Lekcije iz komšiluka: Kako izgleda status roditelja-negovatelja u Hrvatskoj i šta možemo naučiti?

U domu Ane Alapić Mihajlović dani počinju uvek isto. Rutina se ne menja. Ana uvežbano presvlači svog sina, potom menja tupfere koji se nalaze ispod njegove traheostome i gastrostome, a jutarnja nega zahteva i drugo.
Lekcije iz komšiluka: Kako izgleda status roditelja-negovatelja u Hrvatskoj i šta možemo naučiti?
Foto: Pixabay
Sve traje oko 45 minuta i šesnaestogodišnji Mate može da se posveti gledanju televizije. Nakon toga će  čitati ili učiti uz pomoć komunikatora, piše Storyteller.
 
"Nekim danima odlazimo do Zagreba u bolnicu po lek, pa usput odemo i u bioskop. Po povratku kući opet sledi uobičajena toaleta, nameštanje, vežbe i razgibavanje koje moramo da uradimo", opisuje Ana Alapić Mihajlović jedan svoj dan.
Mate boluje od spinalne mišićne atrofije, ne govori, komunicira pogledom koristeći komunikator i diše uz pomoć respiratora. Zahteva celodnevnu brigu. Kako bi mogla da neguje sina, Ana je morala da napusti posao. Tek tada je ostvarila pravo da podnese zahtev za sticanje statusa roditelj-negovatelj. 
 
Ovaj status u Hrvatskoj trenutno ima 7.326 osoba koje vode brigu o deci i odraslima sa najtežim, odnosno četvrtim stepenom invaliditeta. Njihova prava nisu regulisana posebnim zakonom, već su 2007. godine usvojena i definisana kroz Zakon o socijalnoj skrbi. Tada je uveden pojam roditelj negovatelj i proširena su prava koja su još od devedesetih godina imali roditelji dece sa težim smetnjama u razvoju, objašnjava Darijo Jurišić, pravobranilac za osobe sa invaliditetom.
 
"Do tada su roditelji imali pravo na odsustvo zbog nege deteta sa težim smetnjama i to sve do njegove sedme godine. Takođe, imali su mogućnost da rade polovinu radnog vremena. Ova prava postoje i danas, ali pripadaju samo roditeljima koji su zaposleni", dodaje Jurišić. 
 
Pravo na status roditelj negovatelj imaju samo nezaposleni roditelji dece sa smetnjama u razvoju. Uvođenju ovog statusa u hrvatsko zakonodavstvo prethodio je pritisak javnosti da se pomogne roditeljima čijoj deci je potrebna celodnevna nega. 
 
Ujedno, navodi Darijo Jurišić, postojala je i politička volja tadašnje vlasti. Ono što je ubrzalo celi proces bilo je donošenje međunarodne Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom 2007. godine.  Hrvatska je bila jedna od prvih država koja je potpisala ovu konvenciju. 
 
Novčana naknada, penzijsko i zdravstveno osiguranje
 
Nezaposleni roditelji koji neguju dete sa smetnjama u razvoju primaju mesečnu naknadu čiji se iznos razlikuje u zavisnosti od stepena invaliditeta. Najniža od 800 evra namenjena je roditeljima i negovateljima čijem detetu zdravstveno stanje omogućava uključivanje u programe i usluge koje postoje u zajednici (škola, vrtić, dnevni boravci). Naknadu od 960 evra primaju roditelji čija deca nisu i ne mogu biti uključena u postojeće programe. 
 
"Postoji i treći stepen, a to su roditelji negovatelji koji samostalno neguju dvoje ili više dece sa smetnjama u razvoju. Mesečno dobijaju 1.200 evra", dodaje Darijo Jurišić. 
 
Naknade su izjednačene sa minimalnim platama, kaže Ana Alapić Mihajlović i nikako ne podmiruje potrebe roditelja koji brinu o deci sa najtežim dijagnozama. Terapije, koje uključuju rad sa stručnjacima, lekovi i ortopedska pomagala zahtevaju dosta sredstava, a uz sve to treba i živeti. 
 
"Od te naknade mi ne možemo da živimo, ali preživljavamo", ističe Ana. 
 
Osim novčane naknade, roditelji-negovatelji imaju pravo na penziono i zdravstveno osiguranje, kao i sva druga zaposlena lica.
 
Roditelji u pat poziciji
 
Od 2007. godine i uvođenja statusa roditelj negovatelj, u Hrvatskoj je održano više protesta. Tražilo se povećanje naknade, ali i dodatno i bolje regulisanje položaja roditelja. 
 
Prvobitno su prava pripadala samo roditeljima, ali se kasnije proširio krug ljudi koji mogu dobiti status negovatelja. Sada to može biti bilo koji član porodice pod uslovom da živi u domaćinstvu sa osobom koja ima smetnje u razvoju. 
 
Do statusa roditelj negovatelj dolazi se kroz zapetljani put birokratije i papirologije.
 
Medicinskom dokumentacijom neophodno je dokazati bolest deteta. Da bi se do tih dokaza došlo treba čekati na pregled kod doktora, a liste čekanja mogu da budu velike. Dokumentacija se, uz zahtev, dostavlja Zavodu za socijalni rad koji donosi odluku o priznanju statusa roditelj negovatelj.  
 
Zbog tromosti sistema nekada se, svedoči Ana, proces i oduži, pa nezaposleni roditelji i mesecima nemaju nikakva primanja.
 
"Često smo protestovali ne bi li se prava poboljšala. Država je uvažila činjenicu da mi ne možemo biti krivi za sporost sistema koji zahteve ne može rešiti u razumnom roku. Sada roditelji kojima se prizna status negovatelja mogu retroaktivno da dobiju predviđenu naknadu i to od datuma podnošenja zahteva", objašnjava Alapić Mihajlović, koja je i predsednica Udruge vitalno ugrožene djece Kolibrići. 
 
Zakonom je, dodaje ona, rešen samo mali deo problema roditelja dece sa teškim invaliditetom. Minimalna naknada, penziono i zdravstveno osiguranje jesu značajni, ali na leđima roditelja je još uvek pretežak teret. 
 
Problem je što uporedo sa regulisanjem statusa roditelj negovatelj nisu razvijani potrebni programi i usluge u zajednici. 
 
"Stavljeni smo u pat poziciju, mi nemamo izbora. Nije moja želja da ne radim, već nužda, jer sa detetom moram da budem 24 sata. Decu je neophodno uključivati u zajednicu, a za to su potrebni posebni programi i usluge", kaže Ana koja je svesna da za decu poput njenog sina, kojih je malo i boluju od teških bolesti, nikada neće biti adekvatnih programa. Međutim, ističe da se moraju razvijati za onu decu koja mogu u određenoj meri da se uključe u život zajednice. 
 
Njena organizacija Kolibrići kroz različite programe nastoji da olakša život roditeljima i deci. Za decu organizuju letovanja i edukativne kampove, te osnažuju roditelje kroz psihološku podršku. 
 
"Sve su to važne stvari koje sistem ne prepoznaje, a neophodne su roditeljima", kaže Ana.
 
 
 
Smeju li roditelji negovatelji da se razbole ili odu na odmor?
 
Prema hrvatskom zakonu, roditelji negovatelji imaju pravo na bolovanje i godišnji odmor. U tim slučajevima deca se privremeno smeštaju u ustanove koje pružaju adekvatnu medicinsku pomoć. Međutim, nema ih dovoljno i postoje u tek nekoliko većih gradova. 
 
Drugi problem je što bi smeštanje u ustanovu bio isuviše veliki stres za dete koje dane provodi samo sa bliskim osobama. 
 
"Nema šanse da bih ja Matu ostavila u neku ustanovu i otišla na more. Dodatnu pomoć roditeljima je neophodno obezbediti, ali ona mora da bude u kući", navodi Ana.
 
Priseća se da je pre nekoliko godina imala nezgodu zbog koje se otežano kretala. Bila joj je potrebna pomoć u brizi o sinu. Obratila se Zavodu za socijalni rad, ali nije bilo mogućnosti da joj obezbede potrebnu pomoć. Preko zdravstvenog osiguranja uspela je da koristi usluge patronažne medicinske sestre, ali samo na dva sata, što nije dovoljno.
 
"Meni je potreban neko ko bi došao dva-tri puta dnevno da Mati presvuče pelenu i obavi šta je još potrebno. To bi trebalo da su medicinske sestre sa intenzivne nege zbog respiratora, davanja kiseonika, hranjenja na sondu. Ali to nije slučaj, pa ja moram da ih obučim šta i kako treba da rade. To je još jedna stvar koja bi trebalo da je zadatak sistema", navodi Ana Alapić Mihajlović. 
 
Pre dve godine u Hrvatskoj je donet i Zakon o personalnoj asistenciji. Međutim, pravo na ličnog asistenta nije se odnosilo na decu i osobe koje imaju roditelje negovatelje. Iz tog razloga je na Ustavnom sudu zakon proglašen diskriminišućim i neustavnim, jer deca koja imaju roditelje negovatelje moraju imati pravo na kontakte sa drugim ljudima. 
 
"Sada će postojati mogućnost da neko drugi sa decom provede vreme. Recimo da Mate sa asistentom ode u bioskop, što je dobro za njegovu socijalizaciju. Ipak i tu se javlja problem, jer nema dovoljno obučene radne snage, a i asistenti su plaćeni minimalno", kaže Ana. 
 
U Hrvatskoj nisu rađene analize o uspešnosti postojećih mera podrške roditeljima negovateljima. Postoje istraživanja koja pokazuju koliko su sami roditelji zadovoljni postojećim sistemom i merama zdravstvene i socijalne podrške. 
 
U Evropskom časopisu za bioetiku 2023. godine objavljeno je istraživanje percepcije i iskustva roditelja koji brinu o odrasloj deci sa invaliditetom. U istraživanju su učestvovala 72 roditelja koji u najvećem procentu imaju dete sa četvrtim stepenom invaliditeta. Od njih se tražilo da opišu koliko su zadovoljni sistemskom podrškom koja je njihovoj deci dostupna. Rezultati su pokazali da postoji osrednje zadovoljstvo zdravstvenim, socijalnim i vaspitno obrazovnim merama koje mogu da koriste deca i osobe sa razvojnim teškoćama. U zaključku istraživanja se navodi da je "veća tendencija iskazivanja nezadovoljstva nego zadovoljstva". 
 
Tek 15% ispitanika naveo je razloge zadovoljstva ističući opšte zadovoljstvo merama. Većina, njih 81% izrazila je nezadovoljstvo postojećim merama podrške na koje ima pravo njihovo dete sa razvojnim poteškoćama. Kao razloge za nezadovoljstvo naveli su nedovoljnu finansijsku pomoć, nedostatak psihološke podrške osobama sa smetnjama u razvoju i njihovim porodicama, a kao posebno osetljivo pitanje izdvojila se briga o osobama sa invaliditetom u slučaju smrti roditelja. 
 
"Kao razlog nezadovoljstva navodi se i to što  ne postoji organizovana mogućnost smeštaja ili bar dnevne brige za decu sa smetnjama u razvoju u svakodnevnim situacijama ili onda kada je roditeljima potrebna zdravstvena nega", piše u rezultatima istraživanja. 
 
Darijo Jurišić, pravobranilac za osobe za invaliditetom potvrđuje da postoje prigovori na visinu naknade, kao i na nemogućnost odmora za roditelje negovatelje. Iako imaju pravo na godišnji odmor i bolovanje, to u praksi ne funkcioniše baš najbolje. Zato se trenutno, kroz EU fondove, na teritoriji cele države sprovodi pilot projekat, čija je vrednost 4,5 miliona evra. Očekivanja su da će se iz ovog projekta izroditi nova usluga koja će formalno omogućiti odmor i privremenu zamenu roditeljima negovateljima. 
 
"Definitivno je roditeljima neophodno obezbediti „odsustvo od staranja”, da imaju mogućnost zamene u slučaju bolovanja, odlaska kod doktora, u kupovinu ili kada im je potrebno da sebi posvete vreme", navodi Jurišić. 
 
Kao još jedan nedostatak trenutne pravne regulative ističe i to što postojeća prava pripadaju roditeljima, a ne osobama sa poteškoćama u razvoju. Ovaj pravobranilac smatra da bi u situacijama kada je to moguće, osobe sa invaliditetom trebalo samostalno da odlučuju koga žele da im bude negovatelj i da sami donose druge odluke o svom životu. To bi doprinelo njihovoj nezavisnosti i socijalizaciji, smatra on. 
 
Kao dodatni izazov Ana Alapić Mihajlović vidi i nerazumevanje zajednice u kojoj, kaže, nisu dovoljno poznati izazovi sa kojima se svakodnevno sreću roditelji dece sa smetnjama u razvoju. Deca koja imaju potrebu za najvećom podrškom, u praksi dobiju najmanje, navodi ona. 
 
"Mate koji ima potrebu za najvećom podrškom, ona se svela samo na moj status roditelj negovatelj. U mestu gde živimo nema centra za obrazovanje dece sa teškoćama u raovoju. Jasno mi je da je roditeljima i deci sa ovakvim smetnjama i najteže pružiti podršku. Zato se mora razmišljati da asistenti koji bi radili sa takvom decom ne mogu biti na minimalcu", ističe Ana Alapić Mihajlović. 
 
Ipak, zahvalna je i na pravima koja su dostupna iako ne zadovoljavaju u potpunosti potrebe roditelja i dece. Kaže, nije joj jasno kako roditelji u Srbiji, kojima status ni na koji način nije regulisan, uspevaju da vode brigu o deci. 
 
Nada se da će nedostaci iz hrvatske regulative biti dobra pouka za vlasti u Srbiji, pa da status roditelj negovatelj od starta uredi bez nedostataka.
 
U Srbiji roditelji čekaju obećani nacrt zakona
 
U Srbiji su roditelji dece sa smetnjama u razvoju prvo čekali februar, jer je iz Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja najavljivano da će početkom tog meseca biti završen nacrt Zakona roditelj-negovatelj. Februar je prošao, ali o sudbini pomenutog nacrta nema informacija.
 
Umesto toga, pre nekoliko dana stigla je najava i to od predsednika republike. Kako je izjavio, uz određene izmene, biće prihvaćen predlog Zakona roditelj negovatelj koji je 2024. godine  predložila Stranka slobode i pravde.
 
Jelena Miljković iz Beograda majka je dečaka sa najtežim oblikom autizma. Veruje da je izjava predsednika data samo kao deo predizborne kampanje. Podseća da je Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja u oktobru prošle godine pokrenulo  dijalog sa roditeljima i tada je formirana nova radna grupa za izradu zakona. Tada im je, kaže, rečeno da su loša sva postojeća, predložena rešenja. 
 
Jelena dodaje i da za izradu novog nacrta Zakona roditelj negovatelj nema potrebe, jer već postoji. Pripremili su ga i ministarstvu dostavili sami roditelji jesenas. Tom nacrtu, ocenjuje, potrebne su tek minimalne dorade i bio bi u potpunosti prilagođen potrebama svih roditelja i dece sa poteškoćama u razvoju. 
 
Međutim, sve se čini da će se ići na krnje rešenje i da će zaposleni roditelji ostati bez prava na status negovatelja, kaže Jelena. 
 
"To je skandal, jer evropska praksa je da se taj status daje i zaposlenim roditeljima", navodi Jelena. 
 
Zbog svih nepoznanica, kaže Jelena, roditelji traže da se javno predstavi nacrt zakona koji vlast namerava da pošalje u Skupštinu, da objasne zašto ignorišu nacrt koji su tražili o roditelja i da ne predlažu rešenja koja dele roditelje i stigamatizuju zajednicu. 
 
"Roditelji negovatelji ne traže privilegije već priznanje realnosti u kojoj živimo i poštovanje osnovnih ljudskih prava", kaže Jelena Miljković. 
 
Srbija, kao potpisnica Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, ima obavezu da obezbedi zakonski okvir koji će porodicama osigura dostojanstven život. To ne znači da je dovoljno usvojiti status roditelj-negovatelj, a onda im uskratiti pravo na sve ostale socijalne usluge u zajednici, kaže Jelena Miljković. 
 
"Dete, u skladu sa svojim potrebama i poteškoćama, mora da ima pristup svim drugim programima i uslugama. Nas dodatno ubija i administracija. Ja svake godine različitim organima moram da dokazujem da moje dete ima autizam", navodi Jelena samo nekoliko prepreka na koje nailaze roditelji dece sa smetnjama u razvoju. 
 
Koliko takvih roditelja ima u Srbiji – nije poznato. Prema poslednjem popisu stanovništva iz 2022. godine, u Srbiji živi oko 356 000 osoba koje imaju neku vrstu invaliditeta. Postoji i poseban Registar dece sa smetnjama u razvoju, ali već četiri godine nije zaživeo, pa evidencija i broj dece sa razvojnim smetnjama nisu potpuni. 
 
Zbog svega što ne postoji i nije urađeno, Jelena Miljković veruje da će za regulisanje statusa roditelj negovatelj biti potrebno još mnogo vremena. 
 
"Na osnovu dosadašnjeg iskustva, verovatnoća da će se ovo najnovije obećanje ispuniti, nije velika, ali ja imam nadu. Neće se to desiti u skorije vreme, ali nekada će morati. Mislim da rok zavisi od budućih društvenih procesa u državi", zaključuje Jelena Miljković. 
 
Lekcije za Srbiju iz hrvatskog primera:
 
-Status mora da bude više od "naknade"
Hrvatska je uvela status roditelja-negovatelja sa mesečnom platom i osiguranjem, ali to nije dovoljno ako porodica nema pristup dodatnim uslugama. Srbija bi uz ovaj status odmah trebalo da planira i prateći paket podrške, poput terapija, asistenata i dnevnih boravaka.
 
-Ne ostavljati zaposlene roditelje "van sistema"
U Hrvatskoj ovo pravo uglavnom ostvaruju nezaposleni, dok zaposleni imaju ograničene opcije. Bolje rešenje za Srbiju bilo bi da obuhvati i roditelje koji rade, kroz fleksibilno radno vreme i kombinovane modele podrške.
 
-Uvesti "odmor od nege" i zamenu – u kući, ne u ustanovi
Iako hrvatski zakon predviđa odmore i bolovanja, porodice često nemaju kome da poveruju dete osim ustanovama. Potrebno je obezbediti stručnu zamenu koja dolazi direktno u kuću, kako dete ne bi moralo da menja okruženje dok se roditelj odmara.
 
-Smanjiti birokratiju i čekanja
Duge procedure i komisije u Hrvatskoj često ostavljaju porodice bez primanja mesecima. Srbija bi trebalo da uvede brže odlučivanje, jednostavnije zahteve i obaveznu isplatu novca unazad, od dana kada je zahtev podnet.
 
-Status treba da bude pravo osobe sa invaliditetom, ne samo roditelja
Vezivanje prava isključivo za roditelja može da umanji samostalnost same osobe o kojoj se brine. Model bi trebalo da omogući da i osoba sa invaliditetom, kad god je to moguće, odlučuje o tome ko će biti negovatelj i kako će podrška izgledati.
 
-Planirati kadar i pristojne plate za asistente
Često se dešava da pravo postoji na papiru, ali nema dovoljno obučenih ljudi jer je posao slabo plaćen. Uz promenu zakona, Srbija mora da razvija mrežu obučenih asistenata i obezbedi im dostojanstvene zarade, naročito za negu dece sa težim zdravstvenim potrebama.
OGLASI RADNO MESTO!

Ukoliko imate potrebu za radnom snagom nudimo vam mogućnost da na jednostavan način oglasite poziciju za posao.

Radno mesto možete oglasiti u odeljku Oglasi za posao ili jednostavno klikom na ovu poruku.

  • Realista

    21.03.2026 14:39
    Samo BRIKS, bajo moj!
    Što bi se ugledali na uređenu EU, kad nam je tu široka lepeza ludaka sa kojima se lakše identifikujemo, Severna Koreja, Belorusija, Tadžikistan, Iran i ostale uspešne države...?

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.

Napiši komentar


Preostalo 1500 karaktera

* Ova polja su obavezna

Ostalo iz kategorije Info - Srbija