Broj dece obolele od malignih bolesti u Srbiji je u porastu, ali je smrtnost iz godine u godinu u blagom padu zbog malo bolje, rane dijagnostike i dostupnosti terapijama. Međutim, uslovi su daleko od dobrih - maligni tumori kod dece po definiciji spadaju u retke bolesti, koje su u Srbiji rasprostranjene, ali faktički nevidljive, kao i ljudi oboleli od njih. Takođe, Srbija i dalje nema Nacionalni registar retkih bolesti, koji bi umnogome pomogao u dijagnostici i lečenju.
U Dečijoj bolnici u Novom Sadu koja, kao institut i ustanova tercijarnog nivoa zdravstvene zaštite, leči decu iz cele Vojvodine, prošle godine je bilo skoro 2.000 hospitalizacija zbog retkih bolesti. Ukupno je hospitalizovano više od 900 dece, što znači da se poneko dete vraća u bolnicu na dodatne terapije. Najčešće deca dolaze zbog retkih bolesti u vezi sa endokrinim i nervnim sistemom, pokazuje nova analiza Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut".
"Po svojoj definiciji, retke bolesti su one koje imaju stopu obolevanja 1:2.000. Njihov tačan broj još uvek nije poznat, pa se procenjuje da ih ima od 5.000 do 8.000 različitih bolesti. One su po prirodi teške, hronične, najčešće degenerativno-progresivne i smrtonosne. Životna dob u kojoj se javljaju je takođe različita, ali oko polovine njih javlja se još u najranijem detinjstvu. Retke bolesti dominantno imaju genetsko poreklo (čak oko 80 odsto), a ostale nastaju kao posledica infekcija (bakterijskih ili virusnih), alergijskih reakcija, imunoloških poremećaja, dejstva radijacije ili hemijskih agenasa. Ipak, za većinu retkih bolesti etiološki mehanizmi su nepoznati zbog nedostatka naučnih i stručnih saznanja", poručuju stručnjaci Batuta.
Maligne bolesti sve su češće kod dece, a najčešći oblik tumora je leukemija, od koje boluje više od polovine mališana s malignim bolestima. S obzirom na to da se, kao i sve retke bolesti, maligni tumori javljaju u vrlo ranoj dobi, najveći broj hospitalizovane dece koja boluju od malignih bolesti upravo je uzrasta do tri godine života.
U Dečijoj bolnici se prošle godine 108 dece lečilo od malignih tumora. Osim leukemije, pojavljuju se i slučajevi vrlo retkih tumora kod dece, poput zloćudnih tumora usnoždrelnog dela usta, nosnog dela ždrela, žučne kese, pankreasa i zloćudnih tumora peritoneuma i retroperitoneuma.
Praćenje retkih bolesti u Srbiji je za sada slabo jer ne postoji pomenuti Nacionalni registar retkih bolesti, pa se ne zna ni tačan broj obolelih od retkih bolesti. Zdravstvene ustanove imaju neke podatke o broju hospitalizacija i eventualno o šiframa pod kojima se vode oboleli, ali to nije sveobuhvatno i nužno tačno- upravo zbog nedostatka pojedinih šifara. generalno su uslovi za lečenje u Srbiji dosta loši - dijagnoze se često postavljaju veoma kasno, te je i stopa smrtnosti visoka, ne izdvaja se dovoljno novca za adekvatne terapije i nabavku takozvanih orphan lekova (eng. orphan - siroče, ovako se zovu jer farmaceutske kompanije nerado prave ove lekove, nisu tržišno dopadljivi), a na svetskom nivou medicina, iako je dosta napredovala, nije još uvek dostigla znanja koja nam omogućavaju najviši nivo dijagnostike i lečenja. Takođe, u Srbiji nisu dostupni svi orphan lekovi kojima pristup imaju države-članice Evropske unije.
Inicijativa da se formira Nacionalni registar retkih bolesti počela je 2015. godine sa pilot-projektom prikupljanja podataka o obolelima iz nekoliko bolnica. Formirana je baza sa oko 800 osoba sa dijagnozom retke bolesti, što je daleko od stvarnog broja obolelih. Ova faza trebalo je da traje do 2017. godine, pa da se usvoje svi akti i formira registar. U toku je izrada softverskog paketa za prikupljanje i analizu podataka u okviru registra za retke bolesti, a ne postoje zvanične procene kad će registar i biti usvojen.
Ono što je pomoglo u dijagnostici i lečenju je formiranje Fonda za lečenje retkih bolesti pri Ministarstvu zdravlja, koje iz državnog budžeta izdvajaju sredstva da se mališani koji ne mogu da dobiju terapiju i dijagnozu u Srbiji šalju u inostranstvo. Prošle godine su 472 građana poslata u inostranstvo za dobijanje dijagnoze retke bolesti.
Procenjuje se da u Srbiji oko 450.000 građana ima neku retku bolest, koja zahvata više organa istovremeno i time je šteta mnogo gora u odnosu na češće dijagnoze. Prošle godine je zbog retkih bolesti ukupno hospitalizovano više od 17.000 ljudi, a od njih je značajno veći broj žena u odnosu na muškarce. Zajedničko za sve obolele je da nema dovoljno podataka o njihovim stanjima.
Batut predlaže da se konačno usvoji registar retkih bolesti i usvoji nacionalna strategija za retke bolesti, kako bi se što pre i usaglasile šifre, dijagnoze, terapije i ostalo neophodno za lečenje dece i odraslih. Takođe, Batut upozorava da su retke bolesti sve jače povezane sa socijalnom komponentom jer je lečenje veoma skupo i teško, dolazi do sužavanja prava čoveka, pojave diskriminacije po više osnova i drugih problema izopštenosti iz društva.
Podsetimo, kako je 021 izveštavao, diskriminacija zbog zdravstvenog stanja veoma je realna pojava u Srbiji, a još teža kad je u pitanju dete. Primer je
devojčica Dušica Krgović, koja jedina u Srbiji ima dijagnozu
retke genetske mutacije DDX3X, ali ne i šifru, pa samim tim nikakva prava da, kao osigurano lice, dobije adekvatna medicinska pomagala, terapiju i ostale uslove za dostojanstven život. A tek joj je sedam godina. O njoj čitajte detaljnije u našem tekstu
OVDE.
Našu reportažu o deci oboleloj od raka iz roditeljske kuće, u kojoj borave deca na lečenju sa svojim roditeljima, a o kojoj vodi računa Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka NURDOR, čitajte
OVDE.
.jpg "Odlučeno: I Liga socijaldemokrata Vojvodine izlazi na izbore")
.jpg "Novosađani, predložite kandidate za Oktobarsku nagradu")
.jpg "Balint Juhas kandidat za predsednika Skupštine Vojvodine")
.jpg "GSP kupuje dodatnih 35.000 elektronskih karata")
Komentari 10
MNS
Zbog prirode problema nastavak kontrola je bio na hematologiji. To odeljenje je dečija hematologija i onkologija. Šta sam se nagledala za 10 meseci kontola! Deca bolesna od karcinoma i nema pravila o uzrastu, videla sam decu od 2 godine, pa do 17 godina, bolesni već godinu ili dve. Kada vidite dete bez kose, obrva a ima samo dve godine, pa vas vaše dete pita, "A šta mu je mama?". Srce mi se cepa, možemo li nešto da uradimo da olakšamo, pomognemo!?
Lekari i sestre za svaku pohvalu! Kakav posao oni rade, šta gledaju i divni su, nema mesta ni jednoj ružnoj reči. Ta deca i roditelji su heroji i ne zaboravite- tamo rade heroji! Sestra Smiljka je jedna od njih!
Svetlana NS
Sale ns
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar