Šta je pokazao obavezni skrining na SMA koji se skoro dva meseca sprovodi u porodilištima u Srbiji
Za skoro dva meseca otkako se u porodilištima širom Srbije sprovodi obavezni neonatalni skrining za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije, testirano je ukupno 8.860 beba.
Foto: Pixabay
Kako je izjavila direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, jedna beba bila je pozitivna.
"Ta beba će odmah dobiti terapiju lekom koji se zove risdiplam", navela je ona za TV Prva.
Direktorka RFZO navela je da u Srbiji trenutno postoje tri najsavremenija leka za spinalnu mišićnu atrofiju, kao što imaju sve najrazvijenije zemlje.
"Kako se beba rodi, ukoliko je pozitivna na skrining, rade se genetski testovi na osnovu kojih se odlučuje koji od ta tri leka će dati najbolji efekat. Ne znači da onaj koji je najskuplji da će dati i najbolji efekat. Lek se daje bebi odmah po rođenju", objasnila je Radojević Škodrić.
Obavezni skrining na SMA u našoj zemlji sprovodi se od 14. septembra ove godine, po čemu se Srbija ubraja u 20 zemalja na svetu koja testira svu novorođenu decu na ovu retku bolest. U još 25 zemalja skrining na SMA sprovodi se u vidu pilot projekta.
Pročitaj još
"Kada uvedete skrining, morate da imate finansijska sredstva i lek da možete da date svakom novorođenom detetu koje je pozitivno. Prethodni obavezni skrining Srbija je uvela 2020. godine na cističnu fibrozu. Pre toga još 1980. godine skrining na fenilketonuriju i hipotireozu", podsetila je ona.
SMA je retka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je retka, ukoliko se ne otkrije na vreme i ne leči, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a obolela deca primaju i terapiju o trošku države.
Podsetimo, od avgusta ove godine u Srbiji se primenjuje skupa genska terapija za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije. Tada je dvogodišnji dečak Lav primio najskuplji lek na svetu "Zolgensmu" u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.
Pre toga, deca obolela od SMA morala su da odlaze u Sjedinjene Američke Države ili Mađarsku na lečenje.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Bačena petarda među građane tokom odavanja pošte stradalima u Ribnikaru
03.05.2026.•
0
Tokom odavanja pošte stradalima ispred beogradske Osnovne škole "Vladislav Ribnikar" nepoznata osoba je sa obližnje zgrade bacila petardu među okupljene građane.
Beograd i Baku od danas povezani direktnim letom
03.05.2026.•
0
Er Srbija je danas uspostavila direktnu avio-liniju između Beograda i Bakua, a letovi do glavnog grada Azerbejdžana će se odvijati dva puta nedeljno.
Profesorka psihologije: Država posle tragedije u Ribnikaru reagovala ad hoc merama, potrebna strategija
03.05.2026.•
3
Država je nakon tragedija u "Ribnikaru" i Duboni i Malom Orašju reagovala ad hoc merama koje je najlakše primeniti i koje su zapravo najpraktičnije i najvidljivije, kao što je na primer bila predaja oružja.
Čekajući raspisivanje izbora: Koliko se trenutna situacija razlikuje od one 2000. i 2012?
03.05.2026.•
7
U iščekivanju raspisivanja izbora, povlačenje paralela između aktuelne političke situacije i ranijih ciklusa smene vlasti ostaju u žiži pažnje javnosti.
Britanija zabranila cigarete svima rođenim od 2009: U Srbiji ovakva mera ni na vidiku
03.05.2026.•
23
Oni koji su rođeni od 1. januara 2009. godine nikada neće moći legalno da kupe cigarete u Britaniji, čak ni kada postanu punoletni.
DNEVNI KVIZ: Deset pitanja - koliko znate?
03.05.2026.•
10
Još jedan 021.rs dnevni kviz je pred vama.
ANEM: Vlast Srbije vodi rat protiv novinara kao u periodu od 1998. do 2000. godine
03.05.2026.•
0
Asocijacija nezavisnih elektronskih medija (ANEM) upouzorila je danas, povodom Svetskog dana slobode medija, da se protiv novinara u Srbiji vodi rat kao u periodu od 1998. do 2000. godine.
Ratko Mladić vraćen u pritvorsku bolnicu, nije potvrđen moždani udar
03.05.2026.•
1
Ratko Mladić vraćen je u pritvorsku bolnicu Međunarodog rezidualnog mehanizma za krivične sudove u Hagu, jer nakon pregleda u subotu u civilnoj bolnici nije potvrđeno da je doživeo novi moždani udar.
Kraj produženog vikenda: Očekuju se gužve na putevima, naročito popodne
03.05.2026.•
1
Na kraju produženog prazničnog vikenda očekuje se pojačan intenzitet saobraćaja na gotovo svim važnijim putnim pravcima u zemlji, posebno u popodnevnim i večernjim satima, pre svega na prilazima većim gradovima.
Jurić objasnio zašto sistem "Pronađi me" nije aktiviran odmah po nestanku dece iz Novog Sada
03.05.2026.•
12
Sistem "Pronađi me" sinoć je zatvoren posle četiri sata - policija je pronašla dvoje tinejdžera iz Novog Sada za kojima je tragala, a čiji je nestanak prijavljen 29. aprila.
Doktori nakon pobede na izborima za lekarske komore: Nema više da Vučić sa novinarima ulazi na intenzivnu
03.05.2026.•
41
Predsednik i funkcioneri Lekarske komore Srbije i Regionalne lekarske komore biće, prema svemu sudeći, većinom izabrani iz redova nezavisnih kandidata na izborima održanim 1. aprila, a njihova imena saopštiće uskoro.
Mađarska rekla da će otvoriti dosijee tajnih službi: U Srbiji to najavljivano - i na tome je ostalo
03.05.2026.•
11
Prošlo je tri decenije od kako je Parlamentarna skupština Saveta Evrope donela Rezoluciju o razgradnji nasleđa totalitarnih režima, kao i pozvala sve postkomunističke zemlje da otvore dosije tajnih službi.
SEOS: Usvojena Strategija o rudarskim resursima je direktan nastavak rasprodaje prirodnih bogatstava
03.05.2026.•
16
Savez ekoloških organizacija Srbije osudio je odluku Skupštine Srbije da usvoji Strategiju o upravljanju mineralima i rudarskim resursima, uz ocenu da je to direktan nastavak rasprodaje prirodnih bogatstava.
Tri godine od masovnog ubistva u školi "Vladislav Ribnikar": Komemorativni programi u Beogradu
03.05.2026.•
4
Danas će komemorativnim programima ispred škole i u parku Tašmajdan biti obeležena treća godišnjica masovnog ubistva u beogradskoj Osnovnoj školi "Vladisav Ribnikar", gde je 3. maja 2023. godine stradalo 10 osoba.
Gavrilović: Izlaznost iznad 4,18 miliona ruši vlast, izbori mogući 12. jula
02.05.2026.•
11
Ako na izbore izađe više od 4.180.000 birača - ova vlast je prošla i zato će Aleksandar Vučić gledati da raspiše izbore 12. jula, smatra izvšrni direktor Biroa za društvena istraživanja (BIRODI) Zoran Gavrilović.
Zbog "epidemije" vožnje u suprotnom smeru: MUP preduzima mere
02.05.2026.•
18
Ministarstvo unutrašnjih poslova najavilo je da će u narednom periodu preduzeti sve raspoložive mere kako bi se zaustavila sve učestalija vožnja u suprotnom smeru na auto-putevima u Srbiji.
Studenti u blokadi FON-a najavili kandidaturu na izborima za studentski parlament
02.05.2026.•
0
Studenti u blokadi Fakulteta organizacionih nauka (FON) Univerziteta u Beogradu saopštili su da u ponedeljak započinju skupljanje potpisa kako bi kandidovali svoju listu za predstojeće izbore za studentski parlament.
Da li je novac iz EU za Srbiju obustavljen, zamrznut ili samo na čekanju?
02.05.2026.•
11
Da li je finansiranje Srbije iz Evropske unije obustavljeno, zamrznuto ili stavljeno na čekanje?
Bez dužih zadržavanja na graničnim prelazima, potencijalne gužve oko izletišta
02.05.2026.•
0
Na graničnim prelazima u Srbiji nema zadržavanja za putničke automobile, dok kamioni čekaju sat vremena za izlaz iz države jedino na prelazu Sremska Rača, saopštio je danas Auto-moto savez Srbije (AMSS).
Potpredsednik RS traži da se odbije zahtev da Mladić prevremeno bude pušten na slobodu
02.05.2026.•
14
Potpredsednik Republike Srpske iz reda bošnjačkog naroda Ćamil Duraković zatražio je da se odbije zahtev za prevremeno puštanje na slobodu ratnog komandanta Vojske RS i haškog osuđenika Ratka Mladića.
Komentari 4
Bojana
Prenatalni test ne moze da detektuje sma.
kogabriga
Mile
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar