Novosađanin Milan Moga (48), koji više od godinu dana boluje od retke bolesti genetskog porekla i prenosa, obratio se medijima za pomoć kako bi nadležni u državi ubrzali proceduru oko uvoza leka koji mu je neophodan.
Novosađanin Milan Moga (48), koji više od godinu dana boluje od retke bolesti genetskog porekla i prenosa, obratio se medijima za pomoć kako bi nadležni u državi ubrzali proceduru oko uvoza leka koji mu je neophodan.
Moga je prvi registrovani slučaj Fabrijeve bolesti u Vojvodini, a pored njega od tog neizlečivog oboljenja u Srbiji leči se još jedna osoba iz Beograda, koja lekove dobija iz inostranstva. I pored toga što je strana farmaceutska kompanija "Shire" prihvatila da Mogi donira lek "replagal" juna 2010. godine i odobrila terapiju nekoliko meseci kasnije, on tvrdi da terapiju još nije primio jer čeka da Agencija za lekove u Beogradu da odobrenje za uvoz leka.
"Odugovlačenje je za mene potpuno nerazumljivo. Lek je opšteprihvaćen i priznat u svetu, a Agenciji za lekove je potrebno toliko dugo vremena da se saglasi sa uvozom leka koji je poklonjen", naveo je Moga u pismu medijima. Pre dobijanja donacije iz inostranstva, on se pismeno obratio i Ministarstvu zdravlja Srbije, odakle je dobio odgovor da ne mogu da mu pomognu jer država nema novca i sredstava za tako skup lek.
Sa njegovim slučajem upoznati su i lekari specijalisti za nefrologiju, kardiologiju i neurologiju, jer bolest najpre napada ove organe, a o svemu je obavešten i Republički zavodi za zdravstvenu zaštitu. U svetu postoje samo dve firme koje proizvode lek za Fabrijevu bolest, odnosno enzim "Alpha Galactosidase A".
"Ja i moja porodica smo skromnih materijalnih prihoda i stanja. Imamo dvoje dece koje školujemo i nemamo nikakve mogućnosti da snosimo troškove lečenja", naveo je Moga, čijoj starijoj ćerki je takođe potvrđen genetski nalaz iste bolesti, ali se još ne zna da li će joj biti potrebno lečenje.
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Kineska kompanija "Jiangsu Lianbo Precision Technology", koja od 2011. godine proizvodi metalne delove kao rotore i statore, za sve vrste motora u automobilskoj industriji, otvorena je u Kaću.
MUP ističe da su netačni navodi u vezi sa snimkom koji se pojavio na društvenim mrežama, a u kojem se navodno vide državljani Bosne i Hercegovine koji se prijavljuju na adrese u Novom Sadu.
Bivša načelnica Infektivne klinike u Novom Sadu i državna sekretarka u Ministarstvu zdravlja dr Vesna Turkulov biće nosilac liste Srpske napredne stranke na lokalnim izborima u Novom Sadu.
Deo Kameničkog parka zatvoren je za posetioce zbog aktiviranja klizišta, a deo problema upravo je kompleks zgrada izgrađen uz glavni put u Sremskoj Kamenici.
Po prvi put od 2016. godine deluje da je opozicija u Novom Sadu koliko-toliko na nogama. Nije sjajno, ali je rezultat koji bi prodrmao aktuelnu vlast bio na vidiku.
Igor Mirović više neće biti pokrajinski premijer. Od dolaska na tu funkciju 2016. godine, njegova imovina se uvećala, a nedavno se počastio i novim automobilom.
Komentari 2
Jovan
Dr Petrović
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar