkih protivnika da, ukoliko izgube izbore, priznaju poraz i čestitaju pobedniku.
Srpska policija uhapsila državljanina Severne Makedonije: Grčka ga tražila da bi robijao 16 godina
02.08.2026.•
0
Državljanin Severne Makedonije Z. V. (57), za kojim je raspisana međunarodna poternica po zahtevu Grčke, uhapšen je u Srbiji.
Rasim Ljajić se povukao sa čela Socijaldemokratske partije Srbije
02.08.2026.•
2
Dosadašnji predsednik Socijaldemokratske partije Srbije (SDPS) Rasim Ljajić podneo je ostavku na tu poziciju, a na njegovo mesto je imenovan reditelj Jug Radivojević.
Najtopliji gradovi u 11h bili Sombor i Kikinda
02.08.2026.•
0
Prema najnovijim podacima Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ), danas u 11 časova najtopliji gradovi u Srbiji bili su Sombor i Kikinda, gde je izmereno 34 stepena Celzijusa.
Nemački dnevnik: Srbija sve važniji vojni partner Izraela u proizvodnji dronova, razmeni tajnih podataka...
02.08.2026.•
4
Srbija postaje jedan od najvažnijih evropskih partnera Izraela u naoružavanju, i ta saradnja sada uključuje i zajedničku proizvodnju dronova i razmenu tajnih vojnih podataka.
Dronovi će kontrolisati saobraćaj u Srbiji
02.08.2026.•
23
Načelnik Uprave saobraćajne policije Slaviša Lakićević izjavio je da su kamere i radari dugo saveznici policije u kontroli saobraćaja, a da se sada uključuju i dronovi.
Brnabić: Pod politikom studenata i opozicije usledila bi katastrofa, ne bi ostao kamen na kamenu
02.08.2026.•
26
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić najavila je da se naredna skupštinska sednica može očekivati krajem avgusta, jer je potrebno da se usvoje izmene i dopune zakona o sprečavanju korupcije.
Uhapšen na graničnom prelazu Horgoš zbog ratnog zločina na Kosovu
02.08.2026.•
3
M. M. (45) uhapšen je na prelazu Horgoš) zbog krivičnog dela ratni zločin protiv civilnog stanovništva.
Podela turističkih vaučera za odmor u Srbiji počinje sutra: Pravo na njih imaju samo penzioneri i to ne svi
02.08.2026.•
3
Podela 30.000 vaučera za odmor u Srbiji penzionerima počeće u ponedeljak, 3. avgusta.
Đedović Handanović: Najniža proizvodnja na Đerdapu otkako je pušten u rad, štedite struju
02.08.2026.•
59
Ministarka rudarstva i energetike Dubravka Đedović Handanović rekla je za RTS da je tokom celog maja, juna i jula zabeležena najniža proizvodnja na Đerdapu otkako je ova hidroelektrana puštena u rad.
Švajcarac kod Kraljeva zaustavljen zbog prebrze vožnje, pa pokušao da podmiti saobraćajce
02.08.2026.•
5
Švajcarski državljanin R. S. (20) uhapšen je zbog davanja mita.
Najduže se trenutno čeka na Batrovcima - oko sat vremena, ali se kasnije očekuju gužve
02.08.2026.•
0
Zadržavanja za putnička vozila na graničnom prelazu Batrovci od jutros su oko sat vremena prilikom izlaza iz Srbije, saopštio je Auto-moto savez Srbije (AMSS).
RHMZ upozorava: Bačka, Banat i Pomoravlje pod crvenim meteo alarmom
02.08.2026.•
0
Prema prognoziranim meteorološkim pojavama za danas, Bačka, Banat i Pomoravlje su pod crvenim meteo alarmom, dok je ostatak Srbije pod naradžastim upozorenjem, objavio je Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ).
Pregovori o novom minimalcu počinju 10. avgusta: Sindikalci o tome koliko je realno da bude 650 evra
02.08.2026.•
17
Pregovori o minimalnoj zaradi počinju 10. avgusta, potvrdili su za Danas i predstavnici sindikata i poslodavaca.
Svi vozači u Srbiji smeju da koriste žutu rotaciju - postoje određeni uslovi
02.08.2026.•
8
Brojni vozači u Srbiji ne znaju da imaju pravo da koriste žutu rotaciju koja im pod određenim uslovima omogućava prolazak i kroz crveno svetlo na semaforu.
Pomoćnik ministarke energetike: Nema razloga za strah od nuklearke u Srbiji, tehnologija je uznapredovala
02.08.2026.•
20
Srpski stručnjaci će tokom narednih 17 meseci, u okviru saradnje sa francuskim partnerima, učestvovati u obukama, radionicama i stručnim posetama u Francuskoj.
Predsednik Saveta za borbu protiv korupcije: Šta koči slučaj pada nadstrešnice?
01.08.2026.•
15
Predsednik Saveta za borbu protiv korupcije Miroslav Milićević kaže da u slučaju pada nadstrešnice na novosadskoj Železničkoj stanici postupak utvrđivanja odgovornosti usporavaju, između ostalog, složena veštačenja.
Komentari 2
Le
Petra
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar