Menu 021

Jednogodišnja devojčica iz Crvenke devet meseci čeka da joj komisija RFZO odobri neophodan lek

Malena Una Vukanac iz Crvenke, koja boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije, od aprila prošle godine leži na odeljenju intenzivne nege Dečje bolnice u Novom Sadu i nikako da uđe u program za dobijanje leka "spinraza", koji zaustavlja progresiju ove retke i teške bolesti.
Info 17.01.2020. | 11:40 > 12:13
Jednogodišnja devojčica iz Crvenke devet meseci čeka da joj komisija RFZO odobri neophodan lek
Foto: Pixabay
A lek bi trebalo da se primeni što pre, pišu Novosti.
 
"Spinraza" je trenutno najskuplji lek na svetu - doza košta 90.000 evra, a u prvoj godini prima se šest. Od jula 2018, ovaj lek je u Srbiji dostupan o trošku države, posredstvom Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i zasad ga dobija 28 pacijenata. 
 
Unini roditelji navode da se sastanak lekarskog konzilijuma, koji odobrava primenu leka, iz njima nepoznatih razloga neprestano odlaže.
 
"U novembru prošle godine, kad se konzilijum poslednji put sastao, rečeno je da je Una kandidat za dobijanje leka, ali su njeni lekarski nalazi bili stari, pa je trebalo da obezbedimo nove. To smo učinili, rezultati su poslati u Beograd, ali otad ponovo počinje agonija, sa odlaganjima i izgovorima", navodi devojčicin otac Vlado Vukanac.
 
Una, rođena 10. decembra 2018. godine, već krajem januara 2019. godine dobila je upalu pluća. Od tada su je lekari, priča za Novosti otac, šetali po bolnicama bez prave dijagnoze i tek prošle godine su utvrdili da boluje od spinalne mišićne atrofije. Tada je ostala na intenzivnoj nezi Dečje bolnice i dva puta je bila na ivici života i smrti.
 
"Sad je na respiratoru, ali može da diše svojim plućima po pet-šest sati i da malo pomera ruke. Lepo reaguje s obzirom na to šta je sve preživela. Bili bismo srećni da može da se hrani bez sonde", priča otac. 
 
Predsednica udruženja "SMA Srbija" Olivera Jovović kaže da je malena Una Vukanac trenutno jedino dete obolelo od SM tipa 1 u našoj zemlji, koje je na respiratoru, a ne prima terapiju.
 
"Praksa je da se deca sa ovom bolešću upućuju u Institut za majku i dete u Beogradu, gde mogu da budu najbolje pulmološki zbrinuta. Una je kandidat za 'spinrazu', bila je, a i sada je prioritet za taj lek", navodi Jovovićeva.
 
U Dečjoj bolnici potvrđuju da je mala Una kod njih na lečenju. Devojčica je, kažu, u teškom stanju, ali lekari čine sve da joj pomognu. "Detetu je dijagnoza utvrđena kada je imala šest meseci. Lek koji treba da prima odobrava Komisija za metaboličke bolesti, a majka je još u junu prošle godine u Beograd odnela svu potrebnu dokumentaciju", navode u Dečjoj bolnici.
 
Portparol RFZO Nemanja Velikić kaže da komisija Fonda, koju čine najeminentniji stručnjaci za lečenje retkih bolesti, donosi odluku o započinjanju terapije lekom na osnovu dokumentacije iz ustanova, "uzimajući u obzir medicinsko stanje svakog pacijenta, kao i potencijalne koristi i rizike od primene leka".
 
"Komisija RFZO je razmatrala zahtev za uvođenje u terapiju leka za Unu Vukanac. Od nadležne zdravstvene ustanove tražila je ažuriranu medicinsku dokumentaciju s trenutnim opisom medicinskog statusa deteta, a zahtev za Unu je planiran za prvu sednicu komisije tokom ovog meseca", navodi Velikić.
Autor: Novosti
Preuzimanje delova teksta ili teksta u celini je dozvoljeno bez ikakve naknade, ali uz obavezno navođenje izvora i uz postavljanje linka ka izvornom tekstu na www.021.rs. Preuzimanje fotografija je dozvoljeno samo uz saglasnost autora.
  • Nebojša
    21.01.2020 18:10
    Srbi: Vučiću, jednogodišnja devojčica devet meseci čeka da joj komisija RFZO odobri lek!
    Vučić: Da, ali zato ćemo imati stadion od 250 miliona evra.
    Srbi: Jeeeee, gde da zaokružimoooo...

    Osećam čist prezir za sve nas.
  • Dejan
    20.01.2020 11:17
    Ali
    Zato je novac od zdravstvenog osiguranja prebacen na izgradnju puteva,dok za decu nema lekova i para za njih.Lepo bogami misle za narod.Sramota i to velika.
  • Marijana
    19.01.2020 21:36
    Dabogda...svim onima sto lupaju minuse ,zlotvotri!
  • msp
    19.01.2020 18:50
    pitam se pitam
    @Laura
    Ako nemože da pomogne onaj koji odobrava taj lek kako Gospod da pomogne.Možda ako ga neko dozove i uspe.??????????????????
    Ovo sa odobrenjem leka je neverovatno da čovek zaista nema sta reći .
    I onaj ko nije imao potrebe da čeka na lek za bolesno dete zna kako je to.
    Slave ponzate ličnosti krsne slave,kupuju stanove za neverovatne sume eura,nekažem da nemaju pravo,to su njini novci"teškom mukom zarađeni" I da nema nikog da se doseti da donira i skupi za za lek tom malom detešcetu.

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.

Napiši komentar



Preostalo 1500 Karaktera


* Ova polja su obavezna
Cenovnik Impresum Kontakt Pravila i uslovi korišćenja Pošalji vest