Spinalna mišićna atrofija potvrđena kod pet od oko 31.000 beba
U Srbiji su od 14. septembra prošle godine, kada je uveden obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testirani uzorci 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno to oboljenje.
Foto: Pixabay
To je rečeno danas u Beogradu na četvrtoj Internacionalnoj konferenciji o spinalnoj mišićnoj atrofiji u organizaciji Udruženja SMA Srbija.
Po podacima tog udruženja, danas se u Srbiji leči 105 pacijenata sa tim oboljenjem, a sva deca kod kojih se ustanovi prisustvo SMA dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja.
"Jedna smo od retkih zemalja koja ima sve tri dostupne terapije o trošku države, kao i neonatalni skrining za SMA, zbog čega smo uspeli da otkrijemo pet novih pacijenata. Danas kada pričamo o SMA, mi više ne moramo da koristimo onu čuvenu rečenicu da je to genetski ubica dece broj jedan do pete godine starosti. Tok bolesti se u potpunosti menja", rekla je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić ocenila je da oboleli od SMA danas u Srbiji imaju "kvalitetniji život" sa kako je rekla, jasnim mogućnostima za dalji napredak u životu.
"Mališani koji se tek rađaju i kojima je omogućeno da prime lek odmah po rođenju, imaju potpuno normalan život koji se ne razlikuje od njihovih vršnjaka", rekla je ministarka.
Prema rečima direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanje Radojević Škodrić, Srbija je jedna od 20 zemalja na svetu koja ima uveden skrining na SMA za svu novorođenu decu.
"Kada je u pitanju spinalna mišićna atrofija, Srbija ne zaostaje ni u terapiji ni u dijagnostici. Postoje sva tri leka i više naši pacijenti ne moraju da odlaze u inostranstvo, naročito kada je u pitanju najsavremeniji i jedan od najskupljih lekova. Takođe, postoji skrining za SMA koji je krenuo od septembra prošle godine i to za svu novorođenu decu", rekla je direktorka RFZO.
Dodala je da je 2012. godine iz budžeta izdvojeno 130 miliona dinara za lečenje retkih bolesti a da je taj iznos 2023. godine uvećan na 7,2 milijarde dinara.
"Zahvaljujući tome, 2012. godine lečeni su pacijenti oboleli od samo dve retke bolesti, a već 2013. godine taj broj je povećan na čak 39 retkih bolesti. Na početku je samo osam pacijenata dobijalo terapiju, a u ovom momentu se leči 709 pacijenata od različitih retkih bolesti", kazala je Radojević Škodrić.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, progresivna bolest čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života.
Svaka 35-37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju a kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA.
NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 72H
Ostalo iz kategorije Info - Srbija
Rasprava o izmeni Zakona o biračkom spisku: Značajan korak ili šminka i botoks
10.05.2024.•
0
Poslanici Skupštine Srbije razmatraju izmene Zakona o biračkom spisku, kojima se predviđa da građani koji su promenili prebivalište u poslednjih 11 meseci ne mogu da glasaju na novoj adresi.
Pašalić o vršnjačkom nasilju: Situacija je alarmantna
10.05.2024.•
0
Zaštitnik građana danas je, na osnovu medijskih navoda, pokrenuo postupak ocene rada Osnovne škole "Đura Jakšić" u Toponici kod Malog Crnića.
Srbija šalje humanitarnu pomoć u Gazu, prvi avion leti danas
10.05.2024.•
0
Vlada Srbije odlučila je da se Palestini uputi humanitarna pomoć u robi, kao vid pomoći ugroženom stanovništvu usled kritične humanitarne situacije u Pojasu Gaze, saopšteno je danas iz Vlade.
Skupštinska većina odbila da stavi na dnevni red odluku koja ispunjava ODIHR preporuku
10.05.2024.•
0
Poslanici Skupštine Srbije odbili su da na dnevni red stave izmene odluke o organizaciji i radu službi skupštine kojim je trebalo da Republička izborna komisija dobije stalnu pomoć stručnih službi.
Tužilaštvo: Uhapšeno pet osoba, terete se za pripremu ubistva i trgovinu drogom
10.05.2024.•
0
Policija u Beogradu je, po nalogu Višeg javnog tužilaštva uhapsila petoricu osumnjičenih za više krivičnih dela, među kojima je i pripremanje ubistva, saopštilo je tužilaštvo.
Sprečeno ubistvo: Član kriminalne grupe uhapšen na Vračaru s pištoljem i metkom u cevi
10.05.2024.•
1
U Beogradu je uhapšeno više članova kriminalne grupe koji se, kako je saopšteno iz MUP-a, sumnjiče za više krivičnih dela uključujući i pripremu ubistva.
Tepić: Grenel otkrio da su Vučić i Tači bili na pragu odluke o ukidanju suda za zločine OVK
10.05.2024.•
3
Da li su predsednik Srbije Aleksandar Vučić i bivši predsednici SAD i Kosova, Donald Tramp i Hašim Tači, dogovorili ukidanje suda u Hagu za zločine Oslobodilačke vojske Kosova?
Umro Mihailo Crnobrnja
10.05.2024.•
2
Bivši predsednik Evropskog pokreta u Srbiji, doktor ekonomskih nauka Mihailo Crnobrnja, umro je danas u 78. godini, saopštio je Evropski pokret.
A11: Vlada kontinuiteta u ignorisanju prava građana - analiza Vučevićevog ekspozea
10.05.2024.•
2
Vlada Republike Srbije obećava da će biti vlada kontinuiteta, u šta se lako može poverovati jer ni nova Vlada, poput prethodnih, neće voditi odgovornu politiku zaštite socijalnih i ekonomskih prava.
Palma: Da nije Vučića, Srbija bi bila svedena na beogradski pašaluk
10.05.2024.•
18
Predsednik Jedinstvene Srbije Dragan Marković Palma ocenio je danas da je Aleksandar Vučić "najbolji predsednik u istoriji Srbije" i da bi bez njega Srbija bila "svedena na beogradski pašaluk".
Profesorka: Dokazi sa "Skaja" neće biti sporni u sudskim postupcima u Srbiji
10.05.2024.•
2
Odluka Evropskog suda pravde o načinu korišćenja dokaza sa "Skaja" i "Enkročeta" neće uticati na sudske postupke u Srbiji u kojima su optuženi članovi kriminalnih grupa.
Građanin kome je Šapić oteo i bacio telefon: Sudiće mu narod na izborima
10.05.2024.•
13
Aleksandar Cvrkotić, aktivista i snimatelj N1, kome je na Savskom keju Aleksandar Šapić oteo telefon i bacio ga na zemlju, kaže da su svi okupljeni bili šokirani takvim ponašanjem.
Sindikat Sloga traži reformu propisa o bolovanju
10.05.2024.•
1
Pravnica Sindikata "Sloga" Lidija Jovanović rekla je danas da poslodavci koriste nedovoljno definisane propise da opravdaju upotrebu neprihvatljivih metoda provere bolovanja radnika.
Krivična prijava protiv muškarca zbog obljube devojčice u Vranju
10.05.2024.•
0
Policijska uprava u Vranju podnela je krivičnu prijavu protiv D. P. iz Vranja (29), zbog krivičnog dela obljuba nad trinaestogodišnjom devojčicom.
Dačić o najavi da će Crna Gora glasati za rezoluciju UN o Srebrenici: Sramno i nečuveno
10.05.2024.•
25
Doskorašnji šef srpske diplomatije, sada ministar unutrašnjih poslova, Ivica Dačić ocenio je najavu da će Crna Gora glasati za rezoluciju UN o genocidu u Srebrenici kao "sramnu i nečuvenu".
AMSS: Pretežno suvi kolovozi, u zonama radova usporenija vožnja
10.05.2024.•
0
Saobraćaj u Srbiji odvijaće se danas po pretežno suvim kolovozima, osim u zapadnim i južnim krajevima zemlje gde može biti kratkotrajnih pljuskova.
Školarine skuplje na Univerzitetu u Beogradu: Deset fakulteta sigurno diže cenu studiranja
10.05.2024.•
2
Studenti i budući brucoši će na čak deset fakulteta Univerziteta u Beogradu od predstojeće školske godine plaćati veće školarine.
Danas sednica Skupštine Srbije o dopunama Zakona o biračkom spisku
10.05.2024.•
1
Sednica Skupštine Srbije zakazana je za danas u 14 sati.
Koalicija "Biramo Beograd" predala izbornu listu
09.05.2024.•
2
Koalicija "Biramo Beograd" predala je danas Gradskoj izbornoj komisiji listu za lokalne izbore 2. juna.
Pokret Branimira Nestorovića predao GIK-u potpise za beogradske izbore
09.05.2024.•
5
Pokret "Mi – snaga naroda" Branimira Nestorovića predao je danas beogradskoj Gradskoj izbornoj komisiji listu za predstojeće gradske izbore.
Komentari 2
Le
Petra
Komentari čitalaca na objavljene vesti nisu stavovi redakcije portala 021 i predstavljaju privatno mišljenje anonimnog autora.
Redakcija 021 zadržava pravo izbora i modifikacije pristiglih komentara i nema nikakvu obavezu obrazlaganja svojih odluka.
Ukoliko je vaše mišljenje napisano bez gramatičkih i pravopisnih grešaka imaće veće šanse da bude objavljeno. Komentare pisane velikim slovima u većini slučajeva ne objavljujemo.
Pisanje komentara je ograničeno na 1.500 karaktera.
Napiši komentar