On je na skupu o inovatinvim lekovima naveo da 80 odsto obolelih od retkih bolesti u Srbiji čine deca, te da su njihovi roditelji pod užasnim pritiskom. Dodao je da u zemlji postoji 7.000 različitih retkih bolesti.
Duboka, koji u ime organizacije zastupa interese oko 4.500 članova obolelih od retkih bolesti, rekao je i da bi "registar retkih bolesti trebalo da počne se formira 1. januara 2017. godine, a Nacionalna strategija o retkim bolestima u završnoj je fazi, izrađeno je 40 strana".
Prema rečima predsednika NORBS, do sada je osnovan Fond za lečenje retkih bolesti, moguće je lečenje u inostranstvu, kao i dijagnostifikovanje bolesti van Srbije. Značajno je i finansiranje dijagnostike i prenatalne dijagnostike o trošku RFZO, osnovana je linija pomoći za retke bolesti koja ima i do sto poziva mesečno.
- Pozivom na telefon 0800/333-103, oboleli i članovi njihovih porodica, mogu dobiti pravnu pomoć, psihološku pomoć ali i pomoć socijalnog radnika - dodao je on.
.jpg "Na auto-putu kod Vranja u automobilu otkriveno 237 kilograma duvana")
.jpg "Lokalni izbori: Ko od opozicije (za sada) izlazi i u kojim mestima?")
.jpg "Veliko hapšenje: Falsifikovali isprave Srba sa Kosova, među privedenima matičari, pripadnik MUP-a...")
.jpg "Kentkart traži međunarodnu arbitražu protiv Srbije zbog naplate prevoza")
Komentari 0
Nema komentara na izabrani dokument. Budite prvi koji će postaviti komentar.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar