Veoma skup revolucionarni lek za "decu leptire" uskoro u Srbiji

U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest obolelima pravi rane po celom telu.
Veoma skup revolucionarni lek za "decu leptire" uskoro u Srbiji
Foto: Pixabay
Nedavno je u Americi odobren i prvi lek - gel, koji na godišnjem nivou košta više od 660.000 dolara. 
 
Kako najavljuju nadležni, u prvim mesecima naredne godine stiže za naše pacijente.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić kaže za RTS da je to lek koji je registrovan u Americi, ali još nije u Evropi, gde će biti registrovan do juna 2024. godine.
 
"Praksa u Srbiji je da se nakon registracije u Evropi uvozi, naravno, ako imamo finansijska sredstva, međutim, ovo će biti prvi put da uvozimo lek pre nego što je registrovan u Evropi. Naša Agencija za lekove i medicinska sredstva je dala dozvolu za uvoz. Ovo radimo zato što se radi o jednoj od najtežih retkih bolesti", kaže Radojević Škodrić.
Direktor Klinike za venerologiju Miloš Nikolić kaže za RTS da je bulozna epidermoliza najteže dermatološko oboljenje, koje je prisutno na osnovu genetske mutacije.
 
"To su veoma teški pacijenti koji su bolesni od rođenja. Trpe velike bolove, erozije koje se prave na koži od samog rođenja i onemogućavaju normalan život. Rane kada zarastaju, dovode do srastanja prstiju, do problema u usnoj duplji", kaže doktor Nikolić.
 
Prema njegovim rečima, novi lek koji je registrovan u Americi može doprineti da se stabilizuje stanje u narednih šest do 18 meseci kod pacijenata koji ga konzumiraju, a posle tog perioda mora ponovo da se primenjuje terapija.
 
Lek na godišnjem nivou košta više od 660.000 dolara.
Doktor Nikolić kaže da će se posle uvoza leka u Srbiju proceniti po težini kliničke slike kome je lek najpotrebniji.
 
"Ovo je revolucija u medicini. Takozvana genska terapija za neke druge bolesti postoji već izvesno vreme. Primenom leka dolazi do epitelizacije svih promena i pacijenti mogu više meseci do godinu dana da imaju kožu bez rana", kaže Nikolić.
  • Aleksandra

    28.11.2023 14:24
    Konačno
    O, hvala Bogu, konačno da i za te ljude ima nekog leka!
  • w/e

    28.11.2023 14:10
    cool
    Nasli su novu foru da peru novac i pritom kupuju glasove. Ista situacija kao i kada smo imali pristup vakcinama pre EU zemalja. Davati 600k eur na godisnju terapiju? Ima toliko drugih lekova za koje dobar deo ljudi nema para, jer jedva sastavljaju kraj sa krajem. Ulaganje miliona u mali procenat neprosperne populacije mogu da prijuste iskljucivo zemlje kojima novac pada sa neba.

Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.

Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.

Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.

Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.

Napiši komentar


Preostalo 1500 karaktera

* Ova polja su obavezna

Ostalo iz kategorije Život - Zdravlje

Aorta priznata kao zaseban ljudski organ

Aorta, glavna i najveća krvna arterija, koja prenosi krv iz srca u ostatak tela, dobila je posebnu čast u medicinskom svetu - priznata je kao zaseban ljudski organ.

Pad broja obolelih od gripa i prehlade

Broj obolelih od oboljenja sličnih gripu ove nedelje je u odnosu na prethodnu pao za 12 odsto, saopštio je Institut za javno zdravlje "Dr Milan Jovanović Batut".