Šta je pokazao obavezni skrining na SMA koji se skoro dva meseca sprovodi u porodilištima u Srbiji
Za skoro dva meseca otkako se u porodilištima širom Srbije sprovodi obavezni neonatalni skrining za rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije, testirano je ukupno 8.860 beba.
Foto: Pixabay
Kako je izjavila direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, jedna beba bila je pozitivna.
"Ta beba će odmah dobiti terapiju lekom koji se zove risdiplam", navela je ona za TV Prva.
Direktorka RFZO navela je da u Srbiji trenutno postoje tri najsavremenija leka za spinalnu mišićnu atrofiju, kao što imaju sve najrazvijenije zemlje.
"Kako se beba rodi, ukoliko je pozitivna na skrining, rade se genetski testovi na osnovu kojih se odlučuje koji od ta tri leka će dati najbolji efekat. Ne znači da onaj koji je najskuplji da će dati i najbolji efekat. Lek se daje bebi odmah po rođenju", objasnila je Radojević Škodrić.
Obavezni skrining na SMA u našoj zemlji sprovodi se od 14. septembra ove godine, po čemu se Srbija ubraja u 20 zemalja na svetu koja testira svu novorođenu decu na ovu retku bolest. U još 25 zemalja skrining na SMA sprovodi se u vidu pilot projekta.
Pročitaj još
"Kada uvedete skrining, morate da imate finansijska sredstva i lek da možete da date svakom novorođenom detetu koje je pozitivno. Prethodni obavezni skrining Srbija je uvela 2020. godine na cističnu fibrozu. Pre toga još 1980. godine skrining na fenilketonuriju i hipotireozu", podsetila je ona.
SMA je retka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je retka, ukoliko se ne otkrije na vreme i ne leči, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a obolela deca primaju i terapiju o trošku države.
Podsetimo, od avgusta ove godine u Srbiji se primenjuje skupa genska terapija za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije. Tada je dvogodišnji dečak Lav primio najskuplji lek na svetu "Zolgensmu" u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.
Pre toga, deca obolela od SMA morala su da odlaze u Sjedinjene Američke Države ili Mađarsku na lečenje.
Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.
Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Šapić: Tenkovi svuda u svetu oštete ulice, što više imate da prikažete to je oštećenje veće
16.09.2025.•
0
Gradonačelnik Beograda Aleksandar Šapić izjavio je danas da će grad, odmah po završetku vojne parade, popraviti ulice koje su oštećene prolaskom tenkova i ostale oklopne tehnike.
Arhiv javnih skupova doveo u pitanje MUP-ovu procenu broja učesnika protesta "protiv blokada"
16.09.2025.•
1
Arhiv javnih skupova, koji objavljuje procene učesnika skupova širom Srbije, doveo je u pitanje MUP-ovu procenu broja učesnika skupova "Građani protiv blokada".
Jovana Milovanović iz Paraćina predstavljaće Srbiju u Kini na svetskom takmičenju u besedništvu na engleskom
16.09.2025.•
0
Pobednica nacionalnog takmičenja iz engleskog jezika "Pojas i put" je Jovana Milovanović, maturantkinja Opšte gimnazije u Paraćinu.
Šapić: Grad Beograd nema mehanizme da odblokira Pionirski park
16.09.2025.•
4
Gradonačelnik Beograda Aleksandar Šapić izjavio je da gradske službe nemaju mehanizme da oblokiraju bilo koju ulicu ili park u gradu.
Na štetu žrtava silovanja: Država ponovo pokušava da progura iste izmene zakonika kao i 2016.
16.09.2025.•
1
U Nacrtu izmena i dopuna Krivičnog zakonika predloženo je propisivanje novog krivičnog dela "Obljuba bez pristanka" u članu 178a.
Ponoš tvrdi da vojna parada služi za odvlačenje pažnje, Gašić mu poručio da ne treba da se plaši Vojske
16.09.2025.•
4
Ministar odbrane Bratislav Gašić odbacio je danas kao "perfidnu podmetačinu" tvrdnje predsednika stranke Srbija centar (SRCE) Zdravka Ponoša da predstojeća vojna parada "ima za cilj da odvuče pažnju građana".
Vučić o izveštaju ruske obaveštajne službe o "Majdanu" u Srbiji: Kontaktiraćemo ih
16.09.2025.•
9
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić zahvalio se danas ruskoj Spoljnoj obaveštajnoj službi (SVR) na "obaveštenjima" u vezi sa navodnom pripremom nasilnog preuzimanja vlasti na godišnjicu pada nadstrešnice u Novom Sadu.
U toku nova pojačana kontrola saobraćaja: Posebna pažnja na bezbednosti vozača dvotočkaša
16.09.2025.•
4
Saobraćajna policija će od utorka, 16. septembra do ponedeljka, 22. septembra pojačano kontrolisati saobraćaj.
Još predsednikovih "atentata": Vučić iskoristio ubistvo Kirka da kaže su ponovo hteli da ga likvidiraju
16.09.2025.•
0
Posle ubistva američkog konzervativnog aktiviste Čarlija Kirka, predsednik Aleksandar Vučić, gostujući na televiziji Informer, izjavio je da su "blokaderi" planirali da ga 28. septembra ubiju, isto kao i Kirka.
Dve nedelje primene nižih trgovačkih marži: Kakvi su rezultati?
16.09.2025.•
14
Prošle su dve nedelje od stupanja na snagu uredbe o ograničavanju trgovačkih marži.
Politikolog Ilić: Vlast iznurivanjem pokušava da ugasi proteste
16.09.2025.•
6
Politikolog Vujo Ilić ocenio je da vlast u Srbiji primenjuje taktiku iznurivanja kako bi pobedila i ugasila višemesečne proteste.
VIDEO: Španski novinar objavio tizer za dokumentarac o studentskim protestima u Srbiji
16.09.2025.•
2
Španski novinar Raul Galego Abelan objavio je tizer za dokumentarni film "Pumpaj: The student uprising" o protestima u Srbiji.
Pretnje silovanjem, šamaranje, šutiranje, pljuvanje - svedočenja o policijskoj brutalnosti u zgradi Vlade
16.09.2025.•
3
Pretnje silovanjem, šamaranje, šutiranje, pljuvanje, vređanje, lomljenje telefona - ovako je devet osoba do čijih svedočenja je BIRN došao opisalo ono što je doživelo u garaži zgrade Vlade posle protesta 14. avgusta.
Inicijativa "Pustite ih sve": Više od 900 osoba privedeno od pada nadstrešnice
15.09.2025.•
2
Inicijativa "Pustite ih sve" saopštila je da je najmanje 920 osoba privedeno od 1. novembra 2024. godine.
Macut na obeležavanju Dana srpskog jedinstva: Srbija će probleme rešavati institucionalno
15.09.2025.•
9
Premijer Đuro Macut rekao je, na obeležavanju Dana srpskog jedinstva, slobode i nacionalne zastave da je Srbija snažna, narodna i demokratska zemlja koja će rešavati unutrašnje probleme institucionalnim putem.
Ruska obaveštajna služba optužuje EU i lokalne medije za pripremanje "Majdana" u Srbiji, usledile reakcije
15.09.2025.•
60
Spoljna obaveštajna služba Rusije optužila je EU da stoji iza protesta u Srbiji i da im je u fokusu "ispiranje mozga" mladih putem medija finansiranih iz Brisela.
Kolima ubio čoveka čijem ocu je prethodno zapalio kuću
15.09.2025.•
0
MUP je saopštio da je uhapšen S.P. (37) koji se sumnjiči da je danas kolima usmrtio četrdesetpetogodišnjeg muškarca.
Ministru Milićeviću pozlilo u Solunu, prevezen u bolnicu
15.09.2025.•
2
Ministru bez portfelja Đorđu Milićeviću večeras je pozlilo u Solunu nakon čega je prevezen u bolnicu, javljaju mediji.
Predsedavajuća OEBS-a: Sa zabrinutošću smo pratili izveštaje o incidentima na protestima u Srbiji
15.09.2025.•
6
Predsedavajuća OEBS i ministarka spoljnih poslova Finske Elina Valtonen izjavila je danas u Beogradu da je OEBS sa zabinutošću pratila nedavne izveštaje o incidentima tokom demonstracija u Srbiji.
Komentari 4
Bojana
Prenatalni test ne moze da detektuje sma.
kogabriga
Mile
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar