Šta je pokazao obavezni skrining na SMA koji se skoro dva meseca sprovodi u porodilištima u Srbiji
Za skoro dva meseca otkako se u porodilištima širom Srbije sprovodi obavezni neonatalni skrining za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije, testirano je ukupno 8.860 beba.
Foto: Pixabay
Kako je izjavila direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, jedna beba bila je pozitivna.
"Ta beba će odmah dobiti terapiju lekom koji se zove risdiplam", navela je ona za TV Prva.
Direktorka RFZO navela je da u Srbiji trenutno postoje tri najsavremenija leka za spinalnu mišićnu atrofiju, kao što imaju sve najrazvijenije zemlje.
"Kako se beba rodi, ukoliko je pozitivna na skrining, rade se genetski testovi na osnovu kojih se odlučuje koji od ta tri leka će dati najbolji efekat. Ne znači da onaj koji je najskuplji da će dati i najbolji efekat. Lek se daje bebi odmah po rođenju", objasnila je Radojević Škodrić.
Obavezni skrining na SMA u našoj zemlji sprovodi se od 14. septembra ove godine, po čemu se Srbija ubraja u 20 zemalja na svetu koja testira svu novorođenu decu na ovu retku bolest. U još 25 zemalja skrining na SMA sprovodi se u vidu pilot projekta.
Pročitaj još
"Kada uvedete skrining, morate da imate finansijska sredstva i lek da možete da date svakom novorođenom detetu koje je pozitivno. Prethodni obavezni skrining Srbija je uvela 2020. godine na cističnu fibrozu. Pre toga još 1980. godine skrining na fenilketonuriju i hipotireozu", podsetila je ona.
SMA je retka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je retka, ukoliko se ne otkrije na vreme i ne leči, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a obolela deca primaju i terapiju o trošku države.
Podsetimo, od avgusta ove godine u Srbiji se primenjuje skupa genska terapija za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije. Tada je dvogodišnji dečak Lav primio najskuplji lek na svetu "Zolgensmu" u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.
Pre toga, deca obolela od SMA morala su da odlaze u Sjedinjene Američke Države ili Mađarsku na lečenje.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
.jpg "RERI: Vlade Zapadnog Balkana i dalje saučesnici u smrtonosnom zagađenju ugljem")
RERI: Vlade Zapadnog Balkana i dalje saučesnici u smrtonosnom zagađenju ugljem
17.06.2025.•
0
Vlade Zapadnog Balkana su u 2024. godini napravile hronične propuste u sprovođenju zakona o vazduhu, pa je zagađenje sumpor-dioksidom iz zastarelih termoelektrana na ugalj šest puta veće.
Vučić poručuje da će država preuzeti deo povećanja minimalca: Radnici će biti "oduševljeni"
17.06.2025.•
0
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je da veruje da će poslodavci prihvatiti povećanje minimalne zarade, kao i da će država preuzeti deo tog tereta.
Počela javna rasprava o nacrtu zakona o prometu drveta i drvnih proivoda - cilj zaštita šuma
17.06.2025.•
0
Ministarstvo poljoprivrede saopštilo je da je počela javna rasprava o Nacrtu zakona o stavljanju na tržište drveta i drvnih proizvoda.
Smenjen Šolak, urednici United Media poslali javni apel
17.06.2025.•
4
Osnivač United Group i predsednik Savetodavnog odbora Dragan Šolak, te izvršna direktorka Viktorija Boklag, smenjeni su sa svojih trenutnih funkcija.
Vučić najavio moguću promenu Ustava: Realno da se desi ili još jedna "pretnja praznom puškom"?
17.06.2025.•
15
Iako je ne tako davno tvrdio da mu ne pada na pamet da menja Ustav, predsednik Aleksandar Vučić je pre nekoliko dana ipak najavio moguću promenu Ustava Srbije.
Studenti podneli krivičnu prijavu protiv Vučića zbog neprimerene posete pacijentima iz Kočana
17.06.2025.•
3
Studenti u blokadi pravnih i medicinskih fakulteta u Srbiji podneli su krivičnu prijavu protiv predsednika države Aleksandra Vučića.
Studenti i opozicija o Juseinu Boltu kao ambasadoru Ekspa: Zašto ne Novak Đoković?
17.06.2025.•
14
Višestruki olimpijski šampion, atletičar sa Jamajke Jusein Bolt biće jedan od brend ambasadora specijalizovane međunarodne izložbe "Ekspo" (EXPO) 2027. godine u Beogradu.
MUP apeluje: Kupajte se samo na uređenim kupalištima, ne ulazite u vodu pijani i drogirani
17.06.2025.•
0
Ministarstvo unutrašnjih poslova apeluje na sve građane da se tokom letnjih meseci pridržavaju mera bezbednosti prilikom boravka na rekama, jezerima i drugim otvorenim vodama.
Formiran krizni štab za evakuaciju građana Srbije iz Izraela i Irana
17.06.2025.•
1
Ministarstvo spoljnih poslova Srbije formiralo je krizni štab za evakuaciju građana Srbije iz Izraela i Irana, izjavio je ministar spoljnih poslova Marko Đurić.
Romero: Upotrebom zvučnog oružja u Srbiji treba da se pozabavi telo UN za sprečavanje torture
17.06.2025.•
2
Specijalna izvestiteljka UN za slobodu okupljanja Đina Romero izjavila je da je veoma razočaravajuć odgovor Vlade Srbije da država nije upotrebila zvučno oružje na masovnom protestu 15. marta.
Jusein Bolt biće brend ambasador za "Expo 2027"
17.06.2025.•
19
Višestruki olimpijski šampion, atletičar sa Jamajke Jusein Bolt, biće brend ambasador specijalizovane međunarodne izložbe "Ekspo" koja će se 2027. godine održati u Beogradu.
Nastavlja se agonija ili obara rekord: Ništa od Skupštine Kosova ni iz 33. pokušaja
17.06.2025.•
0
Skupština Kosova u 33. pokušaju nije uspela da formira izbornu komisiju za izbor predsednika i time nastavi proces konsitutisanja.
Poljoprivrednici sa 180 traktora krenuli ka Požarevcu da blokiraju saobraćaj, tamo ih čeka još 70
17.06.2025.•
6
Poljoprivredni proizvođači iz udruženja "Stig" krenuli su sa 180 traktora prema Požarevcu gde ih čeka njih još oko 70 da bi započeli blokadu saobraćaja.
Telo muškarca izvučeno iz Dunava u Ritopeku
17.06.2025.•
0
Telo muškarca izvučeno je jutros iz Dunava u Ritopeku.
Deo državljana Srbije evakuisan iz Izraela
17.06.2025.•
0
Deo državljana Srbije, koji su boravili u Izraelu, uspešno je evakuisan, rekao je premijer Đuro Macut.
DNEVNI KVIZ: Deset pitanja - bez problema
17.06.2025.•
5
Još jedan dan, još jedan 021.rs dnevni kviz pred vama.
Vučić: Neće biti velikog skupa SNS na Vidovdan, nikad nismo organizovali kontramitinge
17.06.2025.•
12
Svakako neće biti velikog skupa 28. juna, rekao je predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
Motociklista iz Srbije poginuo u nesreći u Crnoj Gori
17.06.2025.•
0
K. D. (36) iz Zaječara poginuo je u saobraćajnoj nesreći koja se jutros oko četiri sata dogodila u mestu Muo, na putu Kotor-Stoliv, saopštila je Uprava policije Crne Gore.
Studenti danas organizuju protest ispred tužilaštva u Beogradu: "Zakon je iznad svih"
17.06.2025.•
2
Studenti u blokadi organizovaće danas, 17. juna protest "Nepoznavanje prava škodi" ispred Prvog osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu.
Novina koju donosi izmena zakona: Ako budete hteli da se žalite na RTS i RTV, možete povereniku
17.06.2025.•
6
Izmene tri medijska zakona donose se radi harmonizacije sa pravnim tekovinama Evropske unije i standardima Saveta Evrope, ali i u cilju unapređenja rada javnih servisa.
Radi se rekonstrukcija nestanka male Danke Ilić: Tužilac objašnjava kako to izgleda
17.06.2025.•
6
U mestu Banjsko Polje pored Bora sprovodi se rekonstrukcija nestanka Danke Ilić, koja je nestala 26. marta prošle godine.
Komentari 4
Bojana
Prenatalni test ne moze da detektuje sma.
kogabriga
Mile
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar