Međutim, iako je prvobitno najavljivano, novca u budžetu nije bilo za pet pacijenata koji imaju preko osamnaest godina, javlja N1. Iako je vreme za početak terapije za njih od presudnog značaja, jer je bolest smrtonosna, oni će, prema svemu sudeći, morati da sačekaju novu raspodelu novca.
Stojan Kolarov ima trideset godina, završio je fakultet, ide na utakmice i posećuje koncerte omiljenih bendova. Pored retke bolesti koja ga je prikovala za invalidska kolica, Stojan ima i jednu nadu - lečenje enzimima čiji rezultati pokazuju da bi nakon 14 godina mogao ponovo da stane na sopstvene noge.
"
Da vidim malo sveta van invalidskih kolica, prvenstveno. Da budem samostalniji, da ne zavisim od ljudi. Meni bi bilo bolje", kaže za
N1 Stojan Kolarov.
Terapija je vrlo skupa, i po pacijentu iznosi oko 400.000 evra. Ipak, nadu da je scenario o kom maštaju moguć u februaru im je ulio tadašnji državni sekretar Meho Mahmutović, najavljujući strategiju za lečenje retkih bolesti.
"I to je prvi put da se u našoj zemlji omogućava svakom pacijentu, bez obzira o kojoj se bolesti radi, o kom uzrastu, da bude lečen", rekao je Mahmutović.
Međutim, pet meseci kasnije, odluka je pala da se iz budžeta izdvoji novac samo za lečenje maloletnih pacijenata, iako terapija gotovo jednako deluje i na odrasle. Novca za sve, kažu u Fondu, nije bilo.
"U ovom trenutku, Komisija Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje je odobrila lečenje sedmoro dece obolele od MPS 4, a u narednom periodu će se razmatrati i uvođenje u terapiju odraslih pacijenata u skladu sa raspoloživim finansijskim sredstvima, opredeljenim iz budžeta za lečenje retkih bolesti", saopštio je RFZO.
Ono što nedostaje u saopštenju Fonda je odgovor na pitanje - kada, i da li će Stojan i još četiri pacijenta morati da čekaju naredni rebalans budžeta, budući da je sav novac namenjen za lečenje retkih bolesti za ovu godinu već podeljen.
Za lečenje retkih bolesti Srbija je ove godine izdvojila blizu 17 miliona evra, dvostruko više nego prethodne, i od tog novca moći će da se leči oko 150 pacijenata. Pre 2012. u državnoj kasi nije bilo ni dinara namenjenog za njihovu terapiju.
.jpg "Šešelj: Građani imaju razloga da budu ljuti na SNS, SPS i SRS, ali od nas boljih nema")
Komentari 1
Realan
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar