"Borba sa vetrenjačama": Kako izgleda borba za opstanak porodica dece sa invaliditetom u Srbiji?
"Borba sa vetrenjačama" - tako se najslikovitije mogu opisati problemi dece sa invaliditetom i njihovih porodica u borbi za dostojan život.
.jpg "\"Borba sa vetrenjačama\": Kako izgleda borba za opstanak porodica dece sa invaliditetom u Srbiji?")
Foto: 021.rs (Pixabay, ilustracija)
Socijalna nesigurnost, uz sve ostale probleme u zdravstvu, školovanju, društvu, još jedan je element slagalice koji čini život osoba i dece sa invaliditetom u Srbiji.
Problemi su brojni. Od skupih tretmana, lekova, proizvoda za svakodnevni život, pomoći u kući, stresa zbog finansijskog opstanka - sve se to dodaje na svakodnevne probleme života, a pomoć države je minimalna.
Novosađanka koja ima dete sa invaliditetom napisala je u anketi 021.rs da je ovo "borba sa vetrenjačama".
"A ja nemam ni snage ni živaca. Potrebna su ogromna novčana sredstva da bi naša deca normalno živela, aparatura, lekovi... Novca nema, aparatura je preskupa, nedostupna, kao i određeni lekovi. Pored toga, smatram da bismo živeli u normalnom okruženju i imali neki naizgled normalan život, koliko je to moguće, potrebni su i drugi vidovi pomoći, poput medicinskog osoblja ili pomoć u kući. Prosto je previše za jednu osobu, jednu porodicu da se bavi i svakodnevicom i poslom i da bude terapeut svom detetu i medicinski obučeno lice", kaže ona.
Majka dečaka sa invaliditetom kaže da država ne obezbeđuje dovoljno za život porodice.
"Kao majka ne radim jer, iako imam ličnog pratioca za dete u vrtiću, često izostaje, a čim nema pratioca ni vaspitačice ne žele da ga prime iako je zdrav, pokretan i prilično samostalan. Kako naći posao, otvoriti bolovanje, kad zdravo dete boravi kod kuće. Finansijska podrška je katastrofa - 4.000 dinara dečiji dodatak, a tuđa nega 14.000. Sve u svemu, jako loše", napisala je ona.
Ana Knežević iz Udruženja "Evo ruka" za 021.rs kaže da, iako ne postoji statistika o riziku od siromaštva porodica dece sa invaliditetom, one jesu u velikom riziku.
"Kada bismo pogledali te podatke, videli bismo koliko je to veliki problem i koliko su te porodice ugroženije od drugih. Svako će reći da je problem kada je neko bolestan, ali ja ovde pravim razliku jer je reč o porodicama koje svakodnevno i dugoročno brinu o svojoj deci. Ovo je situacija u kojoj te porodice stalno žive u nekoj hitnosti, nekom vanrednom stanju", kaže ona.
Pedagoškinja iz Centra za podršku SVEDA Danijela Vuković kaže za 021.rs da je socijalna sigurnost dece sa invaliditetom i njihovih porodica na minimumu.
"Da biste ostvarili neko od prava, potrebno je baviti se procedurom i zahtevima koji iscrpljuju, a ishod nije izvestan. Niko ko ima dete sa smetnjama i invaliditetom ne uživa u svom životu. Socijalna nesigurnost izaziva stres, strah i depresiju. Iako postoje i servisi poput dnevnih boravaka i slično, ništa od toga ne pokriva sve potrebe koje porodice imaju. Beograd i Novi Sad nisu Srbija, pa i tu puno toga nedostaje. Zamislite kako je tek u unutrašnjosti Srbije", podseća ona.
Ističe i da se glavni problem socijalne nesigurnosti ove grupe građana reflektuje u pogledu njihove budućnosti.
"Najveći problem je u tome što podrška koju oni dobijaju sada mali deo koji može da obezbedi neke minimume za njihovu egzistenciju među drugima. Kada se radi o egzistenciji, najveći problem je što roditelji ili staratelji zakonski nemaju sigurnost u to šta će sa njihovom decom biti kada njih više ne bude. To je ono što opterećuje one sve koji brinu o odraslima ili deci sa invaliditetom. To pitanje nije rešeno na adekvatan način iako postoje domovi u Srbiji, pa su mnoge osobe sa invaliditetom smeštene. Ali ti domovi nisu na nekom kvalitetnom nivou koji bi obezbedio dostojanstven život i zbog toga se roditelji plaše jer su ti domovi takvi kakvi postoje. Njih opet ima i malo u odnosu na broj dece i osoba sa nekim smetnjama i invaliditetom", kaže ona.
Dodaje da u Srbiji oko 10 odsto stanovništva živi sa nekom vrstom invaliditeta, što je u cifri negde oko 700.000 ljudi.
"Znači, država bi ipak trebalo da se pobrine da sistemski reši kako će ti ljudi živeti kada budu prepušteni sami sebi. Socijalna nesigurnost je ogromna. Ne samo od dana do dana, nego godinama unapred. Životni troškovi su veliki. Invaliditet košta – skup je. Šta dalje reći", kaže ona.
Ana Knežević ističe da bi država trebalo da ima brži i otvoreniji sistem podrške porodicama dece sa invaliditetom, te da može da ih finansijski obezbedi i pre nego što se traži na primer refundacija za put.
"Prevelika je zabrinutost porodice i preveliki je problem. Niko ne može da prihvati da mu je dete bolesno i da će dugoročno imati neke probleme. A majke koje se najčešće brinu o svojoj deci nemaju podršku, nemaju psihološku pomoć, nemaju telefon na koji se javljaju kada im je teško. Njihove depresije, anksioznosti, nervoze nisu neopravdane jer ta briga za drugu osobu predstavlja dodatni pritisak na sve tekuće probleme koje imamo u životu. Na sve te svakodnevne probleme kada stavite borbu za život svog deteta, sa za brigom za njegovu budućnost, onda je sve to višestruko problematično", kaže Knežević.
Isto smatra i Vuković, koja naglašava da se problemi moraju rešiti sistemski, ulaganjem i odvajanjem većeg procenta u republičkom budžetu za socijalnu zaštitu i podršku, kao i izmenom članova nekih pravilnika koji ne regulišu pravo svih osoba sa smetnjama i invaliditetom.
"Dodatno, to se može raditi i davanjem poreskih olakšica firmama i privatnicima na račun ulaganja sredstava u ove svrhe, bilo kroz donaciju ili npr. uplatom u budžet lokalne samouprave u te svrhe, uz pravo na izveštaj i dokaz o potrošenom iznosu. Ima mogućnosti, nedostaje odluka donosioca odluka da se unapredi sistem socijalne zaštite, a i obrazovni sistem", rekla je ona.
Pročitaj još
Knežević ističe da podrška treba da bude u materijalnom smislu, ali i u sistemskoj podršci.
"Finansijska podrška je bitna u svakom momentu, a sada potpuno nedovoljna od strane države, ali možemo da pričamo i o sistemskoj podršci koja je u stvari razvoj usluge socijalne zaštite koja je podrška osobama koji su u nekom stanju potrebe. Recimo, usluge koje se pružaju na terenu u vidu pratioca, specijalnog prevoza, ličnog pratioca za dete, pomoć u kući za majku i dete, pomoć pri osamostaljivanju deteta sa smetnjama u razvoju, koji nije samo lični pratilac koja je jedina razvijena usluga u Srbiji, nego da se to malo i proširi. To bi mnogo olakšalo život ovih ljudi i mnogo bi smanjilo tu tenziju i pritisak koji je već na njih dovoljno napravljen", rekla je ona.
Podseća i da decu sa invaliditetom i njihove porodice neretko najbliži i napuste.
"Vremenom se prijatelji i porodica osipaju i umore se od tih naših svakodnevnih problem jer za one koji nisu imali vezu sa nekim ko je bolestan i dugoročno ometen, njima to nije skroz jasno. Čak ni naši najbliži vrlo često ne razumeju to stanje našeg deteta jer im se čini da ono može da se nauči nekim osnovnim stvarima, a to nije moguće. Mnoge stvari koje su deo zdravog i normalnog razvoja, nedostupne su tim prirodnim kapacitetima i mogućnostima osobi koja ima smetnje bilo kakve", kaže Knežević.
Dodaje da je upravo zbog toga bitno da porodice imaju adekvatnu podršku, kako bi njihov život bio što kvalitetniji.
OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
.jpg "Kako će izgledati današnji protest u Novom Sadu: Šest meseci od tragedije i Dan rada")
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
VIDEO Novinar Insajdera napadnut dok je izveštavao sa Trga Nikole Pašića: "Bolje da bežiš"
01.05.2025.•
0
Novinar televizije Insajder Stefan Miljuš fizički je napadnut dok je izveštavao sa Trga Nikole Pašića.
Počeo prvomajski protest u Beogradu: Sindikati i studenti zajedno
01.05.2025.•
0
Prvomajski protest studenata i pet nacionalnih sindikata zvanično je počeo danas oko 14 sati ispred Vlade Srbije, a tokom protesta planirana je predaja izmena Zakona o radu i Zakona o štrajku.
.jpg "Naloženo privođenje žene zbog navodnih pretnji SNS poslaniku")
Naloženo privođenje žene zbog navodnih pretnji SNS poslaniku
01.05.2025.•
1
Treće osnovno javno tužilaštvo u Beogradu saopštilo je danas da je izdalo nalog policiji da privede i odredi zadržavanje ženskoj osobi J.V. (50).
Jedni obeležavaju tragediju, drugi slave: Ispred Skupštine se raspaljuje roštilj, čuje se muzika
01.05.2025.•
4
Više stotina ljudi danas Međunarodni praznik rada obeležava na Trgu Nikole Pašića, ispred Doma Narodne skupštine, gde se, osim šatora, sada nalaze i restoranski stolovi i stolice.
NUNS: Posao novinara neizvestan, naknadne niske, a pritisci dolaze sa svih strana
01.05.2025.•
0
Nezavisno udruženje novinara Srbije (NUNS) izrazilo je danas, povodom Međunarodnog dana rada, zabrinutost zbog nepovoljnog položaja novinara i medijskih radnika u Srbiji.
Vlada usvojila mišljenje o osnivanju Alimentacionog fonda
01.05.2025.•
0
Vlada Srbije usvojila je na današnjoj sednici mišljenje na Predlog zakona o ostvarivanju prava iz Alimentacionog fonda.
Zbog praznika: Naplatne stanice rade bez pauze tokom produženog vikenda
01.05.2025.•
2
Zbog prvomajskih praznika i produženog vikenda očekuje pojačan intenzitet saobraćaja na svim putnim pravcima, zbog čega će naplatne rampe na autoputevima raditi non-stop.
Po nalogu Vučića: Srbija nudi pomoć Izraelu u gašenju šumskih požara
01.05.2025.•
1
Ministarstvo unutrašnjih poslova Srbije ponudilo je pomoć Izraelu u gašenju šumskih požara u okolini Jerusalima.
Da nam živi rad(nik): Prvi maj u raljama prekarijata
01.05.2025.•
11
Studenti u Srbiji više puta su pozvali na generalni štrajk, ali njihovi pozivi uglavnom su prolazili bez odgovora sa druge strane.
AMSS: Pojačan intenzitet saobraćaja ka izletištima zbog Dana rada
01.05.2025.•
0
Vozače danas očekuju dobri uslovi za vožnju i pojačan saobraćaj od ranih jutarnjih sati ka izletištima, jezerima, planinama, manastirima i parkovima.
.jpg "Gore stari napušteni vagoni kod železničke stanice Topčider")
Gore stari napušteni vagoni kod železničke stanice Topčider
01.05.2025.•
2
Vatra je jutros zahvatila stare, parkirane vagone kod železničke stanice Topčider u Beogradu.
DNEVNI KVIZ: 2.000 pitanja je za nama
01.05.2025.•
6
Pred vama je 200. dnevni kviz koji objavljujemo na 021.rs.
Međak: Kos to nije rekla, ali uslovi za ulazak u EU rasturaju vlast SNS
01.05.2025.•
11
Potpredsednik Evropskog pokreta u Srbiji Vladimir Međak je ocenio da ton evropske komesarke za proširenje Marte Kos tokom posete Srbiji ukazuje da "poskupljuje" podrška EU vlastima predsednika Srbije.
Medicinski fakultet u Nišu preti studentima krivičnim gonjenjem ako ne odblokiraju fakultet
01.05.2025.•
8
Dekanski kolegijum Medicinskog fakulteta u Nišu dostavio je studentima u blokadi obaveštenje u kom ih je upozorio da će biti krivično i disciplinski gonjeni ako do 4. maja ne okončaju blokadu.
Dekan i uprava Pravnog fakulteta u Beogradu podneli ostavke
30.04.2025.•
6
Dekan Pravnog fakulteta u Beogradu Bojan Milisavljević i cela uprava fakulteta podneli su večeras ostavke.
BIRODI: Vučićevo ime na listi SNS za lokalne izbore kršenje Ustava i zakona
30.04.2025.•
5
Biro za društvena istraživanja upozorava da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić prekršio Ustav i zakone jer je njegovo ime na listi SNS za lokalne izbore u Kosjeriću i u Zaječaru zakazane za 8. jun.
I "studenti koji hoće da uče" sastali se s Martom Kos
30.04.2025.•
4
Student Miloš Pavlović izjavio je da su predstavnici studenata koji kažu da hoće da uče imali "konstruktivan i ohrabrujuć" sastanak sa evropskom komesarkom za proširenje Martom Kos.
DNEVNI KVIZ: 10 pitanja - šta nećete znati
30.04.2025.•
11
Dobro došli u 199. izdanje 021.rs dnevnog kviza.
Macut kupio vilu vrednu milion evra dan pre nego što je imenovan za premijera
30.04.2025.•
48
Novi premijer Srbije Đuro Macut sa suprugom je pre dve nedelje kupio vilu vrednu više od milion evra na Zvezdari od Tomislava Bogetića, nekadšnjeg direktora javnog preduzeća "Beograd put".
Novi krug nagradne igre "Uzmi račun i pobedi" počinje 1. maja
30.04.2025.•
0
Novi krug nagradne igre "Uzmi račun i pobedi" počinje u četvrtak, 1. maja.
Četvorica poginula u selu kod Topole: Muškarac upao u septičku jamu, ostali pokušavali da ga spasu
30.04.2025.•
12
Četiri osobe nastradale su u selu nedaleko od Topole.
Komentari 3
Ns
akai
Lp
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar