Lečenje dece sa invaliditetom: Nerazumevanje i konstantna borba

Aleksandra Reves

aleksandra.reves@021.rs

Život

05.12.2024.

20:10 > 20:07

Nerazumevanje zdravstvenih radnika i nespremnost države da pomogne u rešavanju problema lečenja dece sa invaliditetom u Srbiji neki su od najvećih problema sa kojima se suočavaju.

Lečenje dece sa invaliditetom: Nerazumevanje i konstantna borba

Foto: Pixabay

Iako lečenje i zdravstvene usluge prema zakonu treba da budu dostupne svima podjednako, uslovi pod kojima se leče deca sa invaliditetom nekada znaju da budu dosta teži.

Majka deteta sa cerebralnom paralizom za 021.rs kaže da najveći problem pri lečenju predstavlja nezainteresovanost lekara da pruži pomoć, podršku ili informacije.

"Tretmani su preskupi, a koji državno ne mogu da se dobiju, pa se prosi u fondacijama, ortopedska pomagala su nedostupna i moramo da ih nabavljamo ih inostranstva, kao i mnogo toga. Slala sam mejl i Ministarstvu zdravlja, ali sam ostala bez odgovora", navodi ona.

Otac deteta sa invaliditetom za 021.rs da je najteže to što su roditelji primorani da se bore za pomoć kako bi skupili novac za skupe terapije, tretmane i slično.

"Mesečno trošimo više od 1.000 evra na terapije, plus svi ostali troškovi. Muka je na sve strane, ali najviše sa Dečijom bolnicom. Od kad smo krenuli promenilo se pet neurologa, teško se dobijaju termini i za rutinske kontrole koje su vam neophodne da biste ispunili papirološki minimum", kaže on.

Ana Knežević iz Udruženja "Evo ruka" smatra da je glavni problem u Srbiji to što u zdravstvenim ustanovama ne postoji multidisciplinarni pristup lečenju.

"Postoje deca sa smetnjama u razvoju koje imaju veoma složene zdravstvene probleme i onda se dešava da ne mogu da dođu do nekog stručnjaka, da moraju dugo da čekaju, da samo jedan stručnjak na toj klinici zna nešto o tom problemu. Multidisciplinarni pristup znači da u okviru jedne institucije postoji tim koji se na jednom mestu brine o vašem detetu, a ne da morate da idete iz ustanove u ustanovu", kaže ona.

Snežana Lazarević iz Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI-S ističe da u našem zdravstvenom sistemu u praksi ima problema.

Kako navodi za 021.rs, mali broj radnika je obučen da prepozna teškoće dece u ranom uzrastu, a i kada dođe do dijagnoze, deca koja žive u unutrašnjosti države imaju slabiju dostupnost zdravstvenim uslugama.

Lazarević je zajedno sa Udruženjem roditelja "Realno" iz Novog Sada sarađivala na istraživanju koje je pokazalo da roditelji imaju i problem sa dostupnošću usluga.

"Pod tim mislimo zapravo da lekari kada dete ima neki intelektualni invaliditet, posebno autizam, tegobe koje imaju pripisuju tom invaliditetu. Dakle, vi odvedete dete kod lekara zato što dete boli uvo ili stomak, a oni vas pitaju da li ste ga vodili kod neuropsihijatra. Kao da svi problemi zdravstvene prirode proističu iz invaliditeta deteta i da je neuropsihijatar adresa kojoj se treba obratiti", kaže ona.

Dodatno naglašava i da roditelji često imaju problem sa dostupnošću stomatološkim uslugama.

"Nekako se računa da ljudi sa autizmom, odnosno intelektualnim poteškoćama, ne mogu da podnesu neku stomatološku intervenciju, pa se upućuju na neke druge specijalizovane ustanove gde im se intervencije rade u totalnoj anesteziji, što podrazumeva veliki broj pregleda kao pripremu uopšte za tu intervenciju. Ovo dalje podrazumeva veliko čekanje za uslugu, što je zaista problematično ako dete boli zub, a vi morate da čekate šest meseci da bi mu neko taj zub izvadio ili popravio u totalnoj anesteziji", kaže Lazarević.

Foto: Pixabay

Knežević ističe da država ne razume u stvari šta znači dostojanstveno lečenje i dece i odraslih.

"Mislim da naša država nije regulisala sistem na pravi način i da ne razume to da onaj ko je bolestan ima pravo na dostojanstvo, a da je deo njegovog dostojanstva to da mu svi mi koji smo sposobni, a u to ulaze i lekari i medicinsko osoblje, dolazimo ka njemu i da mi njemu pomognemo tamo gde je njemu udobno. Naša država još uvek očekuje od ljudi koji se leče i od roditelja koji neguju bolesnu decu da voze do iznemoglosti, da se parkiraju ispred bolnice i da budu servilni i da budu pokorni", kaže ona.

Ističe i da deca sa invaliditetom koja žive u centralnim delovima Srbije imaju problem jer se lečenje pretežno radi na klinikama u velikim gradovima, odnosno Beogradu, Novom Sadu i Nišu.

"Njima je onda problem da dolaze fizički jer, recimo, ukoliko dete mora jednom nedeljno da dolazi iz Bora u Beograd zbog neke transfuzije, onda mora da ima malo bolje uslove i dete i majka, a ne da čeka ceo dan, a ne da bude bez ikakve podrške. Oni kad kažu dnevna bolnica, tu i dalje dete leži, ako ima sreće u nekom krevetu, a majka sedi pored njega. Mi moramo da razumemo i da je ta majka negovateljica i da ona mora da se odmori i da nju neko mora da odmeni, i vrlo često nije dovoljna samo jedna osoba da neguje tu decu", kaže Knežević za 021.rs.

Porodice dece sa invaliditetom u Srbiji pokušavaju i da sredstva za lečenje prikupe i preko humanitarnih fondacija, putem SMS poruka ili donacija.

Ana Knežević smatra da je ovo dobar način prikupljanja novčanih sredstava za lečenje, s obzirom da porodicama koje imaju dete sa invaliditetom treba mnogo više pomoći, pa čak i kada je sistem zdravstvene zaštite besplatan.

"Ako pogledamo malo unazad, spašena su neka deca kojima nikada nije pružena šansa i mogla da se pruži šansa. Jesu to bili veliki novci, ali je to bio veliki iskorak u stvari za naš zdravstveni sistem i za baš tu grupu dece. Ono što je problem jeste što država Srbija i građani uopšte ne razumeju da nije samo lek ono što je potrebno ovim porodicama nego i da su te usluge socijalne zaštite takođe potrebne. Tako da je za mene potpuno legitimno i da se prikupljaju sredstva i za pomoć za gerontodomaćicu ili domaćicu gde živi jedno takvo dete", kaže sagovornica 021.rs.

Kada i dođe do problema u lečenju postoje načini na koje se roditelji dece sa invaliditetom mogu boriti protiv ove pojave.

Snežana Lazarević ističe da su adrese za žalbu načelnici ustanova, zaštitnik za prava pacijenata, ali i zdravstvena inspekcija, zaštitnik građana, pa i poverenica za zaštitu ravnopravnosti, ukoliko dođe i do potencijalne diskriminacije.

"Zaposleni u zdravstvenim ustanovama treba da imaju na umu uvek to da svi ljudi imaju pravo da se leče, bez obzira na to da li imaju ili nemaju invaliditet. Pretpostavljam da bi Ministarstvo zdravlja trebalo da se tim pozabavi i da poradi na senzibilizaciji i obukama svojih zaposlenih kako se postupa prema ljudima koji ne umeju da govore, koji iz raznih razloga imaju neke poteškoće i sa kojima je teško uspostaviti uobičajenu komunikaciju. Dakle, postoje načini kako treba toj deci i tim ljudima prići", kaže ona.

Ističe i da je dosta česta pojava diskriminacije u okviru ustanova za lečenje, odnosno od strane medicinskog osoblja.

"Niko za sebe ne voli da misli da je diskriminator, ali toga ima mnogo zato što ljudi nisu prosto svesni da čine diskriminaciju ukoliko odbiju osobu koja ima invaliditet i ne žele da ga pregledaju. To često čine iz nekog straha i prosto ih upućuju na neke specijaliste ili specijalizovane ustanove koje kao imaju više iskustva - što je nedopustivo. Svako mora da dobije zdravstvenu uslugu tamo gde živi i gde mu je najbliže i zdravstveni radnici moraju da nekako umeju da uslugu pruže svima, pa i deci sa invaliditetom", ističe Lazarević.

Knežević podseća i da je bitno da roditelji shvate kolika je njihova moć i koja su prava njihovog deteta.

"Roditelji treba da znaju za šta se bore i da uvek u fokusu budu prava njihovog deteta. Ustanove treba da rade svoj posao onako kako im je propisano i ukoliko neko napravi neki prekršaj, a mi roditelji smo sada poprilično agilni i trenirani da prepoznamo to i kada dođe do neke povrede prava, samo mi roditelji treba da smo između sebe povezani, da znamo kome se to već desilo i na taj način se lako rešavaju problemi", kaže ona.

OBRATI PAŽNJU! Osvežili smo platformu sa muzičkim kanalima, a preko koje možete slušati i Radio 021. Preporučujemo vam novu kategoriju - LOUNGE, za baš dobar užitak i relax tokom dana. Vaš 021!

Teme

Komentari 3

Hronološki Najpopularniji

Babett

06.12.2024 • 08:36

Ovo za stomatoloske usluge potpuno razumem da moraju da se obavljaju u totalnoj anesteziji, jer ko zna kako ce npr. neko autisticno dete da reaguje tokom intervencije. Ali onda bi trebalo da se skrati vreme cekanja na prethodne analize, tako da ne gube vreme mesecima dok zub propada.

7 0 +7
Slučajni prolaznk

06.12.2024 • 06:22

Igrom slučaja, više puta sam bio na Stomatološkom fakultetu u NS i otkrio da je to mesto gde deca sa posebnim potrebama dolaze na intervencije. Iako je zgrada potpuno neadekvatna, prijatno me je iznenadila posvećenost i ljubaznost kompletnog osoblja ovoj deci. Razgovori i objašnjenja roditeljima, poznavanje i posvećenost toj deci je odnos kakav lekar treba da ima. Potpuno različito u odnosu na većinu zdravstvenih ustanova. Nažalost, to je samo jedna karika u celom lancu potreba koju ova deca imaju

8 0 +8
Мара Бабура

05.12.2024 • 22:18

Све записано је за плакање и оста само записано пошто су деца са таквим развојем отписана ,ово је Србија земља политике,ријалитија,спорта,музике ,кога занима инвалидитет ,по оној народној сит гладном не верује ,па је сит увек сит а гладан увек гладан ,поставља се само једно питање ко се којем богу моли па испаде да се сви истом моле и сити и гладни

13 0 +13

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.