Šta je pokazao obavezni skrining na SMA koji se skoro dva meseca sprovodi u porodilištima u Srbiji
Za skoro dva meseca otkako se u porodilištima širom Srbije sprovodi obavezni neonatalni skrining za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije, testirano je ukupno 8.860 beba.
Kako je izjavila direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, jedna beba bila je pozitivna.
"Ta beba će odmah dobiti terapiju lekom koji se zove risdiplam", navela je ona za TV Prva.
Direktorka RFZO navela je da u Srbiji trenutno postoje tri najsavremenija leka za spinalnu mišićnu atrofiju, kao što imaju sve najrazvijenije zemlje.
"Kako se beba rodi, ukoliko je pozitivna na skrining, rade se genetski testovi na osnovu kojih se odlučuje koji od ta tri leka će dati najbolji efekat. Ne znači da onaj koji je najskuplji da će dati i najbolji efekat. Lek se daje bebi odmah po rođenju", objasnila je Radojević Škodrić.
Obavezni skrining na SMA u našoj zemlji sprovodi se od 14. septembra ove godine, po čemu se Srbija ubraja u 20 zemalja na svetu koja testira svu novorođenu decu na ovu retku bolest. U još 25 zemalja skrining na SMA sprovodi se u vidu pilot projekta.
Pročitaj još
"Kada uvedete skrining, morate da imate finansijska sredstva i lek da možete da date svakom novorođenom detetu koje je pozitivno. Prethodni obavezni skrining Srbija je uvela 2020. godine na cističnu fibrozu. Pre toga još 1980. godine skrining na fenilketonuriju i hipotireozu", podsetila je ona.
SMA je retka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je retka, ukoliko se ne otkrije na vreme i ne leči, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a obolela deca primaju i terapiju o trošku države.
Podsetimo, od avgusta ove godine u Srbiji se primenjuje skupa genska terapija za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije. Tada je dvogodišnji dečak Lav primio najskuplji lek na svetu "Zolgensmu" u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.
Pre toga, deca obolela od SMA morala su da odlaze u Sjedinjene Američke Države ili Mađarsku na lečenje.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Policija upala u magacin studenata u blokadi u kojem su držali promo materijal
16.09.2026.•
0
Kako su u svojoj objavi na društvenim mrežama objavili studenti u blokadi, policija je upala u magacin u kojem su držali svoj promotivni materijal.
Mihailo Jovićević više nije urednik portala Nova
16.09.2026.•
0
Mihailo Jovićević više nije glavni i odgovorni urednik portala Nova, a ponuđen mu je sporazumni raskid ugovora na ovu poziciju i to mesec dana nakon što je razrešen s funkcije direktora kompanije "United Media Digital".
Rumunska partija na predstojećim izborima pruža podršku Studentskoj listi
16.09.2026.•
0
Predsedništvo Rumunske partije postiglo je dogovor o tome da na predstojećim vanrednim parlamentarnim izborima podrži listu "Studentska lista - Studenti pobeđuju".
Voditelj Kulturnog dnevnika RTS-a sklonjen bez obrazloženja
16.09.2026.•
0
Voditelj Kulturnog dnevnika Radio-televizije Srbije Dragan Vučelić sklonjen je sa te pozicije bez obrazloženja. On je vodio Kulturni dnevnik od njegovog nastanka.
Institut zа јаvnо zdrаvljе Srbiје upozorio na prevarante s ponudom u njegovo ime
16.09.2026.•
0
Institut zа јаvnо zdrаvljе Srbiје "Dr Milаn Јоvаnоvić Bаtut" upozorava javnost na prevaru u kojoj se neko lažno predstavlja kao ova institucija, tražeći novac za medicinska sredstava.
DNEVNI KVIZ: Deset pitanja - čeka vas poklon
16.09.2026.•
6
Novi 021.rs dnevni kviz u kom vas darujemo je pred vama.
ODHIR stigao u Srbiju: Evo šta će raditi pre, tokom i na dan izbora
16.09.2026.•
0
Kancelarija OEBS-a za demokratske institucije i ljudska prava (ODIHR) 16. septembra 2026. godine otvorila je misiju za posmatranje izbora u Srbiji, uoči vanrednih parlamentarnih izbora zakazanih za 25. oktobar.
VIDEO Snimak sa sastanka Nestorovićevog pokreta: Razgovor sa Andrejem Vučićem i šta Rusi traže
16.09.2026.•
10
Prema snimcima sa sastanka rukovodstva pokreta "Mi - Snaga naroda", potpredsednik Borislav Antonijević potvrđuje da se sastao sa Andrejem Vučićem, ali negira da je sa njim razgovarao o ministarstvima i funkcijama.
Hoće li se desiti TV duel Vučić - Srdanović?
16.09.2026.•
17
Prethodnih dana predsednik Srbije Aleksandar Vučić i prvi na Studentskoj listi Ilija Srdanović razmenjivali su komentare o međusobnom TV duelu, međutim za sada na tom polju nema pomaka.
Formiran izborni štab koalicije oko SPS-a
16.09.2026.•
1
Predsednik Socijalističke partije Srbije Ivica Dačić izjavio je da je formiran izborni štab liste "Ivica Dačić - Faktor stabilnosti".
Novi DSS: Naprednjaci organizovano došli da daju potpise podrške listi "Autentična desnica"
16.09.2026.•
17
Nova demokratska stranka Srbije izdala je saopštenje u kojem optužuje Srpsku naprednu stranku da je organizovano poslala ljude iz različitih javnih preduzeća da im daju potpise podrške za predstojeće izbore.
Eskalirao protest ispred Euleksa na Kosovu, objekat gađan tvrdim predmetima
16.09.2026.•
0
Protest protiv presude Specijalnih veća Kosova u Hagu četvorici visokih oficira nekadašnje "Oslobodilačke vojske Kosova "(OVK) ispred sedišta Euleksa u Kosovu Polju je eskalirao.
O Macutovom zabranjenom preletu preko BiH: Ko nije ispoštovao proceduru?
16.09.2026.•
3
Premijer Srbije Đuro Macut želeo je avionom do Banjaluke, međutim prelet mu nije dozvoljen. Iz Bosne i Hercegovine to pravdaju nepoštovanjem procedure. Ko je u pravu?
"Energija kakva nije viđena ni 2000. godine": Profesori i opozicija o podršci Studentskoj listi
16.09.2026.•
6
Dok jedni današnju atmosferu porede sa periodom pred pad Miloševićevog režima, drugi upozoravaju da su okolnosti veoma drugačije.
Vučić opet najavio ostavku: Da li je moguće preklapanje predsedničkih i parlamentarnih izbora?
16.09.2026.•
14
Ako Aleksandar Vučić podnese ostavku 27. septembra, što sa sobom povlači pitanje kada bi građani mogli ponovo da glasaju za predsednika Srbije.
Od najavljenih koalicija do povlačenja: Zašto deo opozicije sada staje uz Studentsku listu?
16.09.2026.•
6
Nedeljama su predstavnici dela opozicije najavljivali zajedničke nastupe i pravili koalicije, a onda, malo nakon raspisivanja izbora, odustali od sopstvenih lista i resurse stavili na raspolaganje Studentskoj listi.
Izveštaj SAR : Vlast u Srbiji nasilno guši studentske proteste i autonomiju univerziteta
16.09.2026.•
2
Međunarodna asocijacija "Naučnici pod rizikom" (Scholars at Risk - SAR) svrstala je Srbiju među zemlje u kojima su vlasti nasilno gušile studentske proteste i posezale za merama koje su ugrozile autonomiju univerziteta.
Listi "Narodna Srbija" nedostaje 67 pravno valjanih potpisa
16.09.2026.•
12
Republička izborna komisija utvrdila je da je izborna lista "Narodna Srbija" nije imala dovoljan broj pravno valjanih izjava birača.
Studenti kreću u biciklističku turu po Srbiji: "Čuvari ustava"
16.09.2026.•
8
Studenti u blokadi organizuju novu biciklističku turu koja će kretati iz različitih gradova, a konačni cilj je Kragujevac.
Komentari 4
Bojana
Prenatalni test ne moze da detektuje sma.
kogabriga
Mile
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar