Šta je pokazao obavezni skrining na SMA koji se skoro dva meseca sprovodi u porodilištima u Srbiji
Za skoro dva meseca otkako se u porodilištima širom Srbije sprovodi obavezni neonatalni skrining za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije, testirano je ukupno 8.860 beba.
Foto: Pixabay
Kako je izjavila direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, jedna beba bila je pozitivna.
"Ta beba će odmah dobiti terapiju lekom koji se zove risdiplam", navela je ona za TV Prva.
Direktorka RFZO navela je da u Srbiji trenutno postoje tri najsavremenija leka za spinalnu mišićnu atrofiju, kao što imaju sve najrazvijenije zemlje.
"Kako se beba rodi, ukoliko je pozitivna na skrining, rade se genetski testovi na osnovu kojih se odlučuje koji od ta tri leka će dati najbolji efekat. Ne znači da onaj koji je najskuplji da će dati i najbolji efekat. Lek se daje bebi odmah po rođenju", objasnila je Radojević Škodrić.
Obavezni skrining na SMA u našoj zemlji sprovodi se od 14. septembra ove godine, po čemu se Srbija ubraja u 20 zemalja na svetu koja testira svu novorođenu decu na ovu retku bolest. U još 25 zemalja skrining na SMA sprovodi se u vidu pilot projekta.
"Kada uvedete skrining, morate da imate finansijska sredstva i lek da možete da date svakom novorođenom detetu koje je pozitivno. Prethodni obavezni skrining Srbija je uvela 2020. godine na cističnu fibrozu. Pre toga još 1980. godine skrining na fenilketonuriju i hipotireozu", podsetila je ona.
SMA je retka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je retka, ukoliko se ne otkrije na vreme i ne leči, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a obolela deca primaju i terapiju o trošku države.
Podsetimo, od avgusta ove godine u Srbiji se primenjuje skupa genska terapija za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije. Tada je dvogodišnji dečak Lav primio najskuplji lek na svetu "Zolgensmu" u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.
Pre toga, deca obolela od SMA morala su da odlaze u Sjedinjene Američke Države ili Mađarsku na lečenje.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
U Skupštini Srbije u toku rasprava o budućoj Vladi
01.05.2024.•
0
U Skupštine Srbije je danas, posle ekspozea mandatara vlade Miloša Vučevića, počela raspravu o radu njegovog kabineta, čiji najavljeni program su odmah kritikovali predstavnici opozicije.
Šta kaže opozicija o Vučevićevom ekspozeu: Kritike na račun relativizacije ženskih prava
01.05.2024.•
0
Mandatar za sastav nove Vlade Miloš Vučević pročitao je ekspoze pred poslanicima Narodne skupštine Srbije.
Bora Novaković stajao ispred govornice sa slikom Vučevića i Slobe Snajpera, pa udaljen sa sednice
01.05.2024.•
8
U trećem satu izlaganja ekspozea mandatara za sastav Vlade, za vreme dela o kriminalu i korupciji, poslanik Narodnog pokreta Srbije Borislav Novaković pokušao je da prekine Miloša Vučevića.
Vučevićev ekspoze: Tri sata o vojsci, ekonomiji, infrastrukturi, opoziciji i jedan aplauz za kraj
01.05.2024.•
5
Mandatar za sastav nove Vlade Srbije Miloš Vučević danas je u Skupštini Srbije predstavio svoj ekspoze.
Imenovani novi poslanici umesto ministara: Među njima Nikola Bokan i Đorđe Milićević
01.05.2024.•
0
Republička izborna komisija (RIK) imenovala je na današnjoj sednici 11 novih poslanika u Skupštini Srbije, koji su popunili mandate upražnjene ostavkama budućih članova Vlade Srbije.
Zeleno-levi front: Maskirani napadači pretukli aktivistu na Zvezdari
01.05.2024.•
4
Zeleno-levi front objavio je danas da je njihov aktivista pretučen na Zvezdari, u Beogradu, u noći između ponedeljka i utorka.
Vučić: Važno je da Vlada bude srpska
01.05.2024.•
11
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prokomentarisao je tokom obilaska radova na Nacionalnom stadionu u Surčinu sastav nove Vlade koju je predložio mandatar Miloš Vučević.
Radnici se ombudsmanu žale zbog zlostavljanja, neplaćenog prekovremenog i uskraćivanju godišnjeg
01.05.2024.•
1
Zaštitnik građana Zoran Pašalić ocenio je danas, povodom Međunarodnog praznika rada 1. maja, da Srbija ima dobre zakone koji regulišu radna prava.
Apelacioni sud jednom optuženom članu Belivukove grupe ukinuo pritvor, drugog smestio u kućni
01.05.2024.•
2
Apelacioni sud u Beogradu ukinuo je pritvor A. S., pripadniku organizovane kriminalne grupe Veljka Belivuka i Marka Miljkovića.
Đurđević: Trudiću se da se očuvaju porodične vrednosti, talas dekandencije dolazi sa Zapada
01.05.2024.•
17
Predsednica stranke Zavetnici Milica Đurđević Stamenkovski, koja je predložena za ministarku za brigu o porodici i demografiju, izjavila je da je "počastvovana prilikom da služi svojoj zemlji".
A 11: Radnici 1. maj dočekuju u nemaštini, dostojanstvo nije luksuz
01.05.2024.•
0
Radnici i radnice u Srbiji Međunarodni praznik rada ove godine dočekuju u tržišno nestabilnoj i finansijski neodrživoj atmosferi, koju Inicijativa A 11 opisuje kao nemaština.
Vučić: Finale Lige Evrope 2028. igraće se na Nacionalnom stadionu, narodu ćemo dati da izabere ime
01.05.2024.•
52
Finale Lige Evrope 2028. igraće se na Nacionalnom stadionu u Beogradu, najavio je predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
Centar za demokratiju: 1. maj radnici dočekuju u nesigurnim uslovima, Vlada da donese novi Zakon
01.05.2024.•
2
Fondacija Centar za demokratiju saopštila je danas, povodom Međunarodnog praznika rada da od nove Vlade Srbije očekuje da "prekine s politikom fragmentacije radnog zakonodavstva".
AP o povratku Vulina u Vladu: Nastavak bliskih veza sa Rusijom
01.05.2024.•
14
U novoj vladi Srbije biće bivši šef obaveštajne službe koji neguje bliske veze sa Rusijom i koji je sankcionisan od strane Sjedinjenih Država, piše Asošiejted pres.
Pojačan saobraćaj ka izletištima
01.05.2024.•
3
U Srbiji se danas, zbog prvomajskog uranka, očekuje povremeno pojačan saobraćaj na putevima koji vode ka lokalnim izletištima, banjama, jezerima i ostalim turističkim mestima.
Poljoprivrednici posle ponoći traktorima došli ispred Predsedništva: Nezadovoljni novim ministrom
01.05.2024.•
27
Poljoprivrednici sa traktorima su nešto iza ponoći došli do zgrade Predsedništva i održali performans zbog nezadovoljstva izborom ministra poljoprivrede.
Za još 30 dana produžen pritvor osumnjičenima za ubistvo dvogodišnje Danke Ilić
30.04.2024.•
0
Viši sud u Zaječaru produžio je za još 30 dana pritvor S. J. i D. D, osumnjičenima za ubistvo dvogodišnje devojčice Danke Ilić, preneo je danas RTS.
Na Kosovu uhapšen muškarac koji se nalazio na Interpolovoj poternici zbog trgovine ljudima
30.04.2024.•
0
Kosovska policija uhapsila je muškarca koji se nalazio na Interpolovoj poternici zbog trgovine ljudima.
Spasojević: Vodite računa na izletištima, kazne zbog smeća i paljenja do 50.000 dinara
30.04.2024.•
0
Načelnik odeljenja u Upravi za vatrogasno-spasilačke jedinice Sektora za vanredne situacije MUP Milorad Spasojević poručio je građanima da budu oprezni tokom proslave Prvog maja.
Ministarstvo: Građani tokom boravka u prirodi da vode računa o životnoj sredini
30.04.2024.•
2
Građani tokom boravka u prirodi, kao i nabavke, pripreme i konzumiranja hrane treba da vode računa o životnoj sredini.
Vučić o izveštavanju regionalih medija: Pokazali kako funkcioniše fabrika i mašinerija laži
30.04.2024.•
37
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić optužio je danas medije u zemljama regiona.
Komentari 4
Bojana
Prenatalni test ne moze da detektuje sma.
kogabriga
Mile
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar