Šta je pokazao obavezni skrining na SMA koji se skoro dva meseca sprovodi u porodilištima u Srbiji
Za skoro dva meseca otkako se u porodilištima širom Srbije sprovodi obavezni neonatalni skrining za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije, testirano je ukupno 8.860 beba.
Foto: Pixabay
Kako je izjavila direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, jedna beba bila je pozitivna.
"Ta beba će odmah dobiti terapiju lekom koji se zove risdiplam", navela je ona za TV Prva.
Direktorka RFZO navela je da u Srbiji trenutno postoje tri najsavremenija leka za spinalnu mišićnu atrofiju, kao što imaju sve najrazvijenije zemlje.
"Kako se beba rodi, ukoliko je pozitivna na skrining, rade se genetski testovi na osnovu kojih se odlučuje koji od ta tri leka će dati najbolji efekat. Ne znači da onaj koji je najskuplji da će dati i najbolji efekat. Lek se daje bebi odmah po rođenju", objasnila je Radojević Škodrić.
Obavezni skrining na SMA u našoj zemlji sprovodi se od 14. septembra ove godine, po čemu se Srbija ubraja u 20 zemalja na svetu koja testira svu novorođenu decu na ovu retku bolest. U još 25 zemalja skrining na SMA sprovodi se u vidu pilot projekta.
Pročitaj još
"Kada uvedete skrining, morate da imate finansijska sredstva i lek da možete da date svakom novorođenom detetu koje je pozitivno. Prethodni obavezni skrining Srbija je uvela 2020. godine na cističnu fibrozu. Pre toga još 1980. godine skrining na fenilketonuriju i hipotireozu", podsetila je ona.
SMA je retka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je retka, ukoliko se ne otkrije na vreme i ne leči, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a obolela deca primaju i terapiju o trošku države.
Podsetimo, od avgusta ove godine u Srbiji se primenjuje skupa genska terapija za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije. Tada je dvogodišnji dečak Lav primio najskuplji lek na svetu "Zolgensmu" u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.
Pre toga, deca obolela od SMA morala su da odlaze u Sjedinjene Američke Države ili Mađarsku na lečenje.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Brnabić: Dođe mi da plačem i kukam kad vidim kako se blokaderi raduju zbog Generalštaba
17.12.2025.•
2
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić izjavila je da joj "dođe da plače i kuka" kada vidi kako su "blokaderi raduju što je Srbija ostala bez investicija i gubi na imidžu kao pouzdana" zbog odustajanja Džarada Kušnera.
Zbog manjka nastavnog kadra predloženo: Omogućiti penzionisanim prosvetarima da ponovo predaju
17.12.2025.•
5
Unija sindikata prosvetnih radnika Srbije je ministru Dejanu Vuku Stankoviću uputila inicijativu da se u uslovima izraženog nedostatka nastavnog kadra omogući privremeno radno angažovanje penzionisanih nastavnika.
FOTO Sudar kamiona i automobila na obilaznici kod Gornjeg Milanovca: Jedna osoba stradala
17.12.2025.•
0
Jedna osoba je poginula u saobraćajnoj nesreći koja se jutros 8.40 časova dogodila na obilaznici kod Gornjeg Milanovca poginula je jedna osoba.
Bojazan da će umesto Kušnera doći drugi investitor za Generalštab: Da li je Srbija sad zaista u gubitku?
17.12.2025.•
11
Povlačenje Affinity Partners Džareda Kušnera iz projekta Generalštaba ne znači da neće doći neki drugi investitor da nastavi projekat, a "već je krenulo da se priča o tome".
Leoni u Malošištu i zvanično prestao sa radom: Bez posla ostalo 1.900 radnika
17.12.2025.•
6
Fabrika Leoni u Malošištu i zvanično je prestala sa radom.
DNEVNI KVIZ: Deset pitanja, a tu je i poklon
17.12.2025.•
5
Novo izdanje 021.rs u kojem vas darujem je pred vama.
Džefri Saks: Dogovor Rusije i SAD mogao bi da donese olakšanje i Srbiji, mogla bi da odahne
17.12.2025.•
1
Ekonomista i profesor Univerziteta Kolumbija Džefri Saks izjavio je da bi dogovor između Vladimira Putina i Donalda Trampa mogao da donese olakšanje i Srbiji, te da bi i ona tad mogla da "odahne".
Ponovo raspisan konkurs za generalnog direktora RTS-a
17.12.2025.•
0
Radio-televizija Srbije (RTS) raspisala je novi konkurs za izbor generalnog direktora, nakon što na prvom konkursu nijedan od kandidata nije dobio dovoljan broj glasova.
Počelo ponovljeno glasanje na jednom izbornom mestu u Sečnju
17.12.2025.•
0
Biračko mesto broj osam u naselju Jarkovac, u opštini Sečanj, na kom se danas ponavlja glasanje na izborima za odbornike Skupštine opštine Sečanj, otvoreno je u 7 časova.
Italijanska Republika: Srpska vlast u nevolji zbog Trampove kule, korišćeni lažni dokumenti
17.12.2025.•
7
Italijanski list Republika piše da je srpska vlast u nevoljama zbog projekta Trampova kula, zato što su korišćeni lažni dokumenti da bi se za to srušila jedna istorijska palata.
Ministri EU zaključili o Srbiji: Još ništa od otvaranja klastera tri
17.12.2025.•
7
Savet za opšte poslove Evropske unije (GAC) pozdravio je činjenicu da integracija u EU ostaje strateški cilj Srbije, ali očekuje da će Srbija to jasnije pokazati delima i rečima.
Gardijan: Vučić preti odmazdom nakon što su osujećeni planovi za Generalštab
17.12.2025.•
11
Srpski autoritarni predsednik Aleksandar Vučić zapretio je odmazdom nakon što su planovi za beogradsku Trampovu kulu osujećeni, preneo je britanski list Gardijan na svom sajtu.
Evroposlanik: Vučićeva poruka da niko neće biti na samitu EU može se shvatiti kao šamar
17.12.2025.•
46
Ako je poruka predsednika Srbije Aleksandra Vučića da ni on niti bilo ko iz Srbije neće prisustvovati samitu EU i Zapadnog Balkana konačna, to bi EU mogla da shvati kao šamar.
Preduzetnik bez dozvole vadio pesak i šljunak iz Južne morave
17.12.2025.•
3
Niška policija uhapsila je vlasnika preduzetničke radnje I. N. (67) zbog neovlašćenog bavljenja delatnošću, nedozvoljene proizvodnje, nepreduzimanja mera zaštite životne sredine i oštećenja životne sredine.
Poljoprivrednik iz Klenja najavio štrajk glađu: Tvrdi da je bez subvencija ostao zbog podrške studentima
17.12.2025.•
5
Gazdinstvo poljoprivrednika Nemanje Lackovića iz Klenja (kod Bogatića) stavljeno je u pasivni status, zbog čega će mu biti uskraćene sve subvencije za proizvodnju i zbog čega će on danas stupiti u štrajk glađu.
Počinje predizborna kampanja na Kosovu za vanredne parlamentarne izbore
16.12.2025.•
0
Od sutra do 27. decembra u ponoć na Kosovu će trajati predizborna kampanja za vanredne parlamentarne izbore zakazane za 28. decembar ove godine.
Srbija neće prisustvovati samitu EU o Zapadnom Balkanu
16.12.2025.•
11
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je da sutra, u sredu 17. decembra, neće prisustvovati samitu EU o Zapadnom Balkanu koji je sazvao predsednik Evropskog saveta Antonio Košta.
Ruskim službama upućen zahtev za informacije o smrti predstavnika Jugoimport SDPR u Moskvi
16.12.2025.•
2
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je večeras izjavio da je ruskim službama zvanično upućen zahtev u vezi sa smrću predstavnika Jugoimport SDPR u Moskvi i da očekuje odgovor.
Vučić o JTOK-u: "Bogovi osmišljeni da ruše vlade nezavisnih i suverenih zemalja"
16.12.2025.•
24
Predsednik Aleksandar Vučić izjavio je danas da će se zakoni koji uređuju tužilaštva biti promenjeni vrlo brzo, da ga "ne interesuje šta ko ima da kaže protiv toga".
DNEVNI KVIZ: Deset pitanja - sve na znanje
16.12.2025.•
9
Još jedan 021.rs dnevni kviz je pred vama.
Njujork Tajms: Vučić pravdao rušenje Generalštaba uprkos sumnjama u falsifikate
16.12.2025.•
12
Privatna investiciona kompanija koju vodi Džared Kušner, zet predsednika SAD Donalda Trampa, saopštila je u ponedeljak da se Kušner povlači iz planiranog posla sa nekretninama u Srbiji pod Trampovim brendom.
Komentari 4
Bojana
Prenatalni test ne moze da detektuje sma.
kogabriga
Mile
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar